BMJ编辑的“死亡博客”：乳腺癌，你跑到我脑子里干什么？
导读
临终的所见所思，化作了向死而生之音。
来源：医脉通
作者：芭比
假如你患上了绝症，会开始写患病日记吗？假如你治疗的病人，开通了死亡博客，你会去看吗？一个被判“死刑”的病人，写下的文字还能留一点幽默感吗？
10年前，BMJ元老编辑之一——安娜·唐纳德（Anna Donald）就当了一年“死亡专栏”的博主。从2007年2月乳腺癌转移，到2009年2月去世，BMJ的“彼岸之音” （From the other side），共留下安娜的23篇日记、家人发布的1篇讣告。临终的所见所思，化作了向死而生之音。
《英国医学期刊》（BMJ）是我们熟悉的老牌杂志之一，与《柳叶刀》、《新英格兰医学杂志》、《美国医学会杂志》并称“四大医学期刊”。安娜早年参与牛津大学循证医学专业的建立，曾任伦敦大学学院（UCL）公共卫生讲师，后成为BMJ首批循证医学编辑之一。
让我们重读安娜十年前的故事（以下均节选自“彼岸之音”专栏）：
2008年4月23日：生活在死亡的阴影下
去年2月，我被诊断出乳腺癌转移（病灶就像一棵圣诞树）。并不意外，但有点失望，那么多治疗都没用。我很清楚，99.999%像我这种状况的病人，会很快迎来死亡。
我和丈夫离开了生活了17年的欧洲，回到了悉尼。我不断尝试朋友推荐的“奇迹疗法”，感觉自己就像个19世纪的科学家，把身体当成了毒蘑菇和蒸汽的试验田。结论是，我发现自己更偏爱文学。
忙碌的医学事业已经远去。闲下来，除了读书，我还得做点什么。BMJ前任编辑理查德·史密斯，建议我开个博客，从一个临床循证专家的视角，记下得绝症的感受，云云。鉴于这是我目前唯一力所能及的事（可能马上就会出现脑转移了），我欣然答应了。
2008年5月1日：乳房，你跑到我脑子里干什么？！
CT扫描，我看最可能的结果是“神经衰弱”。复杂的生命，被粗暴地简化成了“生存还是死亡”的二元对立。这次检查非常重要，能让我们知道最近的放疗，有没有杀死大脑中的小肿瘤。
没杀死意味着什么？乳房肿瘤长到大脑中就够了（乳房，你跑到大脑里干什么？！），而且辐射、药物还都杀不死，听起来完全就是科幻电影嘛！我可不想当主演。
没想到……结果还不错！脑部没大问题（耶！），骨头也没问题。肺、肝部肿瘤都有好转，才长大了一倍。医生决定改用激素治疗，我不清楚这又意味着什么？打个比方的话，是解脱？是缓刑？还是赌命？希望医生能告诉我，我们都需要隐喻，才能撑下去。
2008年5月7日：愿望清单，只是1000部电影、1000本书？
一周多事。我一个好朋友的儿子，前几天在悉尼港事故中丧生了。当天还有人为我的病操心，突然就有比我还年轻的人，死在我前面了，震惊。
我再次感慨自己是多么幸运——40岁之前，就游遍了世界，拥有了幸福的婚姻，每份工作都是我真心想要的。也许你觉得我没野心，但这对我来说足够了。当然，我还没去过越南和冰岛，但去不了，人生也不会因此而变成悲剧。
俗话说多多益善。但在这个可怕的快餐时代，“更多”仅仅就是浅薄的“更多”——有人列了各种“遗愿清单”：死前1000部必看的电影！1000张必听的唱片！1000个必去的旅行地点！1000本必读的书！囫囵吞！快吞！真够累的，就像实验室里的一只只白老鼠。
我叔叔是个工程师，帮心理学系设计过试验用的鼠笼。老鼠不管吃了多少饲料，依然会像痴呆病人一样，继续按压小棒获得食物。把生命比作老鼠笼子——我知道这是无稽之谈，还有点亵渎神明。我知道生命是神圣的，但与其只追求“数量”，了解自己想要什么、能拥有什么似乎更重要。
2008年5月9日：患上癌症，令人着迷
有人问我，为啥说患上癌症是“令人着迷、疯狂”的事，我试着解释一下。
患上危及生命的疾病是令人兴奋的，它让你闯入了另一个新世界。感觉就像，你身不由己地被推进了人类存在之谜的上游，死亡面前，你开始明白“我是谁”，在身体、精神、心灵三重意义上。
这对一个医学工作者来说相当吸引人。我从开始学医，就对精神如何作用于身体十分感兴趣。20世纪80年代，我还是个中学生，就自学完了理论物理学，想知道人体内的能量如何运转、人脑如何发挥作用。很快我发现夸克这些离人体太远了，所以才转攻的医学。
