一睁眼,就想死,我得了“绝症”医生却认为不碍事

文 / 长春惠健康
2020-12-14 18:35

受到漠视的“不死绝症”

飞蚊症,学名玻璃体浑浊。对于症状较重的患者,如果不进入他们的视角,很难体会这些人每天都经历着怎样的痛苦。

只要睁开眼,网状、丝状、块状的黑线黑团一直在眼前飞舞,越是明亮的地方就越明显,在视线里挥之不去。

图片来源于网络

飞蚊症患者虽然看似与常人无异,但却饱受煎熬,甚至因此引发严重的心理问题,无法正常工作生活。但直到现在,医学界从没有真正重视过飞蚊症,也没有一个完美的治疗手段解决患者痛苦。

“这个病不碍事,无需治疗,自然而然就会适应。”这是飞蚊症患者从医生那里听到的最多的回答,他们只能尽量把自己置于阴暗之中,恐惧光亮,期望着有一天新的技术出现,让他们重新感受清新的世界。

睁开眼,就是噩梦

“休学那年,我每天躺在床上,走出房间的时间不超过三小时。我拉起房间所有的窗帘,逃避光线,害怕睁开双眼。一年后,当我重新走出家门,回到校园,却发现自己依旧一点都没有适应它。焦虑、抑郁、恐惧,就和眼前的飞蚊一样,时刻伴随,像噩梦一样。”

休学发生在陈成(化名)大二那年,在那之前,他的眼前只是有几条细长透明的线状物漂浮,他一直都未太在意。2010年的一天,症状突然加重了,半年内迅速发展到视野里没有一处干净的地方。

在医院接受了全面眼底检查后,医生排除了所有眼部疾病的可能,简单地给他开了一些缓解疲劳的眼药水,并告诉他:“不用管,不碍事,没得治。”

但对陈成来说,每天早上一睁开眼,沮丧绝望的情绪就开始了。除了那些随处漂浮、数不清的杆状物,絮状物,还有几十条又黑又粗的“飞龙”和大黑团,只有闭上眼睛,他才有片刻安宁。

陈成的学习成绩一直很好,症状加重后,他看书连一分钟都坚持不了,白天他不敢出门,晚上不想出门,只能通过睡觉来逃避现实。醒着的时候也基本不和人交流,只是呆呆地观察眼前的“蚊子”,感觉自己像个废人。

他只好选择休学。

在飞蚊症的患者里,有着类似经历的人并不少。罗鑫(化名)在刚工作的那年得了飞蚊症,仅仅几个月的时间,黑灰色的漂浮物几乎遍布了他整个视野,最明显的那一团横跨了整个视野。

他几乎跑遍了北京所有叫得出名的医院,但越是知名的专家越不把他的病当回事,回应都是:“没事,这只是正常生理现象,不影响视力,很多人都有。”

在那之后,罗鑫像着魔了一般,辞了工作,在网络上四处寻找各种治疗偏方。祖传中药、按摩、离子导入,几个月的时间里他把能找到的疗法试了个遍,症状却丝毫没有缓解。

2017年春节前夕,罗鑫被诊断为中至重度抑郁症,医生建议他入院接受治疗。父母当着医生的面把他拽出诊室,吼道:“大过年的,住什么院,我看你就是吃饱了撑的”。

“我真的很想把眼前的飞蚊给他们,给他们所有人,哪怕只有一分钟,让他们感受下这到底是什么感觉。”罗鑫说。

受到漠视的“不死绝症”

“蚊友”,是网络上飞蚊症患者彼此间的称呼,他们把自己的症状戏称为“不死绝症”。绝大多数蚊友十分清楚飞蚊症并不会造成实质性的损伤,但每当新的一天睁开眼,烦躁、不安、抑郁的情绪就会袭来。

正常情况下,人的玻璃体是无色透明胶状体,占据着眼球的空腔。作为屈光间质,光线通过透明的玻璃体在视网膜上成像,清晰的世界得以呈现。当玻璃体发生改变,变得不再透明,其中漂浮的杂质便会在视网膜上形成投影,产生眼前可见的“飞蚊”。

生理性玻璃体混浊的诱因多源于高度近视、年龄等因素,玻璃体胶质逐渐液化,浓缩聚集投射在视网膜上产生阴影。也有部分患者的发病毫无原因,具有较大的不确定性和个体差异。

由于玻璃体本身几乎没有代谢能力,这些杂质不会被排出。它们将会一直漂浮在玻璃体内部的液化空腔。在视觉上,不同人的主观感受差异也非常大。对于轻度飞蚊症患者来说,多数能逐渐适应,不会因此产生困扰。但对于症状较重的患者来说,眼前长期堆积着大量形状大小各异的浑浊物,视线和心理都受到极大的影响。

