男孩抗白4年花三百万13次病危，浑身突然长“豹纹”，妈妈崩溃

在湖南省人民医院，单亲妈妈李逸竹交完了住院费，急急忙忙赶到病房里。7岁的儿子秦智宏独自一人待在病房里，她一点都不放心。四年前儿子秦智宏确诊为急性淋巴细胞白血病，骨髓移植后复发，2016年8月却又被确诊患朗格汉斯细胞组织细胞增生症和NK-T细胞淋巴瘤，是一个和白血病战斗了4年的生命小战士。

今年这11个月来，秦智宏几乎一直在湖南省人民医院住院，期间，医生两次下达病危通知书，李逸竹每天陪在孩子身边如履薄冰，生怕一不小心就会掉下去，而这一切，她只能一个人默默地承受。 图为妈妈在照顾小智宏。

面对孩子，妈妈李逸竹泣不成声，“如果可以，我宁愿用我自己的生命来换得孩子的健康！孩子一直血小板极低，每半个月需要输血小板一到两次，血小板低就随时都有可能皮下出血、颅内出血或者内脏出血需要急救。”图为说起孩子，妈妈在潸然泪下。

李逸竹来自湖南长沙县，2013年在孩子一岁多时，因为双方性格不合和丈夫离婚，2014年10月孩子确诊急性淋巴细胞白血病T细胞型，为了孩子，李逸竹曾经跟丈夫复婚，仅仅维持了两年最终还是离婚了。图为小智宏原来皮肤光洁，样子十分可爱。

期间，孩子好不容易化疗结束，进入维持阶段。李逸竹看着孩子不用整天大把吃药，不用骨穿腰穿化疗承受那么多痛苦，她悬着的心刚刚放了下来，感觉到生活终于稳定了，不用再长久的住院治疗，看到了生活的希望。但在2016年8月却又被确诊患朗格汉斯细胞组织细胞增生症和NK-T细胞淋巴瘤。图为病床上的小智宏。

7岁的秦智宏，在抗白路上已经走了四年，期间经历十三次病危，刚刚经历生死轮回的骨髓移植，一个月后就被宣告复发，移植失败。一身的皮疹最初被诊断为淋巴癌，后又被确诊为罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。全身皮肤像金钱豹一般，没有一块是完整的，每一块都不断反复经历溃烂，流血，结痂，脱落又再次溃烂。死神对这个孩子毫不留情，一路拖拽。图为医生在给孩子检查。

这四年来她带着孩子辗转求医，从湖南到北京、上海、山东再到湖北武汉、广州、珠海、东莞，甚至启动了美国德克萨斯州儿童医院和St.Jude儿童研究医院两次国际会诊，一千多个日日夜夜，孤身陪着孩子与死神对峙，做了数不清的化疗方案，也做了异基因造血干细胞移植，移植又复发。图为转院路上，妈妈抱着小智宏。

这四年，李逸竹和孩子相依为命，每个春节，万家团圆喜气洋洋的日子里，她们都在医院化疗中度过。看着孩子由于化疗毒性脱发、呕吐、腹泻、肝脾肿大、满身皮疹破溃，骨穿腰穿时声嘶力竭的哭喊却无能为力的痛苦，李逸竹心如刀绞。图为妈妈在照顾孩子。

目前小智宏的治疗方案是口服靶向药物以防复发，同时在台湾慈济骨髓库、中华骨髓库检索等待非血缘HLA10点全相合供者，每周应用美罗华三支，还有曲美替尼，这些药特别昂贵（曲美替尼人民币1.9万一盒）。从去年7月到现在靶向药就买了60多万，四年下来各种治疗费用高达三百多万，根据现在病情，还必须接受第二次移植。图为小智宏很多药物都很昂贵。

小智宏是一个聪明的孩子，虽然只上过一个月的学，但爱唱歌，爱画画，喜欢学习，尽管经历常人无法想象的痛苦磨难，一路闯关到今年7岁，如今已经可以认识三千多字。一首歌听三遍基本能唱的下来，记得住歌词还不跑调，连和声部分都能完成。每天晚上睡觉前喜欢唱《雪宝宝》、《我爱运动》、《Kiss baby》给妈妈听。图为小智宏浑身突然长出很多“豹纹”。

孩子很争气，经过控制，现在又完全缓解了，迎来第二次移植的佳机。医生都说：孩子生命力太顽强了，可以说创造了医学上的奇迹。李逸竹以前希望孩子长大了当科学家、当医生，现在只希望他能健康。为了孩子，李逸竹曾经剪掉头发剃成光头陪孩子进无菌移植仓，没日没夜地守护与死神抢夺生命。妈妈在给孩子喂饭吃。

为了给孩子看病，李逸竹想尽了一切办法，现在距离二次移植手术所需的费用还是很大，去年最难最危险的时候已经熬过去了，希望能够熬过这次，因为她不想看到最爱的孩子就这样离开。图为现在妈妈一人带着孩子求医，陷入困境。（杜景升）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！