2008年5月19日：“化疗老手”的自白
咳嗽已经限制了我的行动自由，好累。周五拒绝了一个鸡尾酒会，周六拒绝了一次晚宴邀请——我害怕咳嗽得吓坏主宾。今天要做扫描检查，看看是否需要增加化疗剂量。
我可是个“化疗老手”，在此我必须为它辩白，自从有了止吐药，化疗已经不像十五年前那么恐怖了。新型止吐药的反应就和普通麻醉剂相似，让癌症化疗患者的生活质量提高不少。
五年前第一次化疗，用的是表柔比星。简直就是当头一棒，像一辆火车尖叫着撞向你。那感受怎么形容呢？就像一头大象坐在你身上，翻个身碾过去，再心不在焉地碾回来。化疗次数多了，大象变成驴子，驴子变成小狗，你就会感觉好一点。
如果你问化疗的乐趣，暂时还没发现。周四扫描和化验结果就出来了，我拧着手指头祈祷不要再做化疗，但又想到衰弱的身体和加剧的咳嗽，好吧，我还是宁愿选化疗。
往好了想，天气实在太美好了！从公寓俯瞰，是璀璨的阳光和蓝天，闪闪发光的海港。芒果丰收季结束了，还有丰富到令人咋舌的食物等着我，实在没什么可抱怨的。
2008年5月30日：医学，是一只步履蹒跚的乌龟
我觉得自己有点像1920年的结核病患者，没抗生素可用。未来人们会借助基因组学，找到癌症个体化治疗的钥匙，替代过去几十年的粗放式治疗，比如愚蠢的芥子气（化疗鼻祖）。可我能坚持到那一天吗？
医学，就像一只花纹精美的乌龟，步履蹒跚：前进一步，后退一步，再前进半步。它从不奔跑跳跃：人类的科学想象力，仅限于此。
2008年7月11日：我是光头还有腿毛——这很朋克
2003年初次化疗，我就顺理成章地成了秃头，但我只戴头巾，不戴假发——我不想要别人的毛发。去年癌症转移，再次化疗我又变成了光头。每个医生都哄我，说肯定会再长出来，可我再没拥有过那头浓密的红发，只长出一层薄薄的金色绒毛，像婴儿，但一点都不可爱。
头部做放疗时，辐射也波及了这些金色小绒毛。有段时间，我脑袋上长了好多奇怪的斑点，有一个长在后脑勺，像个倒心形。我还会长杂毛，红色、白色、棕色、木炭色，每天早上照镜子，都能发现新大陆。
为了不让自己像条邋遢狗，最好的办法当然是剃干净，再戴上头巾、假发遮掩一下。但我想再等等，看看它究竟会长成什么样。
让人心烦的还有一件事，就是变成“无眉大侠”。当你失去眉毛时，才会发现眼睛、鼻子直接和脑门连在一起，看起来有多古怪。我其实还有眉毛啦，不过是白金色的，几乎看不出来。不过这让我迷上了画眉毛和化妆，就像对被摧残到满目疮痍的脸施魔法似的。
还有个烦人的事，就是脱毛也脱得泾渭分明，腹部以上是“不毛之地”，下面却照常营业。我的腿毛依旧茂密，堵浴缸那种。我很好奇腿毛是如何幸存下来的，癌症的奥秘，真是没有止境。
光头有个好处，遇上烦人的熊孩子时可以摘下帽子吓唬他。当然更多孩子只是好奇，我出门时身后总跟着这样的声音：“为什么这位女士没有头发？”但还有种可能，他们只是觉得我很朋克——光头，穿着漂亮的鞋，后脑勺还纹了颗心。
2008年8月20日：让我抓狂的“小破事儿”
癌症晚期，会有什么让人抓狂的事？嗯……太多了，从哪儿说起呢？
玄乎的那些就不多说了：无法掌控命运，不能继续工作，没资格收养孩子。还有让人想起来就肝颤的：不能和爱人一起慢慢变老，不能给父母养老送终，不能为社会做贡献。
更让人抓狂的是鸡毛蒜皮的小事儿，因为它分分钟提醒你：你跟别人不一样。手指头因为化疗发炎化脓了，不能自己戴项链、系扣子；步速慢了一倍，不能在丛林散步时健步如飞；逛商场时，身边都是80多岁的老人；身体衰弱到提不了购物袋，不得不买车；控制不了咳嗽，再也不能唱K、看电影、看话剧。
还有个被问烦了的问题：“你为什么不冻卵？”说的就好像冻卵和吃鸡蛋一样容易。我再解释一遍：当你患上的是激素依赖型乳腺癌时，服用促排卵药物可不是什么好主意。
也有不让我抓狂的事儿：可以正大光明地窝在家看DVD，不去应酬了，不必天天穿高跟鞋了。每个工作狂式的小仓鼠，都希望歇歇脚。但我不确定能不能再回去了，我的毛发不够格做小仓鼠了。
2008年8月28日：自私又愚蠢的癌基因
