医师节，12位儿童肿瘤医生讲述与小患者们的故事

是一年一度的医师节，我们邀请了“中国抗癌协会 X 向日葵儿童”小儿肿瘤科普教育基地的十二位临床医生，来分享他们与小病友之间的故事。

我们眼中身着白大褂，严肃又认真的他们，会带给我们什么样的暖心故事？一起来看看吧~

全文5400字，阅读需要10分钟。前方高能预警，请备好纸巾~

2016年3月初，有一个刚过1岁生日的小姑娘在外地做了右上纵膈神经母细胞瘤手术，术后1月频繁出现睡眠时抽搐，清醒时双眼不对称，吃奶时奶液从鼻孔中溢出的情况，家长抱着试一试的心态挂了我的门诊号。

但第二次预约家长却迟迟不来，电话那头的母亲很抱歉，经济困难的情况，迫使她不得不放弃。我和团队一起，也开始积极为这个家庭筹集善款。这位母亲抱着孩子有些不知如何是好地再次回到了门诊。

王珊医生接受电视采访

一次交谈中，我得知患儿还有一个哥哥，于是我建议哥哥也做B超和肿瘤标志物的检查。

结果显示，哥哥右腹膜后也有一个小肿瘤，在切除了这3cm大小的肿瘤后，趁热打铁，为哥哥进行了6次化疗便结束，至今生活已经超过5年，妹妹在12次化疗后，也痊愈康复。

在最近的随访复查中，兄妹俩在正常的读书和生活。孩子获得康复并有新生活，是我最想看到的。

朱晓华医生在医生办公室 朱晓华医生在办公室

我们血液科病区的气氛，并非想象中死寂，很多小朋友一边插着针头化疗一边画画，眼神专注地在纸张上涂上鲜艳颜色。虽然作为血液肿瘤患者，一个不慎便会被打入万丈深渊，但总有来自家长、孩子们的信任、勇气和坚持。

白血病的小女孩住院时细声细气地对我说：“朱医生，长大后我也要做一个血液科医生。”得淋巴瘤的小男生独自在重症监护室，他的眼神虽然有害怕，但还是坚强地和我说：“一定要转告爸爸妈妈，我是男子汉，没有那么痛了！”

英子得救了！

2个月大的英子，心脏依旧在有力地跳动着，血液在身体里汩汩流动，这些都是让人心安的，生命存在的证明。我和我所在的多学科的团队，又赢下了一役。

英子接受手术前后

在家里，作为二宝，英子出生仅一个多月的时间，胃口可见地越来越差，肚子隆起也十分怪异。

术前，英子腹部皮肤被肿瘤压迫到几近透明。夫妇带着孩子从西部奔赴上海复旦大学附属儿科医院肿瘤外科。英子肚子里的东西，被医生诊断为不成熟的畸胎瘤。

静脉与动脉，被挤压、包绕，小肠、肾脏被迫移位，幼小的肚子被撑大到半透明，血管的分布依稀可见，甲胎蛋白异常增高，心肺功能也受到影响，手术迫在眉睫。

新生儿、呼吸科、影像科、ICU、麻醉科、护理的专家团队，对英子进行了综合全面的评估判断。

手术室无影灯下的两个小时，基于丰富经验的临场敏捷判断，熟练精细的解剖，各司其职下的默契协作，让英子腹腔内的肿瘤再也无所遁形。除了肿瘤被完全切除，所有的脏器和重要结构完好无损并逐一归位。

12岁的小仪高高瘦瘦，爱画画，爱看漫画。因血常规异常就诊，最终诊断为MDS（骨髓增生异常综合征）转化的急性髓系白血病。

住院后，化疗、造血干细胞移植的治疗带来的不良反应不断折磨着她，在普通病房与重症监护室的切换也成为了小仪的日常。小仪的情绪也明显低落，醒着睡着，都哭着说要回家。

在社工的帮助都无济于事的情况下，我和同事们为小仪联系了圆梦计划。

我们在院外组织了一场cosplay活动，参与活动前期，医护人员们打起了十二万分的精神，多次与活动方沟通注意事项，办好外出流程申请，齐上阵为小姑娘保驾护航。

参加cosplay的小仪

这次外出，小仪只负责高兴与美丽，她打扮成了自己最爱的一个动漫形象，积极乐观的小仪终于活过来了，后续的治疗尽管很艰难，但她都坚持了下来。

如今，小仪造血干细胞移植完成2年了。尽管还有一些皮肤排异反应，但整体情况是好的，相信她以后一定会越来越好！

在外院经历了鼻窦横纹肌肉瘤的手术，家人带着小姑娘来到了山东省肿瘤医院儿童肿瘤科。

首次入院需要做全面评估，其中包含了骨髓穿刺，主要用来评估有无骨髓浸润，作为治疗的一项重要指标。

听说要扎针，小姑娘如临大敌，瞪圆了双眼，浑身写满了抗拒，家长和医护人员使出浑身解数劝她到诊疗室，小姑娘脸蛋上都是谨慎，丝毫不为“威逼利诱”所动，三步一回头地走到了治疗室，临了又反悔，救命稻草似的死死抱着栏杆不撒手。

