孩子头上长了个包，两个月后却查出致命疾病
讲述者：团子妈妈
「医生说孩子没救，术后平均寿命 14 个月。」
2020 年的开端，好像和一切美好无关，我们一家三口的幸福生活，在这句宣判下，戛然而止。
一岁多的女儿，还没来得及享受生命和未来，便被疾病缠身，甚至被判了「死刑」。
手术有风险，不做手术就没有任何希望。
赌还是不赌？这是命运抛给我们最残酷的选择题。
我从未相信奇迹，但它发生的时候，我想我的余生都为此感到庆幸。
因为这一赌，我们赢过了死神。
01
「团子」降生
我的宝贝团子，每一次孕检，从来没落下。
从怀孕开始，我只有过几次孕吐，晚期有些腰痛，其他无任何不适，也未挑口。我和团子爸爸，两个人都非常注意。
孕检和出生，算是一帆风顺。
2018 年 12 月 15 日 ，凌晨 5:15 诞生，体重 6.3 斤，身高 50 公分，女宝。
生出来她白白净净，是个罕见的漂亮小精灵。
当时取小名为团子，因为妈妈喜欢「长草颜团子」。
爸爸第一次给妈妈买礼物，送了一个团子的小钥匙扣，后面只要有长草颜团子的娃娃，爸爸都给妈妈买了，衣柜里好多呢！
团子是我们的爱，是我们的希望和未来。
我和团子爸爸，从她出生就想象着她以后的日子，我们努力工作，想给团子创造最美好的生活。
她很会哭闹，也很粘人。但是谁让她是精灵呢！
一直母乳喂到一岁一个月，前一段时间才断奶。我们希望团子在爱里长大。
我把所有的身家，都用在了团子宝贝的身上，一直小心呵护着。
在我们当地最贵的小区里买了房子，因为这样团子就可以进那附近最好的学校：双语幼儿园、附小、附中。
在家里，我们单独装修给她一间琴房和画室，打算从两岁开始带她出去旅游，享受生活，认识世界；学习和玩耍，都不落下。
我们规划好了一家三口的日子。
但突然，所有的一切，戛然而止。
所有关于未来的美好计划，都被打乱……
02
从普通肺炎到脑瘤，天塌了
受疫情影响，今年全家没有出门旅行过年。
今年是团子宝贝的第一个新年，家里都是开开心心的。
腊月今年的 1月 31 号（初七）晚上，在奶奶家里，团子和奶奶抢东西闹着玩，却不小心摔了一跤，然后开始呕吐不止，我们都担心坏了，赶紧送到最近的医院。
验血，还照了肺部和胸部 CT，排除了新冠肺炎之后，又考虑了很多导致呕吐的病，做了其他检查。
最终确诊是：普通肺炎。
我和团子爸爸稍微放下一点心来，心想只要配合治疗，团子的病情就能很快好转。
住院住了大概一个星期，每天打消炎的针……
然而，团子的身体并没有好转，喊她都毫无反应，一直在病床上昏睡，状态越来越差。
我们这才真的着急了，赶紧转院去大点的医院。
2 月 7 号 ，我和团子爸爸、我爸妈带团子转院去湘雅附一，医生看了肺部和胸部的 CT 结果，让我们再去照个脑部 CT。
我心里咯噔一下：团子的病，会和脑子有关系吗？
但当时也想不了这么多，更不敢细想，就和团子爸爸抱着她去做了脑部 CT。
结束后，我在急诊室里抱着团子。
我老公和我爸妈拿着片子去找医生，回来的时候，团子爸爸眼睛很红，他走过来看着我，我也看着他，问他：「怎么样？」
他没回复我，说：「我抱着团子吧。」
后面他哭着跟我说：「查出来了，是脑瘤。」
天塌了。
「医生凭片子和经验判断的，说极有可能是 3 到 4 级胶质瘤，恶性脑瘤的一种，很严重……」
「没救，术后平均寿命 14 个月」。
团子爸爸哭了，我也跟着哭，一时间想了很多：为什么肿瘤会轮到我的宝贝？她还没开始自己的人生……
外婆哭了，外公没说话，但是我感觉得到，全家人都很难受。
是孩子几乎被判了死刑的绝望和痛苦。
医生也找我们谈话，他说的比较委婉，劝我们放弃：别手术，容易人财两空。
天枰的两头，一头是手术的风险：孩子有可能醒不过来、花费高昂，一头是不做手术 = 等死。
我们能理解医生的意思，但是作为把孩子带到这世界上来的人，我们怎么可能接受这种结果？
03
我们不会放弃！
带团子回家后，我更难受了，整晚整晚地睡不着，整晚整晚地流眼泪，紧紧地把团子抱在怀里。
爸爸也是，等团子晚上睡着了，我们两个人对着一起哭。虽然我们商量好不在团子面前哭，想给她一个美好念想。
我当时还不知道什么是胶质瘤，于是疯狂上网查胶质瘤的资料，看到一些因为这个肿瘤去世的不幸经历，几乎要窒息了……不停流眼泪，仿佛明天就会失去我的宝贝。
「唉，手术是要开颅的，她还那么小，怎么忍受大人都忍不了的疼…… 」
爸爸也看出了我的担心。
「手术完之后，就算预后良好，也只能再活一年多。」
「我们带孩子去旅游吧」，我和团子爸爸，也纠结了很久，已经开始做最坏的打算……
那个时期，我在知乎上关注和点赞了所有脑瘤相关的回答，当时也想过去北京天坛医院，但因为新型冠状病毒，北京天坛医院已经把手术室封了，不做手术。
我和团子爸爸急得团团转，各种渠道打听，还去了其他医院咨询。
一边是孩子的生命在倒计时，一边是新冠状病毒几乎让所有地方都封了城。
