18个来自肺癌患者家属宝贵的经验总结！

作者 | 倾听

我生长在一个贫穷落后的农村，三代人都挣扎在温饱线上，但勤劳、孝顺、热诚、固执；我拥有的只是：学习+分析+实践能力，和农村清苦但成本低廉的生活条件。

父亲于2015年11月确诊肺腺癌Ⅳ期，骨转、脑转，易瑞沙16个月，AZD9291使用2.5个月（隔一天一次），一直正常生活，加上检测（3-4个月一次），一年花费几千至万余，平时主要靠体感判断。父母现已无收入，也无亲友可依，我等三个-城市漂泊-省吃俭用，可每年为家注资近2万，无求助无欠款。

全家协力抗癌，各司其职。父亲无惧死亡，坚持抗争，每日除锻炼外，还写日记，常常与我分享用药和锻炼等体会并及时调整，通过实践总结经验，并常与病友分享、交流。一个有点经济头脑、见过点世面、思想开明、真诚可信赖、但只会接打电话的农民，用他的行动践行着“活着就有希望”的承诺！

大家都知道，亚洲人比欧美人体型小、体质不同，用药剂量要减少，却常常忽视我们黄种人之间的个体差异，如年龄、体质、病史；总是担心药效达不到，而盲目追求标准剂量，实则矫枉过正！过量药物带来的一系列副作用长期积累，势必会严重损伤体质，后果非常严重！

在西医主导且明显见效的癌症治疗过程中，依靠中医思想来调理身体，如健脾胃、促吸收、保持新陈代谢顺畅......将会提升病人的阳气、正气，以增强体质，对抗癌细胞的侵犯。

注意：此中西结合非彼中西医结合哦！不排斥中药（但不能用中药直接抗癌），可以用中药辅助调理。

基因检测与免疫组化是靶向治疗的主要参考依据。如果是肺腺癌，且经济条件允许，还是做个为好。

记得要用近期的癌变组织哦！免疫组化可以在医院直接做，基因检测可以自行联系基因检测公司（前提是能从医院要出组织蜡片，而且已经向检测单位详细了解组织的数量、保存和运输方法），省不少钱呢！

靶点吗？首选EGFR和ALK了，无突变就再做个多基因的套餐（有靶向药相对应的）。一般而言，组织样本优于血液样本，如果有胸水，需要诊断胸水中是否有足量的癌细胞，这样的话，胸水就优于血液样本。

如果能同时检测出突变丰度、药物敏感性、干扰基因（如TP53等）就更放心了！

盲试，指未做相应检测，按照由大到小的起效概率用药，以副作用较小并可控为前提，通过前期体感和后期检测来判断是否对症，盲试药物主要针对靶向药物而言。

由于肿瘤异质性和基因检测技术的局限性，检测结果可能出现假阴性，有时候试药会带来收益。因为技术和方法本身也存在误差，有些药物的小概率靶点被人为地忽略了。事实也在不断证明，一部分病友通过试药获得了很好的生存质量和时间！

但风险与奇迹是并存的，试药的风险甚至远高于奇迹！降低风险就成了治疗的关键！相应预防措施有：选择副作用小的、减小剂量、拉长时间、密切观察、及时处理，.......这里你需要有较丰富的知识或一个贵人作为拐杖！

前期表现为体感正常，但咳嗽等症状增多，CEA等指标连续小幅升高；后期表现为体感稍差，咳嗽等明显增多，CEA等大幅增长，主病灶尺寸小幅增大，其他病灶基本稳定。这一阶段的持续时间一般为1-6个月，有的可能会很长，占一代药无进展期的1/3-1/2时间，病友们和家属无需惊慌失措！

专家建议，缓慢耐药期间可以继续一代药的治疗！我们病友亲身实践并证实了其正确性，只是治疗方法有所改变，如易瑞沙加量、易瑞沙换特罗凯、易瑞沙间隔联合抗血管生成靶向药，........具体办法因人而异。把握好这个时期，就延长了病人的生存时间，而且病人的生活质量还是很高的！

指病情总体稳定，但局部进展，如脑部肿瘤增多增大、骨转进展、胸水增多、腹部器官转移........如果不是原发耐药，则一般属于缓慢耐药中后期。主要是肿瘤异质性所致，其次与药物敏感性和药力（如药物剂量、血脑屏障阻碍）有关。此时应继续现有治疗方案，并做局部处理，如联合用药、局部抽胸水+化疗、放疗、微创手术等等。具体方案选择和操作应根据病情、效果和副作用等综合选择，但切不可忽视病人的体质和愈后！