马上要为小姑娘做穿刺的我，一改往常的大嗓门，轻声细语地宽慰着一脸戒备的小姑娘。太阳落山之前，终于让小姑娘做完了穿刺。过程异常顺利，小姑娘有点不好意思，说原来一点都不疼。

从此，我和小姑娘的信任关系也就建立了，每次来输液她都很配合。

现在，小姑娘治疗结束很久，已经正常在学校上学。前段时间孩子妈妈发了她写的作文，是关于我俩的，原来她还记得当年的骨穿、记得我，这些都是美好的回忆。

康愫意医生在病房

林林是个肿瘤术后的孩子，刚刚恢复饮食，就在早上8点半，我们刚查完房回到办公室，家长跑过来说林林突然病情不好，失去意识。

抢救中心脏停跳两次，急诊手术、心肺复苏，林林被我们一次次从死神手中抢回，虽然我们拼尽全力，但林林最终还是在ICU没有醒过来。

我永远记得家长跪在地上撕心裂肺哭喊的情景。一切都太突然，早八点床旁查房还跟我们说笑的孩子，就这样离开了........

我一直告诉自己，除了用专业的知识、娴熟的手术技术、还要用一颗滚烫的心去帮助肿瘤患儿及家长，帮她们度过黑暗。

成海燕医生

因为儿童肿瘤的特殊性，很多还在温暖子宫内的宝宝们还未出世便罹患儿童肿瘤。

小康泽和妈妈就经历了这一至暗时刻——产前检查中，医生发现他的肝脏上长出了巨大的肿瘤。

刚出生的小康泽还未能体会笑声环绕的怀抱，便被送到了新生儿科住院。出生10天后，他就接受了手术，肝脏肿瘤被完整切除，病理确诊为肝母细胞瘤。

按照国内外现有的肝母细胞瘤化疗方案，小康泽需接受4个疗程的化疗。但我很担心新生儿可能出现化疗相关并发症几率的风险也更高。

我赶紧请教加拿大资深的儿童肿瘤专家Grant教授，他建议参照目前国际上正在进行的一项肝母细胞瘤的临床试验，把小康泽的化疗方案减为2疗程。

小康泽顺利完成了治疗，并在门诊定期随访，如今已经3岁了。

在Grant教授来访期间，家长专门带孩子过来送了两面锦旗，一面锦旗是送给医护人员，另一面是专门送给Grant教授。

对教授而言，这是他收到的第一面锦旗，意义重大，他带回了加拿大珍藏了起来。

来自小康泽家庭衷心地感谢，左三为袁医生，中为Grant教授

30年前，我刚到肿瘤科工作，遇到了一位叫楠楠的回族小姑娘。按照当时的方案治疗后，楠楠5年后复发了。

家长带楠楠回到科室，虽然治疗费用高昂，但楠楠的父母态度十分坚决，无论如何，继续治，这让我深深感动。

无声的希望与支持下，我便想尽办法配合楠楠的治疗，设法联系到外地找同学给孩子做放疗。

可高兴不到一年，骨髓又复发。治疗方法一次次打水漂，这一事实令人沮丧。

因病虽致贫，家长们在山穷水尽的境况下仍不放弃。我也对方案进行了不断调整，方案虽新却有效，楠楠到如今也健康地活着。

这跨越30年的康复，长远地影响了我对急性白血病治疗的认识，也一直激励着我在小儿血液肿瘤的诊断工作与坚持。

图中为刘安生主任

20多年前，我刚接触临床工作，便收治了一位肝母细胞瘤小患者。

当时的医疗条件以及对儿童肿瘤的认识比起如今差距巨大。患儿未经化疗便直接手术，后期即使医护人员们夜以继日地付出心血，对孩子进行了严谨的监护和治疗，孩子的病情却无力回天，术后不久便去世了。

同样的场景发生在5年前，我们科又收治了一个肝母细胞瘤高危组的“小黄人”。患儿周身黄疸，转氨酶上千，生命垂危，与20多年的那位患儿如出一辙，我下定决心坚决不能错失。

经过儿童肿瘤科与小儿重症科的综合治疗，在术前为“小黄人”经历了大剂量化疗，白细胞甚至打到了0，撑过了肝衰和感染关，肿瘤经历溃败，迅速缩小，术后继续配合系统化疗。这个孩子，现在健康快乐地生活着。

