我的孩子是癫痫,我该怎么做?
1、正视疾病
一旦确诊为癫痫,首要的就是正视疾病。对于患儿家长,这虽然很难,但是每个癫痫患儿的家长必须做的事情。此时,不要祈求奇迹发生,而是接受现实,及早正规治疗。
2、尽快找专业医生进行专业诊治
癫痫类型?发作表现?病因?治疗策略?这些都需要专业医生给意见,因此,建议此时患儿找癫痫专科医生进行就诊。
如果确诊是癫痫,目前正规的治疗癫痫的手段就是药物和外科手术治疗。多数癫痫患者经过正规治疗是可以完全控制发作的。但是这个过程可能很漫长,治疗是持久战,家长要做好准备。癫痫的治疗欲速则不达,没有捷径,家长一定要了解这一点。
3、正规遵医嘱用药
就诊后,建议用药治疗的,应遵医嘱按时定量服药。服药后家长要及时记录孩子的发作情况,以及发作表现及改变情况,用药后的副作用情况等,同时最好录制发作视频,将记录的情况及时跟专科医生进行沟通。
4、难治性癫痫患者要接受现实,药物治疗效果不好要及早手术评估
一旦发展为药物难治性癫痫,家长要接受这个现实,除积极配合医生进行复诊治疗外,应及时根据专科医生意见及早进行外科评估。同时,家长要面对现实,权衡利弊,懂得退一步,选一个尽可能副作用小,又能够维持生活质量的相对比较好的方法。如何掌握好这种平衡,医生会帮助你,但是家长要降低预期,因为治疗疾病的目的是生活质量。虽然很多难治性癫痫患者治疗后不是完全控制发作了,但生活质量明显改善了,家长当然要选择患者的生活质量。有些家长只关注是否孩子不发作了,而不整体看孩子的生活质量怎么样,这样是不明智的。目前所有的治疗无论是婴幼儿,少年、儿童,都以提高远期的生活质量为目的。
5、癫痫的治疗是一个漫长的过程,谨防各种神药骗局
对于癫痫患者,家长不要简单地认为几天或几个月就能治疗好。癫痫一定有个漫长的治疗过程。很多骗局都是抓住家长急于求成的心理,因此,一定要有警惕心。
6、不过分担心药物的副作用
很多家长担心长期吃药的不良反应,因此会私自给孩子减药。长期服药早期可能会出现一些不良反应,六个月以内如果没有不良反应,长期不良反应可能性就非常小了。有一些慢性副作用,也是可以通过其他方式干预治疗的。一般来说,一线抗癫痫药物是相对比较安全的,并不比长期服用降压药、哮喘药、肥胖药有更大的不良反应,所以要有耐心。
7、要接受孩子的不完美
家长要容忍生活中小的缺陷,没有人是完美的。不要和孩子吃药较劲,而应引导孩子享受生活。历史上有很多有癫痫的名人,他们都在各自领域取得了不小的成就。要积极开导孩子,要把孩子当正常孩子一样养育,教育。目前来说,除了酒精和睡眠缺乏会增加诱发发作的可能外,其余并没有特别要关注的,癫痫患儿可以和正常孩子一样生活。
8、要避免发作意外的发生
如果患儿的癫痫控制不好的时候,家长一定要注意可能有增加意外伤害的风险。家长要给患儿强调他的安全意识。发作时第一位要防止发作造成的意外伤害。除此之外,要鼓励孩子去干对身心健康有益、对社会有意义的事情,只有这样他将来才能成为一个真正正常的人,不让干这个不让干那个,只会让孩子心理上扭曲。
总之,对于癫痫的治疗,无论是药物治疗还是手术治疗,目的都是希望患者可以回归正常的社会生活。