救护车22个小时千里奔袭到广州,只为了两个宝宝活下去的希望
22个小时,跨越四省,千里奔袭……在心电监护、呼吸机、氧气瓶“全副武装”下,前不久,一辆救护车护送着两个仅2个月大的“乳糜胸”宝宝,也载着两家人共同的期待和两个孩子新生的希望,从西安直奔广州。
两个素不相识的家庭,因孩子都患上了罕见而又没有特效治疗方法的“乳糜胸”,一起将孩子经同一辆救护车送到了广东省第二人民医院胸壁外科求医。所幸,经过一个月的精心治疗,近日,这对难兄难弟都顺利康复,迎来了新生。
两个家庭医院相识 两个宝宝同病相怜
去年9月,来自山西运城的任霞(化名)生下了全家都期待已久的第二胎,但过程却历经了多重艰险。
怀孕27周多时,当地产检医生发现她腹中胎儿有胸腔积液,建议结束分娩。任霞不死心,挺着肚子跑到了临近的西安大医院再次检查,医生告诉她,这些胸腔积液可能是良性的胸水,出生后可能就会被吸收掉,让她安心养胎。
可心没安下多久,一个月后,危机再现。在毫无征兆的情况下,她“破水了”。从县城到市里再到西安,辗转数次后,她在西安妇幼专科医院生下了31周早产的宝宝。
因为“新生儿呼吸窘迫综合征、早产”,宝宝被送到了新生儿监护室。经过两个月的精心护理,宝宝早产症状逐渐好转,但胸腔积液问题却越来越严重,最终被诊断为乳糜胸,时常出现明显的呼吸困难。
无独有偶,在这家医院住院的另一个两个月大的宝宝,也不幸在出生时被诊断为先天性乳糜胸。两个宝宝都需要每天禁食、胸水引流,来减轻呼吸困难的症状。由于营养物质都随着胸水流失了,两个多月来宝宝们的体重都没怎么增加,一直都徘徊在5斤左右。
任霞和另外一个宝宝的母亲觉得不能再等下去,就在网上四处打听。当地医院没有治疗乳糜胸的经验,也建议他们尽快转院。经过多番努力,任霞通过微信加入了一些乳糜胸的患友群。
经过群里的过来人推荐,任霞与广东省第二人民医院胸壁外科专家龙伟光取得了联系。龙伟光的答复让两个家庭顿生希望。
救护车千里转运 奔向活下去的希望
广州与西安相隔千里,怎么才能把两个随时都会呼吸困难的宝宝安全送达?很快,两家就决定一起请医院配备一台救护车千里转运两个宝宝。
千里跋涉,跨越四省。长时间的车程对于两个宝宝来说,是一场生死磨难。救护车上配备了心电监护仪、供氧设备、呼吸机等,专业医护人员全程监护,两个宝宝一边输液,一边吸氧。
尽管配置齐全,途中两个宝宝依然惊险重重,“孩子脸都紫了,引流管都导不出东西了……”任霞和另一个妈妈一路几乎都没合眼。
好在医护人员也时刻与龙伟光保持联系,及时报告两个宝宝的情况。在远程指导下,几次变换体位,给两个宝宝引流出了一些乳糜液,才渡过难关。
一天一夜,马不停蹄。历经22个多小时,两个宝宝终于到达广东省第二人民医院。一下救护车,两个宝宝立刻被送到胸壁外科重症监护室进行抢救。
宝宝们情况稳定后,在之后的治疗过程中,龙伟光设计了一套完整的治疗方案,从乳糜液的产生和回流两个环节同时进行治疗。
“我们采取胸腔闭式引流,每天引流大约100ml左右,减轻积液对胸腔脏器的压迫,迅速缓解呼吸困难;而后,调整好饮食,辅以全身的药物治疗,减少乳糜液的生成及外溢;最后,进行胸腔内治疗,减轻甚至解除淋巴回流障碍,直至治愈。”龙伟光说。
记者获悉,通过双管齐下的严格控制及治疗,两个宝宝淋巴回流障碍逐步缓解,其他指标也基本趋向正常,逐步康复,已经准备出院回家了。
乳糜胸是啥:易被误诊,没有特效治疗方法
让两个家庭陷入窘境的乳糜胸到底是个啥?龙伟光介绍,乳糜胸是指胸腔中形成大量淋巴积液,呈乳糜状,也叫乳糜积液。发生根源在于胸腔内淋巴管甚至是胸导管损伤而造成的乳糜液外漏。
两个宝宝都是先天性乳糜胸,情况十分少见。龙伟光说,先天性乳糜胸发病率仅1/6000~10000,男女比为2:1。它也是新生儿胸腔积液最常见病因,但它的发病原理并不完全清楚,多认为是淋巴系统发育异常。
作为一种罕见病,乳糜胸治疗困难,但不及时治疗,严重可导致患者死亡。这是因为,一方面,大量胸腔积液压迫胸腔里面的重要脏器,可引起呼吸困难和呼吸循环衰竭,最终导致死亡;另一方面,正常乳糜液里面含有高营养物质、大量免疫细胞及因子,乳糜液的大量流失会引起人营养低下、免疫力低下,从而导致严重感染和代谢紊乱,最终导致死亡。
乳糜胸患者一般会出现呼吸困难、胸闷、胸痛、营养差、消瘦等症状,但其症状不典型,很容易被误诊,因此也有相当部分患者由于误诊而延误最佳的治疗时间。其中,尤以婴幼儿患病误诊率高,常常会被误诊为肺发育不良、重症肺炎等。
龙伟光说,乳糜胸治疗的可借鉴经验很少,一般医院对此类疾病往往束手无策。“目前,乳糜胸没有公认的治疗方法,没有特效药,不恰当的治疗会导致这种病无法治愈甚至死亡,所以患者家庭必须找到对这个病有经验的医院。”龙伟光说。
据了解,省二医近年来共收治了乳糜胸患者156例,治愈率超过90%。其中,先天性乳糜胸患者38例,成功率为100%。已经治愈的先天性乳糜胸患儿均没有发现后遗症,身体和智力都可以正常发育。