广东16岁男孩卧床8年，1000多块竟是全家人的救命钱！

8岁男孩周弟患上了再生障碍性贫血（以下简称“再障”），他卧床8年，如今只会写自己的名字。

他与世界隔着一个再生障碍性贫血的距离

，除了看病，他从没出过村子。

在广东省湛江市雷州纪家镇苏家村，很多村民已经盖起了小洋楼。但是在村庄的大树旁边，有一座与周围漂亮大气的洋房格格不入的黄泥建起来的土房子。

房子的墙壁是用泥土浇筑上去的，表面凹凸不平，小院还有一半的墙壁是用红色的砖块，好像搭积木那般垒起来的，连黄泥都没有糊。房顶是用木板加茅草盖起来的，为了防止漏雨，茅草上面还用黑色的塑料布绑住。

小雨勉强还可以遮挡一下，若是碰上雷州岛的台风暴雨天，常常外面下暴雨，屋内下小雨。

这就是再障男孩周弟的家。

清晨8点，周弟从床上醒来，抬眼就能看到横在屋梁下的一根麻绳。家里买不起衣柜，洗好的衣服一件一件都是搭在这根麻绳之上。在金庸的小说《神雕侠侣》里面，一根绳子就是小龙女的床，而现在这根绳子就是这个少年的衣柜。

只要不发病，他看上去和普通的农家少年没有什么两样。下床后，他光脚穿人字拖在凹凸不平的地板上站起来，洗簌吃过早饭后，他又躺回了床上，偶尔坐起来一小会，不过没过十分钟他又躺了下去，因为坐久了会感觉很累。

他不能跑步，不能做剧烈运动，不能去人多的地方要防止感染，更不能像其他同龄的小伙伴那样到处去玩耍。

他那裸露在外的脚踝和小腿肚上，有密密麻麻的小红点，好像被蚊子叮咬留下的痕迹一般。手臂上也有几个红色的小圆点。

这个小红点也叫“出血点”，是再障病人特有的标记。

它就好像周弟病情的晴雨表，当小红点出现越来越多，又越来越明显的时候，父母就知道周弟的血小板减少了，病情加重了，可能要输血或血小板了。

16岁的少年，本是叛逆的年龄，但是周弟的眼睛里没有星星，也没有久病卧床的怨气和抑郁，却有着超出他年龄的平淡随性，正如流行歌里唱的佛系少年一般，对什么都无所谓。

在再生障碍性贫血的一个论坛里，点赞最高的帖子说：

“命运给你什么，你都必须接着。”

周弟不识字，更不懂得上网。但他和这些病友一样，人生信条就是2个字——认命！

8年前的一天，周弟的父亲发现儿子嘴唇上有个血泡，鼻子出血，脚踝也出现了好几块淤青的斑块。父亲不以为然，以为是他玩耍摔倒跌青所致，只带他去镇上的小诊所治疗。乡医开了点跌打扭伤的药，擦了好几个星期，也不见好转。四个月后，脚踝上的淤青斑块却越来越多，慢慢蔓延到大腿上，身上也碰到哪里就有瘀斑，全身皮肤变黄，时常感到头痛。

周弟的父亲慌了，连忙带他到雷州人民医院看病，查出血小板很低（8×109/L），医生说很严重，要他们转去大医院。后来辗转到湛江市的广东医学院附属医院，抽了骨髓后，确诊是再生障碍性贫血。

这个一辈子没出过远门的庄稼汉懵了——“再生障碍性贫血”这七个字，他一开始甚至没办法念对，更无法理解是什么病。

朴实的农民生了六个孩子，周弟是老大，爷爷奶奶也跟他们住在一起。早在周弟患病前他就查出了乙肝大三阳，不能干重活，周弟患病后，这个庄稼汉就把所有的钱都拿去治儿子，而自己的病早被抛诸脑后。

