我的白血病被治愈了，但我仍然有慢性症状

我的急性髓细胞白血病（AML）在三年前正式治愈。所以，当我的肿瘤医生最近告诉我，我有一个慢性病，不用说我吃了一惊。

当我收到一封电子邮件邀请我加入“急性骨髓性白血病患者”的聊天小组时，我也有类似的反应。

当我还是一个健康的48岁的时候，白血病和我在一起

当我还是一个健康的48岁的时候，白血病和我在一起。一位在马萨诸塞州西部居住的三名学龄前儿童的离婚母亲，是一名报社记者以及热爱跑步者和网球运动员。

2003年在马萨诸塞州霍利奥克（Holyoke）的圣帕特里克公路赛中，我感到非常疲倦。但是我完成了。几天后我去看了医生，血液检查和骨髓活检显示我有AML。

2003年至2009年期间，我接受了4次治疗侵袭性血癌的治疗。我在波士顿的Dana-Farber / Brigham和妇女癌症中心进行了三轮化疗。之后是干细胞移植。有两种主要类型的移植，我得到了他们两个：自体（干细胞来自你）和异体（干细胞来自捐助者）。

两次复发和移植失败后，我的医生提供了一个不寻常的第四次移植与更强的化疗和一个新的捐助者。2009年1月31日，我收到了健康的干细胞。经过一年的隔离为了限制每次移植后我接触到的细菌，我开始了一个新的阶段，生活着慢性症状。

虽然后遗症将持续到我的余生，但我不认为自己是“病态”的，或者是“与反洗钱生活在一起”，因为我现在没有了。

一些幸存者被贴上“慢性病患者”的标签，另外一些人则建议“慢性病患者”。这个标签听起来更适合我，但不管措辞如何，像我这样的幸存者可以感觉到他们总是在处理一些东西。

一些幸存者被贴上“慢性病患者”的标签

1.周围神经病变

化疗引起了我的脚神经损伤，导致麻木或刺痛，剧烈的疼痛，取决于一天。这也影响了我的平衡。这不可能消失。

2.牙科问题

由于化疗过程中口干，长时间免疫系统较弱，细菌进入我的牙齿。这导致他们衰弱和腐烂。一个牙痛非常糟糕，我只能躺在沙发上哭泣。在根管失败后，我拔出了牙齿。这是我失去的12个之一。

3.舌癌

幸运的是，一位牙科医生在一次拔牙的时候发现了它。我找到了一位新的医生，头颈肿瘤医生从我的舌头左侧取出一个小勺。这是在一个敏感和缓慢的治疗点，并且非常痛苦大约三个星期。

4.移植物抗宿主病

当捐献者的细胞错误地攻击患者的器官时就会发生GVHD 。他们可以攻击皮肤，消化系统，肝脏，肺，结缔组织和眼睛。在我的情况下，它影响肠道，肝脏和皮肤。

肠道GVHD是胶原性结肠炎（结肠炎症）的一个因素。这意味着腹泻超过三个悲惨的周。肝脏的GVHD导致高的肝酶，有可能损害这个重要的器官。皮肤的GVHD使我的手肿胀，导致我的皮肤变硬，限制了灵活性。几乎没有地方提供缓慢软化你的皮肤的治疗：体外photopheresis，或ECP。

我开车或乘坐90英里到达波士顿达纳法伯的卡夫家庭献血者中心。我躺了三个小时，一个大针头从我的手臂抽血。一台机器分开行为不端的白细胞。然后用光合作用剂处理它们，暴露于紫外线下，并使它们的DNA改变以使其冷静下来。

每隔一周，我就会一周两次，一天两次。当护士帮助打发时间的时候，有时候我会忍不住哭起来。

5.泼尼松副作用

这种类固醇通过减少炎症抑制GVHD。但它也有副作用。八年前我每天必须服用的40毫克的剂量使我的脸膨胀，也削弱了我的肌肉。我的腿很橡胶，走路时摇摆不定。有一天，当我遛狗的时候，我倒了下去，赢得了许多去急诊室的旅程之一。

物理治疗和缓慢减少的剂量，现在每天只有1毫克帮助我变得更强壮。但泼尼松削弱免疫系统，是我得到的皮肤鳞状细胞癌的一个因素。我已经把他们从额头，泪管，脸颊，手腕，鼻子，手，小腿，等等取走了。有时候感觉就像一个人已经痊愈了，另一个片状或凸起的信号就是另一个信号。

6.一般的磨损和撕裂

结合我的移植医生或护士每6至8周的检查，我必须看到这么多的专家，我有时觉得照顾我的症状是一份兼职工作。

因为我很感激活着，看到我的孩子成长为美好的成年人，我大多数都是这样的。但是今年冬天的某一天，这一切都到了我的面前，几个星期，我不止一次地失控地哭了起来。

7.压力

在我正式治愈之前，我经历了五年的危险之前，经常会有一个同伴的恐惧。但是，这并不能阻止我偶尔担心我感到的疲劳是复发的迹象，因为这是一个迹象。

我喜欢网球，网球界非常支持，我已经结交了一辈子的朋友

我说话了

我通过我的博客表达自己。当我担心自己的治疗方法或感觉时，我会与我的治疗师，医生和护士交谈。我会采取适当的行动，比如调整药物，或者在我感到焦虑或沮丧时使用其他技巧。

我几乎每天都在运动

我喜欢网球。网球界非常支持，我已经结交了一辈子的朋友。它也教给我一次只关注一件事的纪律，而不是被担心带走。

跑步帮助我设定目标，并释放内啡肽，帮助我保持冷静和专注。瑜伽，同时，提高了我的平衡和灵活性。

我放弃

我自愿参加一个成人扫盲计划，学生可以通过英语，数学和其他主题获得帮助。在我做这三年的时间里，我结交了很多新朋友，并感到用我的技能来帮助别人的满足感。我也喜欢在Dana-Farber的一对一项目中做志愿者，像我这样的幸存者在治疗的早期阶段给予支持。

虽然大多数人都没有意识到这一点，但像白血病这样的疾病的“治愈”并不意味着你的生活回到以前的状态。正如你所看到的，我的生命后白血病已经充满了我的药物和治疗路径的并发症和意想不到的副作用。但是，尽管这些事情都是我生命中不断发生的事情，但我已经找到了控制自己身体健康，身心健康的方法。

（来源：优诺丽康编辑部）