全国仅两例!这对夫妻同患白血病,对生命发起挑战,生下一个健康宝宝!
张梅 贵阳晚报 今天
慢性粒细胞白血病(CML),因为去年一部大火的电影《我不是药神》而走进了人们的视野。在贵州,有这么一对年轻男女,20岁出头的年纪就确诊了慢性粒细胞白血病(CML),在现行的医疗技术下,确诊CML就意味着需要终身服药,并监测相关的血液数值。可是,面对命运的暴击,两位年轻人并没有对生活放弃希望,他们在治病之路上相知,相爱,在家人和医护人员的祝福下,组成了新的家庭。
婚后,十分渴望新生命诞生的他们,又一次对生命发起了挑战。于是,这个故事中的女主角小马,在医生的评估下,停止服用治疗CML的特效药,开始备孕。一年后,在医护人员精心护理下,小马剖腹产子生下儿子小宇。这个出生时重达6斤9两的小子也是全国第二例父母双方都是慢性粒细胞白血病患者孕育的健康宝贝。
小宇的出生不仅为父母带来了生活中的新希望,也为贵州CML病人过上真正的正常人生活带来了希望。
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两位小年轻在困境中相爱
贵州省人民医院血液内科朱红倩副主任现在有200多名CML随访患者,而20多岁出头的小马和小刘,无疑是比较特别的两位病人。"他们除了是我的病人,同时也是一对爱人。"朱红倩副主任说,这对夫妻在治疗过程中相识、相爱,到宝宝的诞生,她都是见证者。
2013年11月份,平坝县人民医院做护士的马敏芹确诊患上慢性粒细胞白血病,“最初拿到检查报告时感到有些不可思议,我才24岁,患上白血病,觉得是命运不怀好意的玩笑。”而22岁的刘超是在同年4月便发现了相同的病情,随后两人都投入了积极的服药治疗当中。
慢性粒细胞白血病以服药为主,不需要住院,小马和小刘的第一次相遇是在2014年5月份,在医院科室组织的患者联谊会上。"初次见面,刘超给我感觉就是一个瘦小的男孩子,比我还小两岁。”马敏芹笑着回忆起两人的首次见面,她没有想到的是,这时的刘超已对她一见钟情。
"大家都是年轻人,所以病友们建了微信群,还约着一起去复诊和到医院来拿药。有时候我还会假装不经意的约她出去玩, 一来二往的大家慢慢的熟悉了,还相约一起出去旅行。"刘超说。之后感情慢慢滋生,2015年8月份,两人成为情侣。
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组成家庭,渴望新生命到来
在查出自己病情后,马敏芹休息了两个月便又重新回到了岗位,并一直在坚持着生病前从事的社会公益活动。经过一段时间的服药,医生发现第一代特效药格列卫对她并没有效果,于是更换成了第二代特效药达希纳,期间又经过两年的治疗,病情逐渐稳定。而这时刘超的病情,一直在格列卫的控制下,病情也迅速稳定,2016年两人决定结婚。可是为了给小马圆梦,两人决定飞到北京去看张信哲演唱会,于是将婚期改到了2017年。
2017年7月1日婚礼当天,他们特地邀请朱红倩到平坝吃喜酒,“她不仅是我们的救命恩人,也是爱情的见证者。”小马说。
婚后,马敏芹和刘超萌生了想要一个孩子的想法,“我本人是学医的,知道白血病不会遗传。"小马说,加上病友群里面也有女病友顺利做了妈妈的先例,这些都给了夫妻俩要小孩增加了信心。现在主要担心的是,备孕和怀孕期间都必须停药,一旦停药有可能导致本来已控制住的病情复发。医生说,如果病情复发,即使是特效药也不一定能控制住病情了。
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一边是复发,一边是新生,他们决定赌一把
患病初期,马敏芹在日记中写道:"我不愿做随风而逝的枯叶,也不愿做顺水而去的落花,我要做一只踏雪留痕的青鸟,告诉这个世界,我曾来过。”而和刘超组成家庭以后,生一个小孩的想法,就像一颗种子落在了她的心里,逐渐发芽,并长成了大树。
"最初,他们的想法我们是不赞同的。"朱红倩告诉记者,这是一个艰难的决定,几乎所有人都在反对。连刘超都想过算了,但是大家却拗不过小马。
朱医生介绍,经过一段时间的服药治疗,小马的分子学反应为阴性,证明白血病细胞少到分子学检测不到了,表明病情稳稳控制住,和正常人无异,她和同样稳定住病情的丈夫都已经回归生活,而怀孕意味着停药,如果一旦造成复发,小马付出的很可能会是生命的代价。
正在大家一筹莫展时,朱红倩通过网络向国内知名的血液病专家进行了求教,而专家提出了最新的治疗指引,"慢粒白血病患者经分子学检测,基因转阴两年就可以停药怀孕。"这条指引给了小马夫妻俩新的希望。"朱医生说,在血液内科,见过无数单方患者正常结婚生子,但双方都是慢粒白血病人想要小孩,这还是头一遭。但这对小夫妻想要孩子的决心非常强烈,于是,血液内科也做了充足的准备,准备帮助他们圆父母之梦。
"作为天平的两端,一边是复发,一边是新生命的到来,谁也不知道命运的砝码会偏哪边?我们就赌一赌吧。"小马说。幸运的是,她刚刚停药备孕两个月怀上了,又在血液科的精心护理下,在她整个孕期做足了血常规和分子学检测,每次结果显示都为阴性,让一直战战兢兢医患双方都松一口气。
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怀孕38周剖腹产子,这是全国第二例
但是随着怀孕时间的推进,朱红倩渐渐有些坐不住了,"毕竟停药时间太长,之前也没有类似的尝试,实在担心小马这病会复发。"朱说。
时间又好不容易熬到了怀孕38周,经评估,小马有凝血功能轻度障碍以及深度分子生物学缓解,等不到顺产,于是去年11月24日凌晨在省医剖宫产下一名6斤9两的健康男婴。
母子俩推出产房的一刹那,刘超抱着妻子说:“老婆,谢谢你带给我一个快乐的小生命。”
现在,孩子已经快4个月了,马敏芹给他取名小宇,并将他形容为“天使”,她幸福地对记者说:“现在我已经恢复吃药,人也回到工作岗位,上班充实忙碌,回家有丈夫孩子,人生满足了。”
朱红倩介绍,经过翻查文献和资料,这是全国第二例慢粒白血病父母生下的健康宝宝,孩子的降生,标志着我省血液疾病的治疗水平,迈上新台阶,同时,也为我省的CML病人过上真正的正常人生活带来了新的希望。
记者:张梅
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