12兄妹6人患病，这个美国“病得最重的精神病家族”，隐藏了哪些未知？
精神分裂症，一个听上去离我们日常生活很远的名词。
但最近的两则热点，又瞬间让它成为了热议话题：
事实上，精神分裂症离我们并不遥远，截至2020年，我国精神分裂症患者约为680万。
中国疾控中心精神卫生中心副主任、北京大学第六医院主任医师马弘教授表示，就诊不及时、迁延性长、服药依从性低、家庭支持缺乏是目前疾病治疗的主要难题。
精神分裂症等严重精神障碍已成为我国面临的重大公共卫生挑战之一。
但真正将精神分裂症的苦难呈现在全球公众眼前的，还是要数美国的“加尔文家族”。
1961年时的加尔文一家（此时两个女儿尚未出生）。
这一家的父亲多恩·加尔文，拥有政治学博士学位，二战后为总统写情报汇总，后任北美防空司令部担任信息参谋。
母亲咪咪·加尔文，出身得克萨斯州上层家庭，从小就和各界名流密切接触，其中就包括了“钢铁侠”的原型、商业大亨霍华德·休斯，修养和品味极佳。
他们一共诞育了12名子女，其中 6 人确诊为精神分裂症，这对父母曾经想用“上流社会的处理方式”掩盖家里的不对劲，到后来，“假装正常”成为了一种奢望，被媒体称为“全美病得最厉害的精神病家庭”。
某种程度上，这个家庭所遭受的苦难也是一部朦胧的精神分裂症科学史。
从对“发疯的人”的羁押和隔离，到为重性精神疾病患者提供系统治疗，精神医学和社会对精神分裂症的认知进步用了几十年——而未知还有很多。
受家族成员之托，这一家“希腊悲剧级的经历”，都被记录在了阿信最近出版的新书《隐谷路：一个精神分裂症家族的绝望与希望》中。
这本书几乎横扫了所有欧美著名媒体去年的年度好书书单，不仅奥巴马亲自推荐，就连《美丽心灵：纳什传》的作者也赞不绝口。
最近，本书的作者罗伯特·科尔克针对国内读者所关心的与加尔文家族、精神分裂症治愈前景等一些问题，接受了国内媒体的采访，以下，是他的回答。
他们是人，不是怪物
关于，与加尔文一家的相识，罗伯特·科尔克介绍到，这还要从加尔文家最小的两个女儿玛格丽特和琳赛说起。
多年来，她们一直在思考，如何能让世界了解这个家庭发生了什么。最终，她们通过出版社找到了自己，希望他能以局外人的视角报道这个故事。
但俗话说，“家丑不可外扬”，要想动笔写作，就要征得家族成员的全体同意，但没成想，最后的结果是全票通过，而且咪咪当时已经 90 岁了，身体非常虚弱。
多恩和咪咪·加尔文
但他们觉得，如果这个故事可以帮助到其他人，那就应该行动。
在认识加尔文一家前，《隐谷路》的作者罗伯特·科尔克说，其实他对精神分裂症的了解不比普通人多多少。
他有一些先入为主的想法，比如精神分裂症近年来逐渐变得可治愈，就像抑郁症、焦虑症一样。这些想法后来被证实是不正确的。
大众对精神分裂症有着既定的想象。在美国，提起精神分裂症患者，许多人的脑海可能会浮现一个精神失常的无家可归者，流浪在街道、监狱和医院，是危害家庭和社会稳定的隐患。
科尔克一度担心加尔文家的故事在他笔下会成为一部恐怖片（monster movie），患病的孩子是怪物，没有患病的孩子是好人。
但见到健在的 3 个患者后，这些担忧都烟消云散了。尽管他们多年来饱受疾病的影响，但那种氛围一点也不像《沉默的羔羊》。他们都是人，拥有不同个性和魅力的人，而且很好沟通。
加尔文家的男孩们在一起，图：《隐谷路》
他们的症状各有不同，有的沉迷于只有自己理解的宗教祷文，有的认为自己是摇滚明星保罗·麦卡特尼，还有人表现出了类似双相情感障碍的症状。
这告诉我们，精神分裂症并不是一个 100% 靠基因控制的疾病，相同的基因突变会在个体身上出现不同的表达。
“精神分裂症妈妈”
精神分裂症从何而来？一直是困扰很多人的问题。
《隐谷路》中特意提及了一种在上世纪五六十年代，精神分裂症研究学界盛极一时的理论——“精神分裂症妈妈”。
这一理论的支持者认为精神分裂症的发病没有生理原因，而是完全来源于母亲养育的失败。
罗伯特·科尔克认为，这与自闭症会被一些人归咎于所谓的“冰箱妈妈（refrigerator mother）”的理论颇为相似。
让科尔克震惊的是，写书的过程中他和许多年长的研究者、精神科医生交谈过，他们都表示自己遇到过支持“精神分裂症妈妈”理论的同行，有些甚至持续到八十年代初。
咪咪就曾经多次因此受到医生的指责。
现存唯一的一张加尔文全家合影，图：《隐谷路》
当咪咪第一次被灌输“精神分裂症妈妈”这个概念时，她感到震惊又愤怒，这种指责让她感到羞耻。她还记得，被告知孩子患病可能是自己的错后，她感到何等孤独。
她一生中花了很多时间与它抗争。遭到医生的指责后，咪咪默默决定不再把患病的儿子们送到那里去了。她费尽心思照顾他们，确保他们接受药物治疗而非某些心理治疗，因为她认为那些心理治疗的根本逻辑是指责教养不当。
对于加尔文一家而言，咪咪的抗争是一件好坏参半的事情。