是接受医生的建议不治了，还是坚持手术？
我们最终还是选择了：和死神赌命一博。
全家人也一致决定：有一点点希望，也要做手术。
查到湘雅医院的神经外科在国内也属于比较好的，决定还是在湘雅医院做手术。
医生给我们安排了急诊室，一个房间里面，大大小小放了 16 张床位。
医院里一开始也不给住院，说现在医院里住院部好多都封了，有新冠肺炎病人住过……
我们不管不顾地坚持着，就在医院赖着不走，坚持要进行手术。
因为我们都太爱她了，太怕失去她。
初为人母，我没有经验，有太多太多没做好的地方。
但是这一次，我不想放弃孩子生的希望，我想相信一次奇迹，至少让孩子活下来。
04
奇迹，真的出现了
2 月 18 日，手术。
术前签了好多张纸，什么麻醉风险，怕她醒不来，什么大出血免责，都签了。
紧张到无法呼吸。因为新型冠状病毒，陪护人只能两个人，就我和团子爸在医院。
团子是 8:30 进的手术室，下午 2:45 左右出来的，这其中的 6 小时 15 分钟，我们一直在手术等候室，焦急地等着……
看到手术室每推出一个人，就一群家属围上去。
团子被推出来的时候，我和爸爸也赶紧跑过去。
麻药是醒了的，我看到她的脸肿了，鼻子插了胃管，头上包着厚厚的纱布。
床单上有好多血，她一直在哭，哭的声音不大。
我心疼坏了，挨着她的床，给她唱她爱听的《小兔子乖乖》，她才不再哭了，一直摸我的脸。
送她到重症监护室门口，松开她的手，她又哭了，进去后，一直在哭。
我和团子爸在重症监护室门口，两个人蹲着在那里，太揪心了……
但令人欣慰的是，主治医师说，她术中出血较多，但是手术很顺利，医生说瘤子切除的很干净。
就这样，团子自己在重症监护室里呆了 6 天……
她比我们想象的要坚强。
后来转到普通病房时，她也没有哭闹，还会逗我和她爸爸笑。
只有术后发烧时，会哼哼唧唧、迷迷糊糊。她不会哭很大声，只是哼着，她虽然还小，但真的太懂事了。
她才一岁两个月，还不会说话，只会喊妈妈爸爸…但明明自己不舒服，还会抱着我，拍拍我的背，好像在说：
妈妈，别怕，别哭。
想睡觉的时候要抱紧我，把小脸蛋贴着我才肯睡，我一动，她的小手就从后面箍紧我的脖子，要我挨着她。
她还会拍拍自己的胸脯，告诉我们：噢噢噢噢（=我要睡觉啦！）～
她真的太精灵了。
我不敢想象失去她的日子，不敢想象失去她的痛苦。
从重症监护室出来后，团子的恢复情况很好，慢慢地，吃喝玩逗笑都正常了。
紧接着，真正的奇迹出现了！
2 月 26 日，病理结果出来：非典型脉络丛乳头状瘤 2 级。
主治医生说：没有预期的那么严重。
我也查了一下，这个肿瘤良性居多，相对来说比普通恶性肿瘤预后要好很多。
庆幸我们坚持了手术，这个结果出来，我们放下了始终悬着的心……
团子外公说：我们家宝贝吉人自有天相，全家人都非常庆幸坚持给团子进行了手术，没有坐以待毙。
3 月 2 日，我们团子出院了！
出院前，手术医生来查房时，还给团子拍了好几张照片，说「这个宝宝真的好可爱、好漂亮，长大了肯定很好看。」
医生嘱咐三个月做一次复查，放化疗的事，等先回家休养一个月，再过来。
05
噩梦后的反思
出院回家后，这些天我的心情逐渐平静，也一直在反思。
孩子其实一直有症状和征兆的，是我们没在意。
12 月 9 号，我发现团子脑袋上长了一个好大的包，却也没去检查，停留在嘴上。
其他还有一些小症状：
她近两个月经常跪着，撅起屁股睡觉，我总想着她也许是消化不良，肠胃不舒服。后来才知道，她头痛，在寻找舒服的位置睡觉，这也是脑瘤的症状之一。
她经常抓头发，抓右边耳朵（瘤子在右边），我却总以为，可能洗澡的时候耳朵进了点水吧……
她最近总是凌晨四五点哭醒，怎么哄也哄不好，过一段时间又可以自己睡着。
直到她不小心摔了一跤，呕吐不止，喝水都吐，直到后来确诊脑部肿瘤，我们才明白：孩子病了。
希望如果有相同情况的爸爸妈妈，要及时观察和识别，抓住时间治疗。
还有：
一定不要轻易放弃！
一定要慎重考虑！
因为不做手术，病理结果不出，你永远不知道有没有治愈的可能性。
愿我们都成为勇敢的爸妈，在孩子遇到危险时，能坚持下去，给他们创造奇迹。
团子痊愈之后，我和团子爸爸想带她一起去三亚的海边吹吹海风，看看日落。
我们就是在三亚相遇相爱的……
那时，疫情也结束了吧，希望风雨过后，阳光灿烂。
我国儿童肿瘤的发病率统计中，脑肿瘤的发病率，仅次于白血病，成为儿童第二大健康「杀手」。
儿童脑瘤早期可能无症状显示，也可能出现以下症状：头痛、从睡梦中醒来、恶心呕吐、异常嗜睡、视力减退、癫痫发作、头颅变大。
在发病儿童年龄较小，不会说话或定位疼痛位置的情况下，家长们需做好观察、提高重视。
及时识别脑部的「健康警报」，早发现、早治疗，减少遗憾发生。
责编：皮卡 小梁
本文经由浙江省肿瘤医院 肿瘤科医师 丁超 审核
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