面对癌症,我们卖掉200多万房子赴美治癌,结局如何?
在写这个帖子前,我犹豫再三,担心被误解,担心被认为是替美国站台。但赴美求医是我们在绝望中能抓住的一点点希望而已。去美国,可能花了巨大代价却依旧不好,还要面对很多债务,如果面临这样的结果,我是否可以坦然接受?我想我还是会毫不犹豫,因为和钱比起来,孩子要重要很多很多。我也不是要所有家长都和我一样做相同的选择,这无关对错,这是我的选择,我亦会为此负责。
2018年2月,我无意中发现一岁的孩子双眼瞳孔发白。我和孩子爸爸马上带她来到了医院,眼科医生做了简单检查后,告诉了我们:"孩子可能是视网膜母细胞瘤,也就是眼癌,而且可能要摘除眼睛",由于治疗条件所限,建议我们前往广州妇女儿童医疗中心找张靖教授,他是国内治疗这种疾病的权威。
左眼
右眼
"天哪,怎么可能?"刚听到医生的这个话,我几乎不敢相信自己的耳朵,泪水瞬间淹没了我。在眼泪中,我们很快来到了广州,通过号贩子挂上了张靖教授的号,因为我一分钟也无法等待了。张教授安排做了眼科检查、B超及眼部MR后,诊断:双眼RB,左眼E期,右眼D期。并且告诉我们,左眼可能保不住了,需要摘除,右眼需要做眼部介入治疗,保留视力的概率是50%。"能不能做眼睛移植?我愿意把眼睛给她!"作为妈妈,面对医生这样的判决,这是我当时仅有的本能反应。
面对这样的打击,作为父母,我们只能寄希望尽快开始治疗。3天后孩子住院了,并进行了眼部介入手术,从大腿根部的动脉埋一根细管,一直通到眼睛进行给药,这种管子需要进口,一次手术就要花3万多元,而且需要一种叫马法兰的针剂,根本买不到,我们也是在患者群中获知只能从香港代购。看着孩子经受这些痛苦,我相信没有一个家长能够忍受,但更为可怕的是,治疗后医生告诉我们左眼要尽快摘除,否则会影响生命。尽管之前门诊有了所谓的"预防针",但真到这一步,我无论如何也接受不了。
美国纪念斯隆凯特琳癌症中心
也就在这时,我在病友群中开始了解到可以赴美就医,并且纽约的斯隆凯特琳癌症中心是世界上保眼率蕞高的医院,但费用高昂。为了孩子,我和老公决定倾家荡产也要尽全力一试。当时我们在广州也咨询了一个机构,但少则10几万,多则80几万的中介费让我们望而却步,我们想把更多的钱留给孩子治疗。后来老公几经查询,在深圳找到一家机构,听闻孩子的病情,毛医生愿意免费帮我们联系纽约这家医院。
提供资料2天后,我们就收到了视网膜母细胞瘤中心主任David H. Abramson教授的回信并给出了方案,6-8次眼底检查,激光或冷冻治疗1-3次,眼动脉介入化疗注射马法兰3-4次;右眼保留视力概率95%,左眼保眼概率60%,但无法保留左眼视力,并给出了26万美元的费用预估。我们只是中等家庭,当时也想通过水滴筹之类的捐款,但一方面时间上来不及,另一方面用慈善捐助赴美,势必会带来各种非议。
于是我和老公决定借钱,同时把房子尽快卖掉筹款赴美。卖掉房子前,我们还需要尽快去美国大使馆面签。一周后,我们在广州大使馆顺利通过了医疗签证。当时我们和签证官如实叙述了孩子的病情紧急,签证官在看过详细的材料和医院的邀请函后,决定特事特办,让我们第二天就可以去取签证,而通常情况下3个工作日才能拿到签证。
Abramson教授,图片来自医院官网
2018年5月我们乘坐南航 CZ699航班飞往了纽约,并在美国开始了治疗和生活。首次见主治医生时,David教授再次肯定了之前预定的方案,并且告诉我们,95%的视网膜母细胞瘤患儿双眼都可以保持正常视力,医院对视网膜母细胞瘤的治愈率为99%。在这里治疗的所有患儿都是他的"孩子",他会像对待自己孩子一样尽心治疗。这让初到美国的我们,感受到了异国的温暖。之后David教授在手术室进行了眼底检查,并对双眼进行了激光治疗以便迅速缩小肿瘤缓解压迫,同时安排我们在纽约长老会医院由Gobin医生开始进行眼动脉介入化疗。介入手术大约两个小时,随后会被转送到观察室,观察5-6小时,确保没有问题后就可以出院。
治疗期间,毛医生还帮助我们申请到了美国"麦当劳叔叔之家",这是麦当劳与医院合作的公益项目,专门为世界各国的病人提供住宿,生活设施非常齐全,只有100多个房间,由于病人众多,房间很难申请,价格仅为30多美元一天,相当于200多元人民币,这在纽约市中心,同地段酒店至少要1500元人民币。
麦当劳之家
在美国治疗近半年,孩子双眼保住了,眼底复查显示没有任何活的癌细胞了,尽管左眼没有保住视力,但能有这样的结果,我们还是很欣慰。主治医生也热情地拥抱着我们,说孩子的眼癌已经治愈,可以回家了。
孩子患癌一路走来,我们还是非常幸运的。我们遇到了各种好心人,张靖教授给了孩子正确快速的治疗,病友群的爸爸妈妈们给了我们购药的信息,毛医生给了我们无私的帮助,大使馆签证官给了我们特事特办,美国David教授和团队给了孩子更好的治疗,麦当劳叔叔之家让我们在外度过了温暖的就医时光,是所有所有的这些好心人让孩子有了一个色彩斑斓的世界。
世上还是好人多,谢谢你们。