老年痴呆症患者眼里的世界是怎样的?

文 / 阿尔茨海默病
2019-04-30 12:43

经常听到(今天又听到)网友说:AD病人倒是不痛苦,痛苦的是家属,是照护者。我的体会是:AD患者是非常痛苦的,特别是早中期患者。这也是AD区别于精神病的地方。作为照护者明白了患者的痛苦和痛苦的原因,就会少一点自怜,对患者就会多一份同情,多一份照护的耐心,多一份照护的技巧。当然这仅仅是我的管窥之见,是个人的一点体会,希望对“难友”们有点启发和引起讨论。

一、患者的这种痛苦首先是功能性的。AD损害了患者的行为功能的司令部,进而损害了患者的行为能力。根据我对我太太的观察,这种功能性的痛苦表现在下面几个方面:

(一)视觉方面(不包括幻觉)。

1、视觉上表现为没有“余光”,当她眼光聚焦在某一点上的时候,对这一焦点边上哪怕只有一寸距离的事物(包括活动的东西)也会视而不见。

2、没有距离感,只能试探,而这种试探的反馈会越来越不靠谱。

3、没有立体感,比如台阶走完了,往往以为没有走完,反之,看不到前面的台阶。

4、因为没有余光,没有距离感,所以对是否能“通过”没有把握,表现为在门口拐弯时,脸会“过不去”,撞在门框边上。

5、看到的东西可能是变形的,比如患者会突然去扶静止着的东西,以为要倾倒或者要掉下来了,并经常会看到东西“坏”了。

(二)听觉方面(不包括幻听)

1、当患者专注于听某个声源时,对其他声音就听而不闻了,有点象视觉上的没有了余光。

2、有时候很小的声音会吓着患者,但是有时候很大的声音她照睡不误。

3、可能会伴有耳鸣。我太太有时候会说:“老响咯”,其实当时一点特别的声音也没有。

(三)其他感觉

比如打她一下左手,她会“啊哇”叫一声,却用手去抚摸头(感觉到痛,却不知哪里痛)。比如吃东西对食物温度的要求越来越“挑剔”(适应性越来越差),稍微热一点,她会说“烫”,冷一点她会说“冰”。

(四)动作不协调

比如给她喂饭时,她也努力想张嘴,表现出来却是闭嘴,或者仅仅张开嘴唇;比如帮她提裤子,她却会把裤子往下推;叫她抬脚,她却使劲往下蹬。

二、患者的痛苦更来自精神方面,主要是由记忆碎片化引起的精神上的痛苦

(一)表达困难

患者会词不达意,我理解是找不到合适的词句,比如有时候乱叫人,令人哭笑不得。但是仔细观察还是有规律的,比如对她喜欢的人,虽然忘了怎样称呼,但往往是用“尊称”,叫伺候她的女儿为“妈妈”、“姐姐”等,我太太经常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表达中往往会用同义词、近义词,比如把“甜”说成“糖”,把“热”说成“火”等等。对这些不要去纠正他们,更不要去嘲笑他们,我是将错就错,跟着她一起这样说,这样她会少有挫败感。

(二)理解困难

简单说就是听不懂。我的办法是同一个意思,变换着说法。还有就是坚持经常同她说话,期间你会知道哪些词、句子她还能听懂,以后就可以择词择句同她说话。

(三)想不起来的痛苦

这在患者早期尤其明显。

(四)被别人埋怨、指责的痛苦

我太太那时经常会要我“评道理”,某件事情啥人对,啥人错。当然多数是她错,但我总是“包庇”她,说她对。

(五)迷茫、自责、无助、绝望的痛苦

早中期,我太太有时候会躲在厕所里面嚎啕大哭,直到筋疲力尽,没有具体原因,后来我理解这应该是痛苦到一定程度后的宣泄。

(六)幻听幻视的痛苦

这种幻觉是因为脑细胞受损而引起的,表现得奇奇怪怪。那时我太太经常说天花板上有水,天花板上有许多小孩。旁人不理解,往往认为是精神病。其实我理解这是神经性幻觉而非精神性幻觉。

三、患者的痛苦也来自肉体,其表现为:

(一)因为AD造成的肉体痛苦 有一次,我发现她一只手臂、手掌有点水肿,另一只正常。想不明白原因。晚上为其换衣服才知道,她前一天晚上因为挠痒痒把内衣袖子捋到了大臂上,血液回流不畅造成手部水肿。又一回,她从厕所出来让门框在脸上撞了个乌青。

(二)有病痛无法诉说,需要照护者非常仔细的观察;或者错误诉说,把痒说成痛等;更有甚者,痛了也不说,这可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神经受损。

(三)中后期生理上的疾病没有办法治疗 血压没法量,验血很困难、服药也困难、看牙医不张嘴配合等等。

综上所述,AD患者是非常痛苦的,尤其是精神上的痛苦,那种迷茫、不确定、无助、不理解别人和不被别人理解的痛苦可能是我们无法想象的。再者,AD患者的很多怪异、对抗、不听话、吵闹其实都是有原因的,不是她主观故意的,可能她也想听话,但是往往“即听即忘”或者“操作不当”,事与愿违。

因此照护者与患者最好的沟通办法是始终“笑脸相对”和说好话(拍马屁),以此来安慰患者、使患者得到自信——照护者的笑脸在患者看来可能就是对她的肯定、赞同、表扬,以此来建立和患者的亲密关系,有利于照护的顺利进行。另外,我们照护者强烈希望得到心理学的支持——AD患者的心理研究,照护者的心理研究。呼吁有关专家关注这个特殊群体的特殊心理。

作者:熊凌川

链接:https://www.zhihu.com/question/20124337/answer/98259355

来源:知乎