英国绝症宝宝要被拔呼吸机 川普愿伸援手

英国罕见疾病患者小查理（Charlie Gard）的悲惨处境飞越太平洋，惊动了美国白宫椭圆办公室里的川普（特朗普）总统。

周一（7月3日），川普发推特提到了查理的病，“如果我们能够像英国朋友和教皇一样，能够帮助小Charlie Gard，那我们很高兴这样做。”川普的推文，给了查理的父母最后一线希望。

查理的案子震动了整个英国，绝望的父母请求高等法院让他们的孩子去美国“实验性”治疗，但法院最终同意了英国医生的建议，同意拔掉查理的呼吸机，让他死去。英国进行了大量的争论和探讨，但谁能决定这个孩子的生死？

周日，教宗方济各对查理的案子发表了一则推文，写道：“保护生命，特别是患病中的生命，是神托付给每个人的爱的义务。”

川普的推文也发在他将要进行第二次国际访问之前，本周在德国举行的20国首脑峰会，川普将会见到英国首相特里莎．梅 。

福克斯新闻报导，川普的推特也凸显了英国医疗体系NHS（全国健康系统）中的缺陷，英国是全民医疗，而美国正在进行关于医疗保险的另一次辩论。

治疗查理的伦敦大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）的医生们，已经得到了法院的许可，上周五可以拔掉查理的呼吸机，但是医院在一份声明中表示，他们希望11个月大的查理和他的父母“多待一些时间”。

查理的故事

英国年轻夫妻Connie Yates和Chris Gard在去年8月4日，生下了一个健康的男婴，取名查理，然而第八个星期，夫妇俩被医院的检查结果惊呆了，查理得了一种全世界只有16人得过的疾病：线粒体消损症（mitochondrial depletion disease）。

线粒体病是遗传缺损引起的缺陷，导致全身产生不了足够的能量（ATP），随着病情的加重，他的肌肉和各器官也都无法正常运作，会导致心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉等各方面问题。目前全世界没有找到有效的治疗方法。

查理在位于伦敦的欧洲最大、技术顶尖的大奥蒙德街医院接受治疗，但是医院找不到任何治疗方法，建议对查理进行“姑息治疗”，即减轻病人的痛苦，但是不会推迟患者的死亡，也就是说让查理“等死”。

绝望的父母在谷歌上搜索了好几天，发现一位美国医生说自己有一种非常先进的疗法：核苷分流治疗，美国的医院通过这种方法曾经成功地治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。对方也愿意为查理治疗，这对父母在世界各地好心人的帮助下，筹到了140万英镑，还有不少名人捐赠。

然而医院认为这种治疗方法没有得到国际承认，不是一种主流方法，等于拿查理“做实验”，其次查理的身体已经极度恶化，病情让他非常痛苦，不如让他早日解脱。3月份，医院建议停掉呼吸机和维持生命的设备，面对查理父母的坚决反对，大奥蒙德街医院向英国法院状告这对夫妇，要求停掉呼吸机，英国高院法官判决医院胜诉，因为法院认为，在美国接受这种“实验性”的治疗并不是对查理最好的处理方式。

这对夫妇上诉到欧洲人权法院，但依然维持原判。英国最高法院的判决在民间也曾掀起轩然大波，有超过11万人签名请愿，请求首相能够出面帮助解决这个问题。

为什么父母没有权利带孩子到美国治疗？为什么一定要由法院介入走司法程序？在英国全国健康系统（NHS）的网站上，有专门对查理案件的解释。

在英国，父母虽然有权利决定对未成年子女的治疗方案，但是他们的权利并不是绝对的。当医生认为父母的决定对孩子健康没有益处时，要向法院寻求意见。法庭会从孩子的利益出发，做出保护他们的判决，目的是想保护未成年的孩子，以防不负责任的父母做出对孩子不利的选择。