现在，他只能做些家务农活，无法外出打工。如果干活稍微累点，小便特别黄，他只能喝自制的土茶“顶一下”。

周弟的母亲据称患有贫血，但这个柔弱的农家妇女，却是这个十口之家糊口的唯一劳动力。

平日里农忙时帮乡里邻里砍甘蔗，换取一大家子的生活费，如果运气好，农活多，她每个月能挣1000多元。

周弟病倒后，家里就把唯一值钱的地卖了一万多元，还贷款了3万多元。八年过去了，这个贷款至今也还不上。亲戚朋友、堂哥堂弟，周弟的父亲都挨个去借钱。但是能借的，能贷的，能卖的都用上了，还是不够。

周弟的再生障碍性贫血需要吃环孢素控制病情。这种药每天吃12粒，一盒只能吃4天，而这一盒药就要400多元。即使有农村低保报销，周弟父母也要出一半。

更大的开销是输血，大概10天左右周弟就要输两袋血和一袋血小板，一袋血400元，一袋血小板1600元，这样的治疗持续了一年多。

说到这里，周弟的母亲眼泛泪光地说：“如果我的头发可以换钱，我宁愿一根一根都拔光，换钱给周弟治病。”

周弟的世界就是这张床和小院，家里没有网络，也没有电脑，更没有电视，一家人遵循着最原始的生活方式：日出而作，日落而息。全家人唯一的通讯工具是周弟父亲的手机，不过他从不给孩子们玩，怕影响孩子的课业。

周弟偶尔感觉身体还舒服的时候会走出家门，到村里转转，但是不久就会回来，因为走久了会很累，他也很容易头昏晕倒。除了去看病，他再没有出过苏家村。

8岁患病那年，他刚刚读小学一年级，只会写自己的名字，患病后他就辍学了，那些读书时认识的小伙伴刚开始还来看他，后来因为念书也渐渐和他断了联系，现在的他没有一个朋友。

平时卧床在家，他也不会看书，因为不识字，没有什么娱乐，只是每天或躺或坐在床上望着茅草塑料布搭建的屋顶发呆，日子也就这么一天一天地在他的发呆中，溜过了八年。

周弟的五个弟弟妹妹放学回家后，也会跟他玩耍，但是不会碰他，也不敢碰他。他们都明白大哥这个病“碰不得，摸不得”。好在他们都很健康，没有再患和周弟同样的病。

周弟的兄弟姐妹中，12岁的妹妹是学习成绩最好的，家里的泥墙上贴满了大大小小的奖状，都是小姑娘学习成绩优异获得的，就连家里的四个锑桶，也是她连续四次，考三科达到90分以上获得的奖励。

周弟的房间出来左转是厨房，灶台不过是两块砖头搭起来的，四面的泥墙都被柴火熏得焦黑。四五个被火烧得发黑的锅子，却整齐地摆在地上，就连柴火都整齐地扎成一捆，摆在灶台右边。

家里虽然破旧，但是被周妈妈打扫得干干净净，屋子的旮旯角落里都找不到一片纸屑或垃圾杂物，更没有什么发霉或难闻的异味。周妈妈用自己的方式为这个被贫困和病痛折磨了八年之久的农家，保留着最后的一丝尊严和体面。

夜晚来临，厨房里亮起了昏黄的灯光，周弟的母亲在给一家人做饭，厨房的圆桌上放着一块很肥的五花肉，因为今天是农历初一，村民供神，有好心人把这个供神的祭品——五花肉，拿给了周弟的爷爷，而一家人上一次吃猪肉还是两个月前。

对于未来，周弟说自己没有期待，更没有什么奢求——他说，自己唯一的愿望就是“身体健康”。

是啊，1000元钱对于周弟的同龄人来说，也许只是一张演唱会的门票，一双名牌运动鞋。但他们却不知道，这1000元相当于远在雷州半岛上的周弟一家十口维持基本生活的救命钱。

那个只会写自己名字的再障少年，只能用他的淡然和无所谓，对抗着生命的无常和无奈。

生命给予我们每一个健康普通人的也许不多，但却是周弟们穷极一生的奢望。

2020年已经来临，让我们心怀感恩，祈福在新的一年里，每个“少年的你”都能拥有健康的身体。

审稿专家：

| 首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任医师

*本文配图和视频皆为作者实地采访拍摄。

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