绝大多数情况下，减药和断药都是很危险的！

• 如果发生在稳定期，可能会导致药物脱靶、有效期缩短、耐药提前；

• 如果发生在缓慢耐药期，可能会导致病情迅速进展，甚至会致命！

一般建议，稳定期连续断药时间尽量别超过一周，除非采用其他治疗方式。即便是病情长期稳定，身体各方面都很好，也最好在药物半衰期结束之前再次服用药物！当然，如果该药物已经彻底耐药（单服该药物28天后，主病灶尺寸明显增大），减量和断药是正确的做法，既减小了副作用对体质的伤害，又省了不必要的花费。

• 体感（病人角度）、表现症状（家人角度）、生活调理（饮食、排泄、作息、运动、思想）等日常指标；

• CEA、NSE、SCC、CA125+CA153+CA199等肿瘤生化指标；

• CT、PET-CT、MRI、X光、B超、超声等声像指标；

• 血常规（肝、肾、免疫、电解质、血糖、血脂、胆固醇）、D-二聚体+凝血、血压，等相关辅助监测类。

其中，影像是金标准，作为第一重要的判断指标；体感+症状最为敏感，但也容易被干扰，应作为重要的辅助判断指标。每个人的病史、病情都不同，所以必须根据个体情况，进行全程把关和重点监控！

靶向药物的剂量，增加了、稳定了，就不要再减，更不要断药，尤其在缓慢进展期！药物之间的相互作用很复杂，记的脑袋都大了，怎么办？

• 各种药物之间最少间隔2个小时，最好间隔4个小时以上！
  

• 中药也伤肝、肾！尽量不要服用有毒、带抗癌成分的中药，伤身严重、花钱多、收效甚微、危险重重！禁止与靶向药同服！

• 药物刺激胃、肠，可根据实际情况随餐服用或饭后一小时内吃药，有胃病一定要养胃！

• 长期吃药一定要护肝，吃点护肝片等。除此之外要注意药物对肾脏、心脏、神经（中枢）等的损伤，提前做好预防！

• 同名药物剂量不同，请看清后慎重选择！根据自身病情选药，提前做好预防。

骨转是肺癌的典型转移特征，表现症状有：酸胀、病理性骨折、疼痛（分界点）、瘫痪、骨髓抑制型贫血，等等。

• 可通过每月输唑来膦酸等抑制破骨细胞，同时每天补钙来修复骨骼；

• 可选择靶向药、放疗（内放疗比如氯化锶89、常规放疗、粒子植入等）。

骨质破坏引发的病理性骨折、骨转移瘤压迫神经引起的瘫痪、骨髓抑制型贫血等，需要找权威医生处理，或骨水泥、或手术、或放疗等，副作用不同且预后多较差。

建议早预防、早治疗，拖真的只会让病情严重，直到花费倍增也无可挽回！起初骨质破坏、没有明显骨转移瘤的情况较多，坚持适当的骨转针+补钙能起到较好的作用。

基于临床试验结果、统计学规律得出群体的共同特征，并形成循证医学证据、达成专家共识的结论、意见或指南即为共性，医生根据指南制定的治疗即为共性治疗。对于治疗主体来讲，采用共性治疗可以达到事半功倍的效果，如诊治速度、收获利益、免责条款，但个体特点往往被忽视了。

针对个体特点，全程跟踪与建议的个性化治疗，对现有医疗资源来说是不现实的，也是我们普通百姓渴望而不可及的，但对个体是非常贴心和宝贵的。不论群体概率大小，对于我们个人来说，只是0和1的关系。如果能耐心给予我们个体化追踪和建议，在治疗有效的前提下，让我们少走弯路，并且把钱都花在刀刃上，降低不必要的花费和家中备药，那当然是感激不尽了！

服用靶向药且获益的我们都很担心耐药问题，其实还有很多事情的重要性不比耐药低。

1. 病人的生活质量如何？饮食、作息、运动、心态......更详细的，病人的营养是否跟上、消化吸收如何、新陈代谢是否顺畅、运动量和运动效果怎样、平时是否注意防范、情绪是否得到发泄和引导、是否能幸福地生活、平时小毛病是否得到预防和妥善处理等等。

2. 家人的做法是否合理？如是否努力学习治疗知识、是否违背病人意愿、盲目坚持中药、偏方，是否清楚自家病人的病情并且密切观察和提前预防潜在的问题、是否换位思考并及时引导病人的思想变化、是否还在强调忌口和饿死疗法等等。

3. 用药是否合理？如是否将每种药物的药效发挥到彻底、而非一有耐药迹象就换来换去，最终导致无序可循无药可医？是否采取合理的办法组合治疗，如特罗凯耐药后穿插化疗的序贯疗法，以使生存质量和生存时间达到最优化？这里面太复杂，还是把每种药物的药效发挥到极致作为一个基本参考吧！