理查德·道金斯写过《自私的基因》，这么看来，我的癌症基因此刻正快乐地自私着。但它们快乐得有点愚蠢，这是最后的狂欢，我们会同归于尽。癌基因这种“及时享乐者”不满足于乳房，还要跑到肝脏、骨骼、大脑、肺里圈地盘，真应该找个精神分析师给它们看看。
2008年9月10日：最后时光的小确幸
BMJ前同事问我的第四个问题：有什么让你感觉良好？这得列个长长的清单：
我的爱人、家人、朋友，这是第一个小确幸。爱不会随着生命消逝，它永远在心灵中，但又不同于万有引力。和人类共处，不需要时时兴奋，就很好。家旁边的图书馆很好，彼此不需要打招呼，只需要拿着喜欢的书坐在同一块天花板下就够了。
从癌症四期中幸存10年，创造了这个奇迹，是我第二个小确幸。
美食，是第三个小确幸。不需要什么花哨的珍馐，只要是小巧精致的食物，就足以点缀生活：无因咖啡、极小块的黑巧克力、金枪鱼玉米沙拉、一切日料……我特别喜欢一种冰激凌，由冷冻覆盆子、豆浆、石榴汁、香蕉、亚麻籽油制成。虽然医生不让我吃盐、糖、乳制品、油炸食品，但我偶尔会偷吃块肉馅饼蘸番茄酱，简直天下至味。
归属感，是第四个小确幸。我还能闻到悉尼海滩的气息，它提醒我属于地球。我想起自己出生在悉尼一家老妇产医院，俯瞰着Rushcutter湾，出生后住在玫瑰湾。我还记得异乡生活20年里的缕缕气味：午后微风中的桉树；清晨露珠穿过的薰衣草、鼠尾草；游轮、渔船尾巴里的柴油；海滩的咸腥。
还有第五、六……第一千个小确幸：按摩的手感、仰望天空的明朗、你们给博客的留言、读书、整理iPod里的歌曲、冥想……想到某些，会突然让我哽咽。
2008年12月12日：家人看到我，为什么都那么害怕？
刚熬过艰难的五星期，抱歉我断更了。因为化疗药物过量一直在住院，我只模糊记得护士给我换尿布，把我绑在一张气床上。气床很好玩，柔软得像科幻电影里的外星生物，不断把你吸进它变幻的褶皱里，无法挣脱。
家人来了一波又一波，脸上都带着惊恐的表情。
我一照镜子，才知道他们为什么那么害怕——血小板骤降让我七窍流血，脸、手、脚都变成了深紫红色。甚至有个医学摄影师把我当模特拍照，这可是化疗手足综合征（palmar-plantar syndrome）的优秀案例！秃顶、指甲脱落都是家常便饭了，反正我看起来恐怖极了。
口腔和消化道疼痛，让我难以进食，尝试吃的东西大多变成了呕吐物。我闻到自己喉咙后面的味道，有点像马饲料，它肯定没鱼子酱美味，但能保证让我活下去。
2008年12月22日：鼻胃管，就像一截奇怪的树干
下午4点我躺在床上，喝着一罐酸奶。这是朋友推荐的，说能缓解肚子痛。口腔里布满了溃疡，这让一切食物都变得危险。我已从医院回到了家中。
痛苦的根源是腹痛，过去八周它都如影随形，现在我已无法对它视而不见了。吃饭、坐车都变得困难，我随时要带着呕吐袋和替换衣服，还能怎么办呢？检查排除了消化道转移（耶！），但减轻不了疼痛，多潘立酮、氟哌啶醇、阿片类止痛药、吗啡、羟考酮都试遍了，没用。
有时疼痛、虚弱让我坐着坐着，就昏睡过去了，不知多久后醒过来，一天已经过去了。我说这些不是为了博同情，只是想描述许多癌症患者（包括其他慢性疾病）的感受，那种治疗失败的无助感。
我现在还能吃的东西包括：煮鸡蛋、热可可、生菜、白煮鱼、玉米角、薯片。鼻胃管悬在我面前，就像一截奇怪的树干，小表弟和其他孩子都被吸引过来，拽着它扮演大象玩。我希望圣诞节那天，能说服医生取下鼻胃管。
圣诞节快乐，新年快乐。
2009年2月2日：讣告
安娜于悉尼时间2月1日上午去世。安娜在本专栏的留言中，获得了莫大的鼓励，这是她过去几个月快乐的源泉之一。感谢你们。
安娜的博客，直到最后一篇，都延续着她独特的幽默，满怀对生命的热情。一个癌症患者能写下如此有力量的文字，让我这个健康人汗颜。
如果说除了“一千个小确幸”，安娜还有一点幸运的话，就是医学素养让她不用忍受未知的恐惧。就像走在黑暗中，安娜知道悬崖在哪儿，知道何时必须跳下去；但更多绝症病人，最后只能摸黑试探，然后一脚踩空。
（本文图片均来自摄图网）
https://blogs.bmj.com/bmj/category/from-the-other-side/）