我想说，这就是医学的进步和多学科医护人员全力以赴的最好的结果体现。

首批小儿肿瘤科普教育基地授牌。左为蔡炜嵩主任右为拾玉儿童公益基金会运营总监左佳

“徐主任，我这次期末考试又拿到了学校的三好学生！”这是病人小涛又发来微信向我报喜。

2018年，读三年级的小涛确诊淋巴瘤。术后因为乳糜腹，病情危重，小涛被转到浙江大学医学院附属儿童医院重症监护室。

在我去会诊的那一刻，父母亲便双双跪在我面前，哭着叫我救救这个孩子。通过化疗和支持治疗后，小涛的病情康复转回血液科病房。

这是一个非常好学和坚强的孩子，在化疗过程中，他也不忘学习。有一天查房，小涛和我说：“徐主任，还有一个星期就要期末考试了，我能不能回学校参加期末考试，考完后再回来治疗？”

看着孩子坚定的眼神，我实在不愿让他失望。所以我也和家长商量，并征得学校的同意，期末考那天让小涛在病房里参加考试。

为了能让孩子以较好的状态参加考试，也为他个体化地调整了化疗方案。期末考试那天，小涛的中性粒细胞已经很低了。他在层流罩里，摆上小桌板，端端正正地坐着，坚持要妈妈看着时间在一边“监考”。

时间在一分一秒地走着，平日里只能勉强坐20分钟的他，这天居然整整坐了70分钟。最后，他的语文取得了95分的好成绩。

2019年，徐晓军主任参加“专业点燃希望”杭州站义诊

磊子让我难以忘记。

15岁被判决为结肠癌晚期的磊子，经历了2次开腹手术，8次靶向，7次化疗，第二次手术是我和我所在的团队做的，起因是肠皮瘘和肠梗阻。

看到磊子的腹腔，我真的太难过了——那里，都是肿瘤。

手术后的时光，他好像总是在病床上静静地看书，玩高阶魔方，拼组乐高。术后的切口受到感染需要换药，疼痛总是密密麻麻，让人心尖打颤。

但磊子总不吭声，每次换完药都和我道谢。

术后他无法经口进食，只能依靠静脉营养维持。但他还是会让妈妈买小零食，不是自己吃，而是分享给病房里的弟弟妹妹们。

磊子最终还是离开了我们。临走前，他拜托妈妈捐出了自己的眼角膜。

2019年，熊洁妮医生参加“专业点燃希望”杭州站义诊

5岁大的时候，彤彤柔嫩的脸颊长出了肿块，右眼因此几近失明。肿瘤的进展如此迅猛，以至于在多家医院问诊的辗转中，彤彤已经陷入昏迷。

在胚胎性横纹肌肉瘤的攻势下，彤彤眼中的世界很快不再清明。好在首个疗程的化疗明显遏制并改善了病情，乘胜追击的几个化疗立竿见影。

治疗渐渐到了十字路口，彤彤应紧锣密鼓地接受放疗。但考虑到放疗带来副作用，家人们慎重考虑，拒绝了医生的放疗建议。

几个月后，彤彤偶尔会嘴角歪斜﹑说话含混不清。这一次，家人愿放下所有的顾虑，只求孩子能平安。

但事与愿违，经第一次化疗后偃旗息鼓的肿瘤，不可救药地再次疯长。很快，彤彤便说不出话了，了无生机，爷爷奶奶的眼泪中满是自责。

一个晴朗的午后，彤彤留下了陪伴多日的小熊玩偶，离开了疼爱她的家人。

一家人低头默默收拾好的彤彤的小衣服，小玩具，准备离开医院。临走前，彤彤的爷爷奶奶握着我的手，老人家的声音里都是诚恳：“拜托了，一定要多钻研新技术，新方法，争取早日攻克儿童肿瘤！”

朱佳医生在病房

他们是通过勤奋，实现更广阔人生的人；他们更是普通人，超过十小时的普通外科手术下，他们也会容易得静脉曲张；长时间作息颠倒，他们也会缺觉爆痘；长时间吃饭不规律，他们也会肠胃不舒服；习惯性“爽约”家人，他们也会感到愧疚与无措。

那些始终拥有仁心的医者们，希望在不久的将来，你们的职业更能被理解，付出更能被尊重。

各位身着白色战袍的医生们，节日快乐！

再次感谢本次受访医生，他们是：

重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科王珊医生

复旦大学附属儿科医院血液科朱晓华医生

复旦大学附属儿科医院肿瘤外科李凯医生

广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科甘文婷医生

山东省肿瘤医院儿童肿瘤科康愫意医生

首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科成海燕医生

深圳市儿童医院血液肿瘤科袁秀丽医生

西安市儿童医院血液肿瘤科刘安生医生

中国医科大学附属盛京医院儿童肿瘤科蔡炜嵩医生

浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科徐晓军医生

浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科熊洁妮医生

中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科朱佳医生

互动环节

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