难道这一辈子只要醒着,无论工作还是休闲娱乐,就永远得面对眼前混乱不堪的景象吗?许多患者感到绝望。

温州医科大学附属眼视光医院眼底病科主任医师吴荣瀚告诉“医学界”,飞蚊症患者并不算少数,大概占全人群10%左右,但会对实际生活产生困扰的,临床上称为“症状性飞蚊症”的人可能不到1%。至于真正重度的,就更罕见了。

相比于视网膜病变等严重眼底疾病,由于飞蚊症并非致盲性眼病,医学领域并不重视。但对于部分飞蚊症患者,实际受到的困扰和带来的长期心理损伤,却丝毫不亚于部分严重的致盲性眼病。

“任何药物对于飞蚊症来说都是无效的,起不到缓解作用,未来几年也不太可能有什么进展,这是其发病机理导致的”,吴荣瀚提到:“但随着医学发展,也渐渐从国外引进了一些关于飞蚊症的干预手段,主要有激光和FOV手术两种方式。”

激光的原理主要是通过能量光束打散大块的团状飞蚊,仅能起到部分缓解症状的作用,效果也因人而异,无法彻底治愈。

全称Floaters Only Vitrectomy(只针对混浊物的玻璃体切除术)的FOV手术,似乎成为了中重度飞蚊症患者最后的救命稻草。

由于玻璃体切除手术(以下简称玻切术)风险较大,后遗症发生率较高,一般适用于严重的进展性眼内疾病,如视网膜脱离等。随着技术的不断发展,安全性越来越高,在美国和欧洲等地的一些私立医院,部分医生渐渐开始使用玻切术对严重的飞蚊症患者进行玻璃体切除,达到临床治愈目的。

但在国内仅有部分医生愿意为飞蚊症患者做这个手术。资料显示,国内最早开展FOV手术的是香港养和医院,在2010年前就开始应用于飞蚊症患者的治疗。由于费用昂贵,早期手术风险大,仅有几个例患者愿意前往接受手术。

十年挥刀斩蚊

在网络贴吧和各个飞蚊症病友群里,出现最多的两个词,一个是FOV手术,另一个就是吴荣瀚医生。

作为国内为数不多的关注飞蚊症患者群体的医生,回想起过去十年和飞蚊症患者打交道的经历,吴医生很是感慨。

早在2010年以前,吴荣瀚就在门诊中遇到不少主述飞蚊的患者,当时他和大部分医生一样,认为这不是什么大事,而且也确实没有好的解决办法,在检查确认眼底情况后便让患者离开。

但随着问诊的患者越来越来,吴荣瀚发现飞蚊症对患者的影响已不单单局限于视觉的不适,还会诱发严重的心理问题。

“我看到的患者都太典型了,很多病人找到我时已经严重到产生焦虑或者抑郁的症状。他什么时候想什么,表现出什么情绪,甚至什么时候要掉眼泪,我都完全能预测,因为这些不是个例,每个中重度患者表现都太一致了。我有个病人,他连衣服都不能自己穿了,光也见不得,他父母每天给他穿衣服,已经需要精神药物进行干预。”

“很多人都不了解这些飞蚊症患者,认为他们小题大做。其实他们的痛苦并不亚于那些视力损伤或者濒临失明的患者,但却一直得不到医生的重视,也不被旁人理解。曾有一位患者的父亲就在我身边对他儿子吼,不就是一个小小的破病,我看你就是过的太好了,我真后悔把你生下来。”

2010年,吴荣瀚操刀了人生第一台FOV手术,患者同为一名医生,受到飞蚊症困扰多年。吴荣瀚查阅了相关信息和FOV手术的基本原理,发现本质上就是一个微创玻切术。当时吴荣瀚所在的科室已经引进了最新的设备,他便答应了患者手术治疗的要求。

“那时的设备还没今天这么先进,做个眼内手术要很久”,吴荣瀚回忆到,“当时压力非常大,患者术后眼压很低,一直上不来,我还担心了好一阵。好在后面渐渐就恢复了,视力也没有任何损伤。”

“这个病人做完手术已经十年了,一切都很好,也没发生任何后遗症。”

2015年国内引入了最新设备,手术切口进入了0.4毫米时代,这代表着眼内微创手术的创口和损伤越来越小。成功手术经验的积累和设备的更新也增加了吴荣瀚对FOV手术的信心。此后吴荣瀚开始把更多的精力转向飞蚊症群体,把它作为自己的事业之一。

