15个月大的她罹患卵巢癌 | 故事

文 / 中国罕见病
2018-08-21 00:32

· Harlow接受了化疗、手术和干细胞移植

· 虽然现在病情有所缓解,但医生担心她的癌症可能会复发

· Harlow在出现呕吐并变得更黏人之后得到确诊

· 她27岁的母亲Bianca Langtree看到肿瘤的X光片时感到非常不舒服

· 她讲出Harlow的故事以鼓励其他父母不要失去希望

一名蹒跚学步的幼童在15个月大时被诊断出患有卵巢癌,现在她正在勇敢地为自己的生命而战斗。

来自加利福尼亚的Harlow接受了严酷的化疗、手术和干细胞移植,获得了50%的生存机会。

2016年4月,Harlow被诊断出患有这种通常影响50岁以上女性的疾病。

虽然现在病情有所缓解,但医生担心她的恶性癌症可能会复发。母亲Bianca Langtree(27岁)说:“我们不知道Harlow未来会怎样。 Harlow的癌症非常非常恶性,复发的可能性很大。”

尽管Harlow的母亲和父亲 Mark(32岁)难以接受这样的诊断,但他们继续在社交媒体上分享快乐时光,包括她在公园里玩耍,在客厅里跳舞。

他们说出自己的故事,希望能鼓励其他处于类似困境的父母保持积极的态度。

Langtree女士补充说:“永远不要失去希望,永远不要放弃!”

“感觉好像有人在猛击我的肚子”

当Hawlow食欲下降,开始有规律地呕吐并变得比平时更黏人时,她的父母注意到有些不对劲。

他们一开始以为她感染了寄生虫或得了耳部感染,但当医生把她转诊到奥兰治县儿童医院(Children's Hospital of Orange County, CHOC)时,他们开始担忧。

X光显示,Harlow长了一个需要大手术切除的肿瘤,保险起见,她的阑尾也被切除了。

Langtree女士当时怀孕4个月,现在她的小女儿Sienna已经11个月了。她说:“当医生告诉你,你的孩子只有50%的机会活下来,而且需要接受非常严格和强烈的化疗,这是非常可怕的。

“2016年4月,我们第一次注意到事情不对劲,Harlow完全不像她自己。

“第二天我们带她去看儿科医生,医生当天就把我们转诊到奥兰治县儿童医院。

“当他们给我们看她小身体里肿瘤的X光片时,我真的想吐。感觉好像有人在不停地猛击我的肚子,直到我无法呼吸。

她补充说:“我们在头8天的住院治疗中努力保持了坚强,Harlow做了一个大手术,切除肿瘤和左侧卵巢。”

“他们还切除了她的阑尾作为预防措施。Harlow还接受了另外两项手术,经外周穿刺置入中心静脉导管(PICC),以便通过手臂输入药物。”

“这么宝贝的小宝宝怎么会病成这样?”

Langtree女士说:“事实上,我们一直等到Harlow完成第一轮化疗后,才将消息向直系亲属和朋友以外的人公布。

“最初的震惊过去后,我们就能更容易地回答所有我们知道会被问到的问题。我们在这段征程中失去了许多朋友。人们不知道该说什么或做什么,所以他们什么也不说。这种感觉非常孤立。

“当时,我的一个密友发短信问我,‘她能活下来吗?’。什么样的朋友会问这种问题啊?太可怕了,而且很伤人。因为这条短信,我们不再是朋友。

“当Harlow刚刚完成治疗、没有头发时,我们经常听到人们说,‘你有这么可爱的小男孩’或者‘看他多可爱’。

她补充说:“我知道这并不是恶意的,但她没有正常两岁孩子那样长的头发,这很令人伤感。

“你可以看出,这会让人感到不舒服,我们经常发现,人们在公共场合无法转过脸去或会避免朝我们的方向看。值得庆幸的是,Harlow还太小,没有注意到这些。”

尽管很难接受女儿的诊断,但Harlow的父母和她在一起时还是设法保持坚强。

Langtree女士说:“我想我第一次哭是切除肿瘤时Harlow进入手术室后。我把自己的情绪压抑了很久,生怕把Harlow吓得病情更厉害。

“每次护士靠近的时候她都会哭。手术后我们回家那晚,Mark和我都哭了。

“我们哭着在她房间的监视器上看着她。我记得我们交谈过‘这么宝贝的小宝宝怎么会病成这样?’,‘这太不公平了’,‘我希望是我得病而不是她’。”

“我们努力让她每天都微笑”

尽管对Harlow的诊断感到震惊,但这对夫妇还是决定在社交媒体上分享每一个快乐时刻。

Langtree女士说:“我们想和任何关注她生活的人们分享她的喜怒哀乐。这实际上非常有益于治疗并让她成为勇敢的Harlow。当疾病的一切在发生时,这是一种非常需要的转移注意力的方法。

“我有我的好时光和糟糕的日子。最好的日子是那些我甚至都不去想过去而只专注于现在的日子。

“这就是为什么他们做了干细胞移植,彻底清扫了她的整个身体,用新的健康细胞赋予她新的生命。我确信丈夫和我都患有某种形式的创伤后应激障碍,而所有我交谈过的癌症父母都有同样的感受。”

“既然Harlow的指标是正常的,我们就可以做一些让她开心的事情。她喜欢在当地动物园坐旋转木马或者去公园散步。

她还说:“Harlow喜欢跳舞和唱歌。每天晚饭前,我们的客厅都有一个‘舞会’。

“在她接受治疗的过程中,我们错过了这些小点滴。所以,我们每天都努力想做点什么让她开心。”

“Harlow还有很长的路要走”

谈到女儿的未来,Langtree说:“Harlow还有很长的路要走,现在只是她康复的第一年。因此,她依然需要每隔6到8周去诊所抽血检查肿瘤标志物。”

她向其他父母传达的信息是:“作为父母,你必须为你的孩子保持坚强,但时不时哭泣悲伤也是没关系的。

“即使你身处其中,也要记得你的孩子是多么的勇敢和坚强。你必须为他们而战,就像他们为自己而战一样。

“做他们的支持者,他们的力量。给他们比你能想象的更多的爱。永远不要忘记你爱的人,如果有机会就去寻求帮助。”

卵巢癌会发生在女婴和幼女身上吗?

· 卵巢癌会影响女婴、幼女或青少年女孩的一个或两个卵巢。

· 在17岁以下的女孩中,卵巢癌占所有肿瘤的1%。

·在8岁以下的女孩中,4/5的卵巢肿瘤是非癌性的。

· 儿童卵巢肿瘤的治愈率要比成人高得多。

症状可能包括:

· 压迫、疼痛或腹部有饱腹感

· 尿频或无法排尿

· 恶心和呕吐

8岁以下女孩患卵巢肿瘤可能会释放雌激素,导致乳房、阴毛生长和阴道分泌物或出血。许多病例中肿瘤的原因尚不清楚,但可能与基因突变或该病家族史有关。治疗取决于肿瘤的大小和是否影响卵巢表面或产生卵子或激素的细胞。通常需要手术切除肿瘤。化疗和放疗也可能是必要的。患者还可能需要切除卵巢。

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译:严金婷 校:曹文东