【吴萍】从营养角度分析加州女儿综合征
文章来源:吴萍营养工作室
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案例1
某80岁老人,晚期癌症,病情危重,痛苦异常,远在美国的儿子赶回来,强烈要求医生给病人气管切开,上呼吸机、插鼻饲管,给予鼻饲营养。
案例2
某85岁植物人,因脑溢血昏迷1年,远在千里之外的女儿过年回来后,要求其他家属将老人房子卖掉,让病人住特需病房,每天打白蛋白补充“营养”。
案例3
某痛风、糖尿病、慢性肾病病人,其海外的子女花费不菲让老人每天补海参、燕窝、冬虫夏草、野山参。
这些家属可能得了一种病——加州女儿综合征!
加州女儿综合征
了解一下
故事发生在三十年前的北美洲,一个83岁的老妇,患有阿尔兹海默病5年,一直由其60岁的女儿照顾。后来,这位老人骨折、大小便失禁,被送入医院后病情危重。医护人员和这位女儿深度沟通后,取得了拒绝复苏抢救的同意。
然而,病人的另一位远在加州的女儿得知母亲消息后(这位女儿和母亲已经整整5年未见),立刻赶到医院,她在见到母亲那一刻,很内疚,悔恨交加。
于是,为了让自己内心得到安慰,她一面指责之前照顾母亲的女儿照顾不周,一面推翻所有的同意书,态度咄咄逼人,要求医护人员尽一切可能的治疗措施来延长病人生命,甚至对谈话进行记录,威胁医生如果不按照她的意愿来治疗,将起诉医院……
医护团队不得不对病人采取非常激进的治疗。在这位女儿返回加州后,医护人员才在之前女儿的同意下改为保守治疗。2周后,病人去世,而那位加州的女儿连葬礼都没有回来参加。
由于这个女儿是从加州赶到医院的,所以医护人员戏称为加州女儿综合征(The Daughter From California Syndrome),其实并不是一种被正式收录的疾病。
为了避免地域党误会,台湾医生给它起了个更客观、贴切、具有中文特色的名字——天边孝子症候群。
在临床工作中我们也经常遇到这样的孝子,往往出现在ICU、临终病房...
天边孝子们主要症状如下:
1. 常年不在病人身边,对病人疏于照顾,在病人接受治疗(尤其是重症治疗)时突然出现;
2. 出现后责怪平日照顾病人的亲戚,埋怨他们对病人照顾不周;
3. 挑剔医院的各种治疗,甚至无理取闹,要求要用最好的药、最好的治疗,或者对病人采取激进且不适合的治疗方式;
其实,这种症状的发生也可以理解,这些家属往往希望弥补之前的愧疚,在后续的治疗中能够多尽孝道,然而这真的是病人本人需要的吗?
以案例1为例,80岁老人,晚期癌症,每天疼痛难忍,恨不得安乐死,而其远在美国的儿子赶回来后强烈要求给病人气管切开,上呼吸机、插鼻饲管,鼻饲营养补充营养,拖延生命……
而其他家属说,老人在清醒时立下遗嘱,说道:当我病危的时候,请你们不要把我送进ICU,我不要任何管子和机器来维持我的生命。更不要死在冰冷的无人陪伴的ICU里。所以,无论是气管切开、心脏电击、插导尿管、鼻胃管……通通都不要,请让我走得清清爽爽、痛痛快快。
再以案例2、案例3分析:如果家庭经济条件允许,让病人住特需病房尚不为过,但是卖房来盲目提高住宿条件不建议。不懂医学知识的家属指挥医生每天打白蛋白补充“营养”,不但浪费钱,而且也达不到营养补充的目的。特别是那位痛风、糖尿病、慢性肾病病人,需要合理营养才能控制病情发展,每天乱补海参、燕窝、冬虫夏草、野山参,反而可能加重病情。这些家属都是得了加州女儿综合征,虽情有可原,但方式方法还是有待商榷。