风湿患者散落在各科!协和曾小峰谈哪些症状要看风湿免疫科
作者 | 蔡娘婉
来源 | 搜狐健康
“风湿”一词源于传统中医,在现代医学的范畴里,风湿病则泛指影响骨、关节、肌肉及其周围组织的一大组疾病。根据国际标准,可分为10大类,有名字的疾病就达200多种。其中,类风湿关节炎就是其中比较常见的一种。中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授近日在接受搜狐健康专访时表示,患者如果有关节肿痛、不缓解,尤其关节疼痛持续一个星期以上的,还有出现不明原因的皮疹,都需要考虑做相关检查,去风湿免疫科就诊。
类风湿关节炎是风湿病中最常见的一种类型,是一种慢性的、炎症性的自身免疫类系统疾病。患者的免疫系统错误地将自身正常的组织当作威胁对其进行攻击,从而引发一系列的炎症反应,包括关节部位的疼痛肿胀或僵硬,手、足、肘,膝等关节均为易累积部位。患者的病情如果得不到有效的控制,会出现骨质损害,进而发展为关节变形,最终失去功能导致残疾,也被称为“不死的癌症”。
中国首个全国范围多中心、前瞻性类风湿关节炎直报(CREDIT)项目的调研结果显示,我国类风湿关节炎患者具有以下三个特点:第一,患者群体庞大,疾病认知程度不够。在中国约有500万类风湿性关节炎患者,其平均年龄段为52.9岁,女性患者占80.6%。但是普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。第二,致残率高,类风关患者2年致残率达50%,3年致残率达70%。类风湿关节炎是造成我国人群丧失劳动力和致残的主要病因之一。第三,心血管疾病和脆性骨折的发生率高,对于患者的长期预后和存活率可产生重要影响,随着患者的病程进展,应加以密切监测。
“我从医27年来,风湿病人越来越多。”曾小峰认为,这主要有两方面原因。一方面,现代人生活方式改变,比如爱吹空调、冬天穿得太薄太少,关节等部位没有得到很好的保护,加上老年人的增多、环境变化等,使得类风湿性关节炎等疾病的发病率攀升。其次,人们对风湿病的认识增加了,检测手段也更加先进了,很多以前没有检出的“疑难杂症”得到了正确诊断。
对于类风湿关节炎的治疗,在我国只有44%的类风湿关节炎患者得到了比较规范的治疗。曾小峰归结其主要原因有三点:第一,医师队伍力量仍然比较薄弱,规范化诊疗服务水平还很有限。我国大约仅有1000多家医院里有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有40%的医院拥有独立的风湿免疫科。第二,患者对疾病缺乏了解,而且在当地医院也可能找不到相应的风湿专科,因此当患者出现手指、肘部等小关节疼痛和僵硬,往往选择去骨科进行治疗。第三,患者的依从性差。类风湿关节炎的治疗是一个长期甚至终身治疗的过程,患者一定要定期回访,以便医生随时根据病情调整药物剂量和治疗方案,患者不可随意减药、换药。坚持规范治疗可以显著改善临床症状和预后,减少相关并发症风险。
老百姓对风湿病的不恰当认识和过高的治疗期望,最让曾小峰“头大”。风湿病往往需要终身服药,“但很棘手的是,很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而去相信一些所谓能根治的‘偏方’,无谓花费了大量人力财力,不仅治不好,而且耽误了正规就诊的时机,干扰正确的治疗方案,这简直大错特错!”曾小峰严肃地指出。患者和家属必须意识到,风湿病是慢性病,治疗时一定不能急于求成,否则就会“欲速则不达”。其实,发现可疑症状后,马上去正规医院看专业的医生,做到早诊早治,并且遵从医嘱坚持服药,想要控制病情、改善生活质量是完全没有问题的。
小贴士:
1、很多女性结婚生完小孩之后才会得红斑狼疮,是怀孕诱发这个疾病吗?
曾小峰:不是怀孕诱发这个疾病。红斑狼疮是一个自身免疫性疾病,首先这个疾病发病的病因目前世界上还搞不清楚,并不是说怀孕会导致发病,而是这个人可能早期就已经有红斑狼疮,通过怀孕这个因素促发了病情的活动,并不是怀孕得了这个病。红斑狼疮女性多见,男女比例达到9:1甚至10:1,主要是在女性育龄期多见。
2、之前提到风湿免疫最大的问题是没有足够优秀的药物,一些药物的副作用十分明显,也存在超范围使用情况,现在治疗用药的发展情况如何?
曾小峰:缺医少药是风湿界面临最大的问题,我们专业是新兴学科,但从事这个专业的医生很少。中国有2亿多病人,但只有5000多个临床医生,差距很远。风湿类疾病是很难治疗的,过去没有药物,近20年出现很多新的治疗药物,但依然很少且效果有待观察,而且费用非常昂贵,也增加了病人接受新药治疗的难度。
比如羟氯喹有适应症的就是治疗系统性红斑狼疮、类风湿,在国际上也是得到指南推荐,它在我们的风湿免疫性疾病里是基础用药。在红斑狼疮的治疗中,一方面如果病情非常的活跃,叫诱导缓解治疗,羟氯喹可能在诱导缓解方面作用不是很强,因为它不是急性期用药,好比病人发烧、皮疹非常厉害,肾脏近期蛋白尿增多、白细胞减少,血小板减少,这时候更需要激素免疫制剂诱导病情稳定。第二个阶段叫维持治疗,羟氯喹的作用可以预防病情反复。
除了在治疗上的精进,我们现在在做的还有就是推进学科建设,提出要做“一市一科一中心”,就是要求在县级市,就是市级城市至少有一个风湿免疫专科。现在重心要下移,甚至要下到县里面去。像上海瑞金医院风湿免疫科也是 2015年12月才成立的,上海六院也是去年才开始成立独立的风湿科。现在上海还有很多的医院还没有风湿免疫科,甚至有的科也是跟其他的科合在一起不属于独立的风湿科,叫肾内风湿、内分泌风湿、血液风湿、皮肤风湿,如果我们的病人有系统的问题,心血管、神经、呼吸都受影响,肾脏科是做不了的。所以我们现在在做学科建设、学科发展,专业从业人员在迅速的增长。
3、红斑狼疮疾病是否有遗传性,或者这个疾病控制好是否终身就能平稳度过?
曾小峰:现在还没有发现导致红斑狼疮的致病基因,但是红斑狼疮肯定是遗传相关疾病。分易感基因和致病基因是两个不同的概念。致病基因是有这个基因一定会得这个病;易感基因是容易得这个病,外来因素导致凑在一起促发。所以说易感基因的家族聚集性比较强,如果家里有人有系统性的红斑狼疮,那么亲属得红斑狼疮概率比其他没有家族史的人要高很多,但这只是概率上的说法。