480万换儿子一条命,四成父母正背负深深的负罪感
这些年来,见过太多生病的受助会员,最怕的还是去探访患癌儿童。每次看到一个个被肿瘤折磨的小天使,都要揪心一段时间。这么小的孩子,太受罪了...
癌症到底如何影响这些小生命,今天想用一文和大家聊聊。
▌01、癌症=老人病?在大众的印象中,癌症就像一种老年病,随着年龄增长,患癌几率越高。而提起肿瘤,谁也不愿意与天真可爱的孩子联系在一起。
但说出来你可能会震惊,在全球范围内,癌症已成儿童的第一大死因。
我们先来看看一张儿童的“死亡地图”。
19年末,nature上的一份报告引人瞩目,研究团队调查了2000-2017年之间非洲、亚洲、中东、美洲和大洋洲的新生儿、婴儿以及五岁以下儿童的死亡情况(据估计,死亡人数为1.23亿),且依此绘制一张高清的“死亡地图”
2000-2017年涵盖99个中低收入国家内的5岁以下儿童死亡情况分布地图
其实,自2000年以来,许多国家在提高儿童存活率方面取得很大成功,这得益于经济、医学与科技的发展,自然是好事。
但令人失望的是,儿童因癌症死亡的比例却是逆流而上,逐步升高!
自上世纪70年代起,儿童患癌率以年均0.6%的增长率持续升高。癌症这个杀手的狰狞面目是越发猖獗,不断收割着儿童的生命,但我们却很难保护他们,
而The Lancet Oncology的一项研究,根据长达26年儿童死亡率分析得出结论,癌症已然成为儿童第一大死因。
而在中国,癌症也仅次于意外伤害,成为儿童第二大死因。
我国每年新增癌症患儿近4万,平均每400个孩子里就有一个。同时,每年因癌症去世的儿童超过1万。
更让人担忧的是,近年来,中国城市儿童恶性肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。而互助君也发现,在e互助众多受助会员中,儿童的身影真的不在少数。
▌02、从娘胎里带来的肿瘤,儿童并非成人的缩小版虽然,儿童癌症发病率相对成人还是很低的。但问题是,儿童癌症的种类跟成人完全不同。
成人癌症以上皮来源的组织为主,如肺癌、结肠癌、乳腺癌、前列腺癌等等;
但儿童则以淋巴造血系统和胚胎性肿瘤为主,急性白血病 / 淋巴瘤占 40%,脑瘤排第二位占 20%。
如果用一句话总结,那便是“儿童并非成人的缩小版”。
而在婴幼儿期,还有多种带 「母」 字的源自胚胎组织的恶性肿瘤如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等等,这些肿瘤几乎不见于成人。
也就是说,儿童肿瘤的发病原因与先天和遗传的关系更大,跟直接的环境因素挂钩并不多,可以说是“娘胎里带的”。
此外,儿童肿瘤不仅发病早,且还具有发病隐匿、进程快、恶性度高、转移早等特点。而这些特点,无一例外都会让治疗难度剧增。
一般来说,儿童肿瘤从一期发展到四期最快只要三个月。再加上儿童肿瘤初期症状不明显,婴幼儿不会表达,许多儿童被确诊患肿瘤时就已经处于中晚期,延误了治疗的最佳时间。
更有一些孩子在娘胎里就已被肿瘤缠上,刚一出生就到了晚期。
▌03、儿童癌症的灰暗面,被忽视的代价小天使们遭受癌症折磨,一个个原本幸福的家庭遭遇毁灭性打击,无疑令人惋惜。
事实上,儿童癌症基因突变较少,普遍对药物响应更好,且抗药性没有成人癌症严重,所以治愈率高,能达到50~70%。更重要的是,治愈儿童癌症患者,能挽回的生命不是几个月、几年,而可能是几十年。
但即便如此,仍有太多孩子没能得到治疗,漏诊严重。
目前,发展中国家的癌症儿童将近占到全世界的90%,但只有不到30%能达到5年生存率。这是一个非常不理想的结果,他们本可以活着...
而这背后的原因,还有更多的无奈。因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。
与中国庞大的儿童肿瘤人群相比,目前全国只有少数几个地区的几家医院,有专门的科室治疗儿童肿瘤。
很多地方存在着无法诊断、无法医治的困境。
其次,儿童放化疗和成人差别较大,大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位,需要多科室配合,治疗难度较大。
近年来,各种成人癌症药物层出不穷,是新药产生最多的领域,但儿童癌症却成了被遗忘的角落。
有数据显示,在过去30多年里,只有4种癌症药物是专门为儿童研发的,但找来找去只找到了3种,且最早获美国FDA批准上市的依托泊苷已退出市场。
也就是说,目前市场上专门针对儿童癌症的药物真的寥寥无几。
▌04、因为没钱,四成父母忍痛放弃治疗儿童的癌症治疗,正陷入了僵局。又因为儿童癌症治疗难、药物少等各种原因,儿童癌症治疗费用也更高。
以白血病为例,这是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2-3 年的时间。从中国红十字会发布的《儿童白血病救助成效及其需求趋势报告》我们整理出下面的数据:
大部分患儿医疗费用在10-30万元,20%的患儿医疗费用在30万元以上,平均医疗费用在35万元以上,涉及到骨髓移植时费用可能达到180万元。
如果想要更好的治疗,费用更是惊人,棱镜报道为儿子赴英治疗白血病,共花费480万元
重要的是,考虑到医保目录、异地就医、封顶线等因素,红十字会数据显示我国大部分白血病患儿医疗费用报销比例在50%以下,其中27%的患儿报销比例在30%以下。
再综合到城乡差异,实际治疗费用自己需要承担20万-50万元不等。
但这其中,就有近四成的家庭因为支付不了昂贵的治疗费,而不得不放弃治疗。
要知道,白血病已经是儿童癌症中最常见的。如果遇上一些较为罕见的癌种,治疗难度和治疗花费都会升级。
孩子是父母的心头宝,放弃治疗肯定是最无奈、最心痛的选择,相信走到这一步的父母,都背负着巨大的精神压力和深深的负罪感。
也有一些父母,坚决不放弃,但为了高昂的救治费用,不得不付出各种代价:
有的放下尊严,出卖自己博取眼球;
有的拼尽全力,押上后半生;
还有的家庭是一命换一命;
这些举动让人感动,更让人心酸。
但如果少一点侥幸,多一点未雨绸缪,在众多的解决方案中,提前选择了代价最小的那一个,一切都会不一样。相比价格昂贵的重疾险,e互助的少儿抗癌就是一份性价比最高的保障。年龄1-17岁的孩子们可加入,每月最高只要4元钱,就能享最高50万保障。这份保障改变的或许是一个人,乃至一个家庭的命运。
医学的进步,给人们带来希望。千万不要因为经济原因,让这份希望变成更深的绝望。