双胞胎同患非典型川崎病，希望医生用心，孩子不用受伤害

到小儿科去看病都要填资料，每次我都要注明安安（双胞胎小儿子）是川崎病宝贝，医生总是会说现在有好多小孩得川崎病，且阿司匹林都要吃三个月到半年，每次听到这样的话我的心都会好痛，为我的安安，为那些得到川崎病的孩子，每次只要想起安安在医院的那段苦日子，都好自责，也都好心痛，为什么我不早点有多一些资料，有多一些知识可以知道这个病，那我的安安就可以早点接受免疫球蛋白的注射，也就不会让心脏的血管发炎留下后遗症了，想到都会好自责好自责，也不明白为什么会有这样的病，折磨小孩的身体，就是因为“非典型”所以才会有这些苦头，我也希望医院日后都会更重视这些症状，更希望在我们之后的孩子都可以早点获得治疗，早日康复。

安安得川崎病都半年了，他还是很活泼，很可爱，天天快乐的过每一天，爸爸妈妈也都用最大的心力在爱这对宝贝，当妈妈最大的愿望就是每一次的复诊都可以越来越好，早日听到医生宣布安安已经康复了，这比什么都叫人高兴。

想想这对双胞胎宝贝对我们来说有多么的重要啊，想当初一点一滴的母乳的喂养，用尽心力的呵护，因为他们是我们的心肝宝贝啊，想到孩子生病妈妈的心是多么痛啊，安安得这个病虽然医生都很乐观的告诉我们康复的机会很大，也的确看到安安在进步，但我的心没有一天轻松过，我的祈求也没有一天停止过，这就是当妈妈的心啊，看看自己再想想那些家有重症患儿的妈妈，心就很痛，因为那些路比我们都更长，也更苦，那些妈妈更是伟大，我总是希望自己当个平凡的妈妈就好，因为我好怕孩子受痛，而自己却无能为力的无助，那种感受真的叫人好怕好慌，好心痛啊，我告诉自己，就在安安此次踏出医院，希望下次可以听到安安的好消息，我也告诉爸爸我帮安安祈福，我们要用安安的名字与力量去帮助心脏患儿，去帮助和我们一样受这种苦的家，希望病痛不要再考验这些可爱的天使，他们都是父母的心头肉啊，老天爷，请求你赐平安幸福给每一个家好吗？

2019年1月15日（星期二），因为弟弟还在服用阿司匹林，且之前有打过免疫球蛋白，所以我们流感疫苗一直不知道能不能打，原本想说不要打，反正我们不要去公共场所，多洗手就没事，后来新闻一直在报导有小孩又得到流感，又很危险，又说过年还有一波高峰期，所以我和爸爸就决定在这天带双胞胎儿子一起去打流感疫苗。

医生检查过，也说弟弟可以打，但是阿司匹林停药两周比较保险，并且告诉我们一些轻微的副作用，也给了退烧药，早上十一点打完针，回到家，我就开始神经很小条的注意两个宝贝的状况，（当时我最担心的是弟弟）整个下午到晚上都平安度过，想说那应该不会有事了。

晚上十一点，离打完针后十二个小时开始，哥哥的体温有点高，拿耳温枪量38度，想说让他多喝水就没事，也没给退烧药，隔天17号哥哥一直都是38度，但是半夜两点烧到38.3度，就给退烧药水。

16号早上一早哥哥说肚子痛，坐马桶都是胀气在排气的声音，拉一点点肚子，我就想该带他回去看一下医生好了，医生说他肚子有点胀气，喉咙都没红，没有感冒症状，所以该是肠胃炎，就开药让我们回去吃。当天最高温度烧到38.6度，手掌，手腕，脚掌，脚踝边都有红疹，脚很痒，哥哥一直说有蚊子咬他（大冬天哪有蚊子）。看到疹子时，我心里开始害怕，也一直希望不要是。

17号最高温烧到39.5度，疹子由四肢向中心发展，怀疑是川崎病，到医院抽血，发炎指数是61，（正常是8以下）医生判断是疫苗引起的少见副作用，会出现全身性皮肤搔痒，荨麻疹或红疹。同时爸爸告诉我来打个赌一定是正常，因为弟弟川崎病，哥哥不会那么好运，彩票都没那么好中，八成是疫苗的副作用，我也希望真是如他所说的。

回到家，当晚哥哥痒到无法入睡，全身都看到疹子，这和弟弟当时是一样的。

18号依然烧，脸上连T字部位都红肿，一点食欲也没有。当天半夜最高烧到40.5度，退不太下来，我觉得真的不对劲了，明天我一定要带他去儿童医院。就这样抱着哥哥等到天亮，心里真的好难过。