“其实做FOV手术最能体现‘吃力不讨好’”,吴荣瀚笑着说,“FOV的手术费用相比一般眼底手术要低很多,但术前术后花费的精力和承受的压力却大了好多倍。不仅要和患者反复沟通,还要心理疏导,甚至和家属也要再次解释。对于我这样工作量超负荷的医生来说,付出的时间决定着能帮助的病人数量,大量严重的糖尿病眼底病、黄斑裂孔、视网膜脱离等病人甚至要在我这里排队一个多月才能做上手术。”

“若不是看到他们如此痛苦,每个人都似乎是怀着最后一丝希望来找我,有时候真的不想再做这个手术,太累了。”

十年来,吴荣瀚累计为超过700位飞蚊症患者完成了FOV手术,解决了他们的问题。他告诉“医学界”,他最欣慰的是很多人多年来一直和他保持联系,有的找到了满意的工作,有的重新投入学习考上了博士,可以说这个小小的微创手术改变了不少人的人生。

争议:FOV手术的利与弊

单从原理上,FOV手术对于任何一位眼科医生都不复杂,但这项手术至今还未得到过主流医学界的认可。

多位飞蚊症患者在采访中告诉“医学界”,自己在就诊过程中多次向医生提及FOV手术,均遭强烈反对,认为这属于过度医疗的范畴。

吴荣瀚告诉“医学界”,业内对FOV手术持有谨慎甚至负面态度并非毫无根据。

从安全性来讲,随着技术的发展,眼内微创手术的风险和创伤已经大幅降低,但FOV依旧属于侵入式手术,存在大量不确定因素。对于技术娴熟的眼科医生,术中并发症的发生率虽然较低,但一旦发生,每一个并发症都将严重威胁到视力,造成不可逆的损伤。在以往的观念里,只有进展性视力损伤的患者才不得已需要采取玻切术进行治疗。而飞蚊症患者的眼睛处于“健康”状态,是否值得动刀冒险,医生很难决断。

“我不认为所有能使用玻切进行眼底疾病处理的医生,都能够安全进行FOV手术,起码需要10年以上经验。”吴荣瀚介绍,“患者的期望值是不同的,传统玻切大多数是“粗放式”的,针对的是不同眼底疾病的治疗,以挽救视力。而飞蚊症患者的诉求是恢复清澈的视野,那首先就要保证玻璃体切割的尽可能干净,对玻璃体边缘的处理要十分细致,不能放过任何一个漂浮的胶质或色素细胞。在此前提下,对于扩大切割范围可能造成的损伤,在FOV里是绝对不可以接受的。”

此外,术后白内障也是众多医生对FOV持反对态度的重要原因。白内障作为传统玻切术主要的并发症和后遗症之一,大部分进行过玻切治疗的患者在术后几个月至几年不等,都需要再次进行白内障手术。

“FOV 由于手术时间短,不需要进行气体或者硅油填充,加上患者本身并无其他眼底疾病,在术中没损伤晶体的情况下,术后白内障短期发生率并不高,十年随访以来,还没有一位年轻患者在术后患上了白内障。”吴荣瀚说。

但手术会造成白内障的发生提前几乎是确定的。正常情况下,玻璃体对于晶状体有着抗氧化保护作用,切除后眼内由房水进行替代填充,含氧量增高,白内障在这样的代谢环境中必然会加剧。

“会提前多久依旧是个未知数,从目前我的病例来看,5到10年应该不成问题,再久的情况会如何,还需时间检验。”

多年来,吴荣瀚始终在积极探索如何能更安全有效地为飞蚊症患者开展手术,解决他们的烦恼。在各类眼科学术会议和公共媒体上,他也会向同行和大众普及研究进展,分享手术治疗飞蚊症的心得与经验。

“我从来不赞成对所有飞蚊症患者都采取手术,因为它并不是一个完美的治疗方式,更像是不得已而为之的办法。飞蚊症患者首选疗法一定是自我调整适应,尤其是对于年纪较小、症状较轻的患者。”吴荣瀚说,“曾经有一位17岁的女孩,扬言要24小时跟着我,直到我同意手术。但考虑到她年龄较小,症状较轻,心理问题要大于飞蚊症的问题,我还是拒绝了她。”

“开展并积极科普这个手术,一方面它确实能够解决很多重症患者的困扰,我希望能进一步提高手术的有效性和安全性。另一方面也希望能够引起业内重视。过去飞蚊症患者经常因为得不到关注而陷入绝望,如果有人能站出来告诉他们,如果实在适应不了,我们医生还是有办法可以帮助你,这一句话的效果可能会胜过顶级的心理咨询和药物。”

“我的很多病人在得到我肯定答复后,焦虑的症状明显减少了,他们认为实在受不了还有我可以帮助他们,很多这样的患者回去后就再也没来看过,这是我最希望看到的结果。”吴荣瀚说。

作者:凌骏

审稿:田栋梁

校对:臧恒佳

责编:潘颖