本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

文 / 肾上线
2018-07-02 17:34

David 肾上线

对于我,在17年2月6号前,我不知道什么是肾病,不知道肾病的症状,不知道肾病的危害。让我知道并了解肾病,还得从16年说起。

16年8月至17年2月,由于工作原因,连续熬夜半年多,在16年11月初,出现发低烧37.4,下午发烧,后夜自动退烧。当初以为是感冒,所以吃感冒药,挂针,但是仍然还是反复发烧。后来去当地医院检查,化验血常规,C反应蛋白,肝功能,甲状腺五项,只是血红蛋白偏低,淋巴细胞不正常,C反应蛋白高,医生说贫血,让吃点营养品就把我打发了。后来一直不好,就去徐州医学院附属医院检查,检查结果为血沉高,拍CT显示正常,专家开点消炎药就让回家了。

发低烧一直持续了两个多月,2017年过完春节后,我和爱人就去郑大一附院感染科检查发烧原因,潘延凤教授对我进行全身检查,住院后第三天,潘教授告诉我说你的肾出问题了,需要转到肾内科。

转到郑大一附院肾内科后,医生告诉我,得了抗肾小球基底膜肾病(抗GBM肾病),说很危险,治不好,医生说赶紧准备20万。抗肾小球基底膜抗体强阳性,抗体滴度700多,尿蛋白3+,隐血3+,血肌酐285。

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

医生说赶紧穿刺吧,在医院苦熬了8天后,肾穿刺结果是抗GBM肾炎伴IGA肾病。

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

医生说这个病很少见,百万分之一,这种病治不好,极度危险,预后特别差,5年肾成活率30%。听到医生这样说,我都快崩溃了,一度想过放弃治疗,因为花钱也看不好,还不如自生自灭算了,但是一想到孩子才3岁,不能就这样走,得看完孩子结婚才舍得死。所以无论如何我要好好活着,积极配合医生的治疗。

住院期间闲的时候就上网搜索我这个病,里面都是不好的结局,对我的心里造成了很大的压力,所以网上的东西不能轻易相信。一个偶然的机会,朋友推荐了肾上线公众号给我。那几天,我把公众号内的文章全部读完,感觉肾病是可以控制的,没有想象的那么可怕,只要积极配合医生治疗,定期复查是有长期活下去的可能的。肾上线给了我生存下去的勇气和希望。

在医院进行了血浆置换和激素冲剂治疗,17年3月25日出院时血肌酐158。

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

刚出院那会,自己被病情吓坏了,整天消极的活着,就怕病情复发和加重,稍微有个风吹草动的,就往最坏的方面想。后来加入了肾上线医生团队的病程管理,和肾上线的管理医生沟通后,他鼓励我,说我现在病情这么稳定,一般GBM肾炎不会复发,只需要注意IGA肾炎就行。他鼓励我平时要保持好的心情,饮食清淡,注意定期复查,IGA肾病还是能控制住的。听了医生的建议和鼓励,感觉心情好多了,也不多想了。

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

出院后每三个月去南京军区总医院定期复查,按照医生的要求按时吃药,目前血肌酐稳定在110左右,尿蛋白和隐血转阴,24小时尿0.2左右。

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

本以为是普通感冒,查出两种肾病!肾友经历分享

自从加入全病程管理后,肾上线团队会根据我的症状和化验结果制定针对性的建议,比如血压,主要的化验指标等,医生会根据上传的结果进行诊断,坐在家里就能看医生,比较方便。现在每个月在网上和肾上线团队医生进行沟通,再也不用每月去大城市去看病,只需要定期去当地医院化验,每3个月去外地三甲医院进行线下复诊,比以前方便。

现在我按照肾上线医生的要求,按时休息,加强锻炼,不乱吃药。平时吃的比较清淡,除了盐,其他调料不吃。平时都是在家吃饭,除了不吃海鲜,其他的也不忌口。鱼,肉,豆腐每星期都吃。每天能喝8杯水左右,生病前经常扁桃体发炎,自从每天保持多喝热水,扁桃体已经有半年没有发了。经常会饭后去公园走一走,锻炼锻炼身体。

这一年半下来,感觉身体挺好,各项指标都比较稳定,我有信心把肾脏保护好。感谢肾上线团队的医生,感谢。

如果也想像David一样,健康自信地生活,就点击下面了解更多!了解肾上线全病程管理吧!

☟☟☟☟☟☟