“泡泡男孩”:一生被隔离在泡泡里,12岁死前妈妈才第一次触摸他

文 / 南宫钦
2020-04-15 16:21

里克特曾经说过:"人的一生只是一刹那。所以我们要珍惜它,在世上一天就要过好一天,切莫虚度了年华。"从我们出生的那刻起,我们人人也都面临着死亡,这是无法避免的结局。可担心死亡无用,不如珍惜眼前的生活,把每一天的日子都过得有意义。

命运从来都不公平,悲欢离合的剧情每天都在世界上的各个角落里上演,生与死,从来都不是对立的。有的人身体健康庸碌于世,有的人身患绝症微笑向阳,生命的结局总是有喜有悲。

在美国,有一个"泡泡男孩",他12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈……他是个普通的小男孩,四肢健全、笑容可爱,但他也是个特别的小男孩,绝症让他的生活变得不再平静。

诞生,注定了悲剧的结局。

1971年9月,维特尔出生在美国德克萨斯州的一家普通医院,孩子是父母爱情的结晶,本来应该大喜的日子,却因疾病蒙上了一层阴影。维特尔出生不足十秒,便被放进了无菌透明的塑料隔离罩中,一放便是十二年之久。

原来,刚刚出生的维特尔被发现身患SCID,即严重联合免疫缺陷,这种病是人类最严重的先天性免疫缺陷。维特尔的体内没有任何的免疫系统,没有能抵御细菌和病毒的能力,所以对他来说,隔离罩外面的世界很危险,处处致命

很多患有SCID的婴儿在出生时就夭折了,在维特尔出生前他还有个哥哥,也是身患此病,但却在七个月时夭折了。维特尔的父母信奉天主教,当再次怀孕无法堕胎,只能冒着风险将他生下来,不幸的是,维特尔也患有SCID,这仿佛一个惊天巨雷,让维特尔的家庭不再平静。

专家表示,若想治疗此疾病,目前唯一可行的办法便是移植骨髓,但不幸的是,经过检测,维特尔的父母和姐姐的骨髓都与他不匹配,与他相匹配的骨髓也迟迟未找到……

就这样,维特尔身陷绝境,但家人和医生都不愿意放弃,于是他们决定,让维特尔一直居住在无菌透明的隔离罩中,活在这个泡泡里维持他的生命。维特尔作为身患SCID的患者,注定了成为医学的试验品,在医学界探索SCID这项疾病的道路上做出牺牲。

成长,在艰难中极力斗争。

就这样,维特尔在无菌隔离罩中渐渐长大,他一直都只能呆在里面,家人只能透过罩子看着他的一举一动,没有过抚摸亲吻,维特尔就这样长大了。与此同时,医学界关于SCID的探索仍在继续。

维特尔的故事被媒体报道被大众所知,大家都很关心这个特殊的男孩,怜惜他的不幸,都叫他"泡泡男孩"。日复一日,维特尔艰难地长大了,他和普通孩童一样对新奇的世界充满了好奇,但他和普通孩童也不一样,他无法离开隔离罩去触摸外面的世界。

维特尔的主治医师思前想后,彼时恰逢美国航天登月计划,他受到启发,在与美国天空署联系后,为维特尔量身打造了一身特殊服装,只为圆小男孩的梦。在维特尔五岁那年,他穿着那一身太空服,终于走出了隔离罩。

他新奇地望着身边的种种,小心翼翼地触碰,所有的东西对于他来说都是那么新奇,甚至还可以和姐姐一起玩水枪。维特尔的父母看着他的一举一动,激动得热泪盈眶。

但是这样也治标不治本,这套太空服在使用六次之后便被闲置了,因为这套衣服穿着步骤复杂,还需要专业人员帮忙完成繁琐的出舱连接和穿衣步骤。没办法,维特尔重新回到了隔离罩中生活。

漫长的治疗还在继续,医学界对SCID的了解越来越深入,但却依旧未找出合适的治疗办法,依旧一筹莫展。外界对泡泡男孩的关注越来越少了,人们失去了耐心,就连维特尔的主治医师,也相继离开。身陷痛苦,未来遥遥无期,但维特尔的家人依然陪伴在他的身边。

维特尔不是医学试验品,也不是一只被关在隔离罩中的小白鼠。生命在他眼中是珍贵的,他多么想活下去啊

离去,被死亡带进了天堂。

在1983年,事情终于有了转机。新的医学成果问世,即移植成功不配型的骨髓。维特尔也有了新的主治医师,他决定利用这项新的医学办法治疗维特尔。那年冬天,维特尔被推进了手术室,他被移植了姐姐的骨髓干细胞。然而,祸不单行,手术后维特尔的情况却并没有好转,他发着高烧,看起来十分痛苦。

医生们尽全力抢救,却依旧无法挽回维特尔渐渐流逝的生命。临终前,维特尔的母亲泣不成声,她第一次抚摸到了自己的孩子,也是最后一次。维特尔在妈妈的怀中,呼吸渐弱。

原来,被移植给维特尔的骨髓中有一种潜在的致命病毒,进入维特尔脆弱的身体之中大量繁殖,导致了他的死亡

维特尔,这个与SCID病魔斗争了十二年的勇敢男孩,还是被死亡带去了天堂。2001年,根据维特尔经历改编的电影《泡泡男孩》问世,大众又想起了这个勇敢的男孩,他身上的勇气,他的艰难,深深触动了所有人。

孟德斯鸠说过:"能将自己的生命寄托在他人的记忆中,生命仿佛就加长了一些。"医学界会永远记住这个勇敢的"泡泡男孩",他艰难地活过一次,点亮了SCID治疗的曙光。

维特尔的母亲接受采访时说:"每一对失去孩子的父母都会问自己,孩子短暂的一生对这个世界有意义吗?今天,科学用现实的成果告诉我,有。"如今,医学发达起来,SCID不再是难以攻克的绝症,有百分之九十的孩子在经过骨髓移植后都能在阳光下嬉笑奔跑,快乐生活。

正如维特尔墓志铭上所写的:"他从来没有触摸过这个世界,但这个世界被他触动。"

文/盛弘