男孩抗白4年花三百万13次病危,浑身突然长“豹纹”,妈妈崩溃

文 / 育儿师幼儿
2021-11-22 09:16

在湖南省人民医院,单亲妈妈李逸竹交完了住院费,急急忙忙赶到病房里。7岁的儿子秦智宏独自一人待在病房里,她一点都不放心。四年前儿子秦智宏确诊为急性淋巴细胞白血病,骨髓移植后复发,2016年8月却又被确诊患朗格汉斯细胞组织细胞增生症和NK-T细胞淋巴瘤,是一个和白血病战斗了4年的生命小战士。

今年这11个月来,秦智宏几乎一直在湖南省人民医院住院,期间,医生两次下达病危通知书,李逸竹每天陪在孩子身边如履薄冰,生怕一不小心就会掉下去,而这一切,她只能一个人默默地承受。 图为妈妈在照顾小智宏。

面对孩子,妈妈李逸竹泣不成声,“如果可以,我宁愿用我自己的生命来换得孩子的健康!孩子一直血小板极低,每半个月需要输血小板一到两次,血小板低就随时都有可能皮下出血、颅内出血或者内脏出血需要急救。”图为说起孩子,妈妈在潸然泪下。

李逸竹来自湖南长沙县,2013年在孩子一岁多时,因为双方性格不合和丈夫离婚,2014年10月孩子确诊急性淋巴细胞白血病T细胞型,为了孩子,李逸竹曾经跟丈夫复婚,仅仅维持了两年最终还是离婚了。图为小智宏原来皮肤光洁,样子十分可爱。

期间,孩子好不容易化疗结束,进入维持阶段。李逸竹看着孩子不用整天大把吃药,不用骨穿腰穿化疗承受那么多痛苦,她悬着的心刚刚放了下来,感觉到生活终于稳定了,不用再长久的住院治疗,看到了生活的希望。但在2016年8月却又被确诊患朗格汉斯细胞组织细胞增生症和NK-T细胞淋巴瘤。图为病床上的小智宏。

7岁的秦智宏,在抗白路上已经走了四年,期间经历十三次病危,刚刚经历生死轮回的骨髓移植,一个月后就被宣告复发,移植失败。一身的皮疹最初被诊断为淋巴癌,后又被确诊为罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。全身皮肤像金钱豹一般,没有一块是完整的,每一块都不断反复经历溃烂,流血,结痂,脱落又再次溃烂。死神对这个孩子毫不留情,一路拖拽。图为医生在给孩子检查。

这四年来她带着孩子辗转求医,从湖南到北京、上海、山东再到湖北武汉、广州、珠海、东莞,甚至启动了美国德克萨斯州儿童医院和St.Jude儿童研究医院两次国际会诊,一千多个日日夜夜,孤身陪着孩子与死神对峙,做了数不清的化疗方案,也做了异基因造血干细胞移植,移植又复发。图为转院路上,妈妈抱着小智宏。

这四年,李逸竹和孩子相依为命,每个春节,万家团圆喜气洋洋的日子里,她们都在医院化疗中度过。看着孩子由于化疗毒性脱发、呕吐、腹泻、肝脾肿大、满身皮疹破溃,骨穿腰穿时声嘶力竭的哭喊却无能为力的痛苦,李逸竹心如刀绞。图为妈妈在照顾孩子。

目前小智宏的治疗方案是口服靶向药物以防复发,同时在台湾慈济骨髓库、中华骨髓库检索等待非血缘HLA10点全相合供者,每周应用美罗华三支,还有曲美替尼,这些药特别昂贵(曲美替尼人民币1.9万一盒)。从去年7月到现在靶向药就买了60多万,四年下来各种治疗费用高达三百多万,根据现在病情,还必须接受第二次移植。图为小智宏很多药物都很昂贵。

小智宏是一个聪明的孩子,虽然只上过一个月的学,但爱唱歌,爱画画,喜欢学习,尽管经历常人无法想象的痛苦磨难,一路闯关到今年7岁,如今已经可以认识三千多字。一首歌听三遍基本能唱的下来,记得住歌词还不跑调,连和声部分都能完成。每天晚上睡觉前喜欢唱《雪宝宝》、《我爱运动》、《Kiss baby》给妈妈听。图为小智宏浑身突然长出很多“豹纹”。

孩子很争气,经过控制,现在又完全缓解了,迎来第二次移植的佳机。医生都说:孩子生命力太顽强了,可以说创造了医学上的奇迹。李逸竹以前希望孩子长大了当科学家、当医生,现在只希望他能健康。为了孩子,李逸竹曾经剪掉头发剃成光头陪孩子进无菌移植仓,没日没夜地守护与死神抢夺生命。妈妈在给孩子喂饭吃。

为了给孩子看病,李逸竹想尽了一切办法,现在距离二次移植手术所需的费用还是很大,去年最难最危险的时候已经熬过去了,希望能够熬过这次,因为她不想看到最爱的孩子就这样离开。图为现在妈妈一人带着孩子求医,陷入困境。(杜景升)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!