很多时候，急于求成-加大剂量-快速见效-体质严重损伤-无药可救-.....是相辅相成的，实际是过度治疗或矫枉过正！与有多年工作经验的医学朋友聊天，所见略同！

家属和病人急于见效，且盲目追求最优方案，给医生们带来很大压力，不得已直接上最终最有效的方案，虽然暂时得到有效控制或明显改善，但再复发时已无有效的医治办法！实则自己盲目浪费了更长的生存时间！

肿瘤异质性指同一类型肿瘤不同患者之间或同一个患者不同部位的肿瘤之间，其发生机制、突变类型、突变丰度等存在明显差异。肿瘤异质性是普遍存在的！有突变的病友经过靶向治疗后，突变类型和突变丰度将发生改变，而且越到后期，肿瘤异质性越发突出，突变类型更加繁多、突变丰度更低，治疗难度更大！

肿瘤异质性

2012年PLOS ONE杂志上发表了一篇详解肿瘤突变异质性的文章，将45例EGFR突变型患者的肿瘤组织经显微切割成1431个组织块，对这些组织块分别进行EGFR突变检测，其中21例（47%）患者的肿瘤组织为纯的EGFR突变型，24例（53%）的患者肿瘤组织中存在突变的异质性（即部分组织块为EGFR野生型）。同样的40例EGFR野生型的患者的肿瘤组织也进行了相似的检测，其中36例（90%）患者的肿瘤组织为纯的EGFR野生型，4例患者（10%）存在突变的异质性（即部分组织块中检测到EGFR突变）。

我们很想知道，为什么EGFR一代药物耐药后，会有30-40%的病友没有产生T790M突变？其实肿瘤的构成和生长是有其生长优势的。我们都学过和见过“顶端优势”，即植物顶端优先生长，所以其高度才远远超过宽度；也知道植物朝阳面明显比向阴面长得茂盛。

肿瘤实际也一样的，一个肿瘤绝大多数时候是由多种类型或多个部分组成的，有的类型或部分生长较快，自然就表现出它的特征，如原发EGFR、ALK突变。当长期用相应靶向药抑制和打击该突变，那么它就会逐渐萎缩。其余原来生长受抑制、现在不受靶向控制的部分就获得了生长优势，进而快速分裂繁殖。当其比例占据优势时，就表现出新的突变类型，如突变转阴、MET扩增，等等。

药物敏感性这一概念是有的，在医院可以检测病人对某类药物（如消炎药）的敏感性，但用在恶性肿瘤的治疗方面可能不太合适。之所以称为恶性，是肿瘤快速增殖且基因突变类型不断发生变化，对生命构成严重威胁。

如果原发突变为EGFR，且耐药基因或抑癌基因没有导致易瑞沙、特罗凯、凯美纳等原发耐药，即一代药敏感，那首选和坚持服用一代药物直到耐药应该是最优方案，没有之一！这种“一药到底”的办法非常有利于后续的治疗，而且仔细留意你会发现，很多病友已从中明显获益。

当一种一代耐药后，其他一代药也可能有效，因为化学式不同作用机理也存在差异。另外，当抑癌基因突变丰度较高或生长速度较快时，很可能会导致药物提前耐药。

毫无疑问，靶向治疗是目前谈论较多、治疗效果较好、患者依从性较好的治疗手段。靶向治疗稳定期和缓慢耐药期，病人可以和正常人一样工作生活。习惯了靶向治疗的病人和家属，一旦进入完全耐药，多数会茫然失措，认为末日来临，实则完全不是这样！还有放疗、化疗、穿插治疗和联合治疗等手段啊？！不能习惯了靶向治疗的安逸日子，就断然拒绝其他的治疗方式！为了长期生存，我们要尝试所有的能支付得起的治疗办法。

靶向药常见的副作用有，皮疹、腹泻、血栓、肝毒性、肾毒性、血压升高、神经毒性等等。其实，我们平常吃的很多普通药物也有这些副作用，只是不常服用，很少注意而已。靶向药因为需要长期服用，导致毒副作用在体内会不断积累，因此需要有针对性地提前预防和持续预防，绝对不能忽视！

人与人的体质等情况不同，对副作用的反应也不同。有的人新陈代谢很顺畅，平时多喝水、多运动，可以及时转移和排出大部分；有的人则需要适当用一些内服外敷的辅助药物来处理；有的人特别敏感，可能就需要降低剂量、暂时停药或永久停药了。

有一种普遍的说法“副作用表现与药物起效是正相关的”，经过病友们的大量实践，证实这种说法是没有根据的！奉劝大家不要以副作用表现来判断药物起效！