6岁白血病男孩被其他家长嫌弃：别碰我孩子，你有病！

两年多前，王煜衡被确诊为“急性淋巴白血病”。父亲王永胜一直相信，儿子的病，化疗就能治好，“这个病，80%化疗就能治好，但很不幸我们就是那20%”。

2017年7月25日，病情复发。6天后，王永胜和妻子带着儿子来到北京，手术是他们唯一的希望。

10月27日，星期五，这是6岁的王煜衡进无菌房的第三天。我们在病房外见到他时，孩子状态不错，还对我们开心地比剪刀手。

王煜衡有颗小光头，对比过去照片，小孩胖了一点，“原来我们帅气的小伙现在在激素的刺激下也变成小胖子了，依然很乖”，父亲王永胜温柔地看着儿子说道。

△小豆豆在病房里画画

王煜衡是一名“急性淋巴白血病”患者，6岁的他已与白血病抗争两年多。2015年8月13日，突然发烧，并且腿部带有局部疼痛。8月14日，他被确诊为白血病。

之后便开始了长达两年之久的强化化疗。“我们坚信，化疗就能治好。我们夫妻俩还一起把工作都辞了，全身心照顾孩子。当时，医生、病友、亲戚、朋友都说豆豆（王煜衡的小名）恢复得特别好”。

然而，2017年7月25日，在一次常规的全面检查中，豆豆病情复发。“没想到会复发，真的没想到。这个病80%，化疗就能治好，很不幸我们就是那20%”，刚才有些激动的王永胜，声音突然低落了下来，“医生告诉我们唯一的出路就是移植手术”。

7月31日晚上8点，王永胜记得特别清楚，这是他们一家三口从西安太原到达北京的时间。对他来说这是一个重要的人生拐点，因为他不知道等待自己的，是风雨后的彩虹，还是深不见底的无底洞。

“不要碰弟弟，你有病！”

王永胜回忆，儿子2015年确诊白血病，“他那时候刚开始化疗，干呕很严重，吃东西，吃一口吐一口，化疗也很痛苦，但他很听话，会乖乖配合。我们会鼓励他，再坚持几天就可以出院了。他很勇敢，说自己是小男子汉，‘吐了我就再吃’”。

时间久了，小孩也变得渐渐敏感起来，“他似乎知道些什么”。夫妻俩更是小心谨慎，“从不在他面前提起‘白血病’三个字”。

△生病前的小豆豆

但朋友的一次无心之失，让小豆豆有些受伤。“我特别好一朋友，带儿子到家里玩，玩着玩着，突然跟豆豆说‘不要碰弟弟，你有病’。当晚，豆豆就问他妈妈，自己有什么病。我们特别难过。”

之后王永胜开始主动跟孩子解释病情，“有一种坏细胞在你肚子里，我们到一个好医院，排除掉这个坏细胞，你就好啦”。父亲的解释起了作用，化疗时，豆豆会说，“我要把坏细胞赶走”。

一步也不敢离开

10月29日晚上，无菌房里的豆豆开始有些哭闹。长时间的化疗让他两个胳膊发疼。昨天，他干呕的次数增多，即使只喝了些米汤，一天大小便也多达十几次。

每隔一段时间，豆豆都要进行一次化疗，2年多来，他的化疗次数已达30多次。治疗期间，豆豆没法上学，“他特别想念学校，想念老师和同学”。

在太原时，夫妻俩经常带着儿子在治疗间隙，去校园周边走走，到老师家里坐坐，或者去看望玩得好的小伙伴。北京病房里，豆豆有些寂寞，他问夫妻俩，“爸爸妈妈，咱们什么时候能出院，我就想出去看看北京”。

在无菌房里照顾的妻子王付付，一步也不敢离开。吃一次饭，都要来来回回几次，洗手消毒、穿防护服，又洗手消毒、脱防护服。过程中，豆豆又尿了，饭菜已经凉了。丈夫王永胜说起这些，很心疼妻子，“她很辛苦，本来八十多斤的人，瘦了都有十来斤。”

△病房里，妈妈帮小豆豆剪指甲

这些在王付付看来并不辛苦，只要儿子病能治好。而让她最难受的是周围人的询问，“你家孩子上几年级？”、“你家孩子怎么不上学呀？”、“你家孩子在哪个学校上学？”，面对这些简单问题，王付付却回答不上来。

“我们坚信孩子一定会好的”

来北京之后，为了打好这一场持久战，夫妻俩在北京京都儿童医院附近租了房子。考虑到儿子要进无菌房，夫妻俩找了一间居住环境更好的房子，比刚开始的出租屋贵了有四倍。

“进仓之后，豆豆喝的水都是纯净水，我们做饭使用的水也是纯净水，餐具都需要高温消毒”，在王永胜看来，这笔花费很有必要，“否则一旦感染，费用更大得不得了”。

△出租屋里，王永胜用纯净水给小豆豆做饭

为了省钱，王永胜一日三餐都吃素，最常见的是，馒头搭配土豆丝和白菜。王永胜也希望这样的行为能为孩子祈福，“这是我许的一个大愿，只要孩子能好起来，我终生不吃肉”，从孩子生病，他一直坚持至今。

目前，开销最大的还是豆豆的医药费。王永胜告诉我们，儿子在进入无菌房之前，一天的医药房是一千多元，进入无菌房后，平均一天需要七千多元。如今，豆豆的治疗费已近百万，刨去医疗报销部分，这个家庭还欠下不少外债。

“正常的话，需要在无菌房里待一个月，出来之后，还得在病房待个50来天，过程顺利就能出院。如果有啥小症状，那就不好说了。 医生说保守估计还需要准备40多万。”

“最让我们感谢的是帮助过我们的好心人，我们坚信孩子一定会好的，愿好人一生平安”。