19号一早就又烧到41度，我的眼泪在眼眶里打转，因为小儿子患川崎病的缘故，我感觉老大也可能是川崎病。我联系妈妈帮我照看弟弟，爸爸安慰我不要哭，因为我们有经验了，就算是我们也知道要快点给药，这样孩子就会早点康复，是啊，也只能这样想了。

到了医院，我抱着哥哥冲进急诊室，我清楚的描述孩子的病情，因为我带着详细记载的笔记，医生护士称赞我记录的好详细时，我的眼泪忍不住了，因为我双胞胎小儿子也是川崎病，目前仍在康复期，有患儿的经验，结果我还是让大儿子受罪，我这个妈妈真没用啊，眼泪怎么也停不下来，心疼着我的宝贝在受折磨，我确帮不上忙，我的心好痛啊，真的好痛，我对不起我的宝贝，真的对不起啊！

1月20日抽完血，发炎指数一百七十几，收住院了，当天只有双人病房，单人房要再排，所以就先给孩子点滴，因为哥哥都吃不下，我一直重复的告诉来看诊的每一位医生，我已经有一个川崎病的孩子了，因为他是非典型，希望你们可以尽快找能判断的医生来看诊，因为我的孩子已经烧很多天了，一定要在急性期给药，我不能等，原本是周一早上才可能看到主任，他也曾是弟弟的主任医生，如果是他我也很安心。

我想哥哥该是幸运一点吧，因为当晚主任来病房了，爸爸问他打免疫球蛋白有没有不好的副作用，他回答不会，爸爸问那为什么都要等到确定是川崎病才能打，主任说怕会造成医疗的浪费，我告诉主任，我的小儿子就是因为非典型，完全不符合，当他确定时心脏血管已经出问题了，也是你们治疗的，难道一定要等到孩子都出问题了你们才给药，那对我做妈妈的来说情何以堪！

当时高烧不退，眼睛红，肛门脱皮，全身疹子，还有什么病是这样的走向，请你们告诉我，我也希望他不要得川崎病，免疫球蛋白的钱我们出，因为孩子的命比什么都重要，当时主任也告诉我因为安安（小儿子）在医院的状况所以他们也会考虑平平（大儿子）的情况，他会给药，要我不要难过。

当晚十点护士就开始给免疫球蛋白了，隔壁床的小姐姐也是因为发烧不退进来，她的妈妈听到我的描述，我们聊了大半夜，她自己本身也曾是护士，隔天我们转到单人房，而她也转到我们隔壁房，说巧不巧，哥哥住的病房就是安安（小儿子）之前的房，真是让人感触很深啊，看着病房里的一切，安安的状况是那么让人印象深刻，往日种种心酸浮现心头。

次日上班的护士也很惊讶，怎么会双胞胎都中奖呢，安安已经是一个非典型的患儿，平安兄弟又创下双胞胎都一起中奖的第一例，主任也不知道该给我什么答案才好，只是他安慰我，有及时给药，哥哥的复原会比弟弟好很多，这是比较不用担心的，我也多么希望是这样的结局啊！

要去做彩超追踪了，那个小姐姐的妈妈也要一起去，她一看到我就直道谢，原来她的女儿也确定是川崎病，医生也跟平平（大儿子）说是你的双胞胎弟弟（安安）救了你，是啊，面对道谢，我却心好酸，我想谁都不愿意自己的孩子患这个病吧，只希望最后的结局是平安顺利的，老天爷啊，不要再给我的宝贝任何责难好吗，有痛就让我这个妈妈来代他们承受，请你保佑他们可以平安健康的长大好吗，求求你了。

当平平（大儿子）做心脏彩超的时候，医生告诉我左边的动脉血管有点肿大，大约是0.35MM多，整条都是，我的眼泪就止不住了，它还是变大了，我真的好难过，为什么还是这样呢。现在我的孩子百分百确定是川崎病了，我生气的对医生办公室大吼，并不是什么事都如你们教科书教的一样，并不是什么病都照步骤去发展，你们真的要善待每一个生命啊！

事后主任来看我们，他也看了我帮孩子用手机记录下来整个发病过程，他也告诉跟随着他身后的医生，真的要记住不是全部的病情都照教科书上教的一样，你们要多学习，也要把这个妈妈的记录都留存下来，这真的要好好研究，尊重生命，关怀每一个父母的心头肉！

主任安慰我不要难过，因为我们及时给药了啊，就像火车给要让它慢下来也还有一点点往前冲的力道，但我们希望日后追踪这一切都可以平安无事，是啊，我也希望可以如主任所说。

我多么希望每一个医生都能是这样用心的去对待，仔细的去评估，希望不要再有孩子受这种伤害了，我衷心的希望医生都能视病如亲！