她可以像当时的很多家庭那样，把“发疯”的孩子送进收容所，然后假装他们不存在，但她选择将生病的孩子们紧紧留在自己身边。现在我们知道，一味地隔离和收容精神疾病患者只会让他们的情况变得更糟。
但这也意味着她对那些没有患病的孩子有所忽视。多年后回想起来，依然有人对母亲的失职耿耿于怀。
也有人逐渐理解了她的选择。最小的女儿琳赛选择了原谅，哪怕这个家庭曾经为她带来很大的伤害。
琳赛·加尔文
最终她继承了母亲在家中的角色，成为几个患病哥哥的主要照护者。
八十年代中期，指责母亲的年代终于结束。当研究者见到这个家庭的时候，他们对咪咪只有尊敬。他们见到的是一个像英雄一样的女人，她一生都在照顾 6 个患病的儿子，这几乎是她全部的生活。
对于为何社会会将“母亲”视为精神分裂症的甩锅对象，罗伯特·科尔克分析认为，原因之一也许就在于二战后美国社会的变化。
女性在没有男性陪伴的情况下熬过了二战，当男人们从战场上回来，她们对家庭的照料已经变得很专业。母亲几乎成为了一个职业，并被要求做到完美。这时如果家里出了问题，自然容易被当作母亲的错。
也有人认为，男性感到自己的地位受到了威胁，因此指责母亲成为了他们发泄的途径之一。
关于药物的两难困境
在读过《隐谷路》之后，不少国内读者对于书中的如下论述产生了疑问：
与精神分裂症斗争 50 年的结局之一是，治疗迟早会变得和疾病本身一样摧残健康。
罗伯特·科尔克认为，这其实并非危言耸听。
以加尔文家的两个孩子为例，他们都死于这类药物引发的心力衰竭。他们的家人怀疑具体死因是“抗精神病药物恶性综合征（neuroleptic malignant syndrome）”，但并没有得到明确的诊断。
咪咪与 12 个孩子在隐谷路家门前的合影，图：《隐谷路》
《隐谷路》出版后，年龄较小的马特也出现了一次严重的健康问题，被送医后，家人坚持让他接受了全面的检查。检查发现，他的心脏出了问题，需要做支架手术，现在他算是渡过难关了。
注：自从第二代抗精神病药物推广应用以及目前关于“抗精神病药物恶性综合征”的认识更多，现在临床已经很少能见到。
对于很多患者家庭而言，这是他们需要面对的两难困境：服药是必要的治疗，承受副作用是无奈之选。
这些药物并不能彻底治愈疾病，只能一定程度上控制发作。严重时，最小的儿子彼得同时服用 8 种药物，还是不受控制，医生们只能对他进行电休克治疗。
宣传氯丙嗪的广告海报，来自上世纪五十年代。海报描绘了精神分裂症症状的暴力、恐怖感，而氯丙嗪被认为能缓解这些症状。图：wikimedia
不同的是，他们的处方更细致了，可能包含了额外的药物，以减少抗精神病药物的副作用。
多年来，制药公司并无太多动力去研发新药。这个过程耗资巨大，而第一、二代药物已经被广泛使用，他们无法保证新药会获利。同时，精神分裂症患者很难表达自己的需求，也少有人为他们考虑。
自从这本书出版以来，罗伯特·科尔克一直在与各种制药公司联系，希望几年后会有一些新药打破现在的困局。
精神分裂症的未来
对于国内读者所关心的加尔文一家的现况，罗伯特·科尔克也做了一些介绍。
最年长的唐纳德 76 岁了，住在护理院里，他曾经患上新冠肺炎，因此有些精力不足；最小的儿子彼得需要坐轮椅，他的病情控制得比较好，常常为邻居们演奏竖笛，是大家的开心果。
年轻时的唐纳德·加尔文，图：《隐谷路》
对于精神分裂症的未来，罗伯特·科尔克认为，几十年后，“精神分裂症”这个词或许不再被使用。
越来越多的学者认为，精神疾病存在一个谱系，精神分裂症与一些疾病的分界线是模糊的。未来人们可能发现，每种表现对应不同的基因，有不同的治疗方案。
也有人认为，精神分裂症应当被视为一种“发育障碍”。虽然首次发病的时间通常在 16-30 岁之间，但疾病的种子在更早就已埋下。
患者在出生时，甚至在子宫里，就已经出现了发育异常，使大脑的发育逐渐偏离正轨，直到接近成年时，大脑功能上的缺陷才直观地显现出来。
认识加尔文家的三十多年后，科罗拉多大学的精神病学家罗伯特·弗里德曼和他的团队发现，胆碱的缺乏可能影响胎儿大脑发育，导致后期包括精神分裂症在内精神疾病的发生。
罗伯特·弗里德曼
他希望胆碱能像叶酸一样，通过微量营养素补剂的形式提供给孕妇，从根源上减少精神分裂症。目前，弗里德曼的团队还在进一步研究中。
除了预防，早期干预也得到了更多的重视。加尔文家的长子唐纳德在十六七岁时第一次表现出严重的精神问题，但直到 24 岁，他才得到真正的帮助。
未来，如果有个十六七岁的孩子表现出与唐纳德相似的行为，希望 Ta 能立刻得到帮助，以减少对大脑功能不可逆的损伤。
玛格丽特（右）、彼得和琳赛，图：《隐谷路》
而在患者的层面，想要尽早得到治疗，唯一的方法是不再躲藏，不再为患病感到羞耻，走出阴影。
加尔文家的大女儿玛格丽特相信，如果父母当年对几个哥哥的病情不那么遮遮掩掩，许多悲剧本是可以避免的。
这个写作项目开始后，她、琳赛和罗伯特·科尔克一起查阅了哥哥们当年的医疗记录，才了解到很多未曾听闻的事，比如有的哥哥有过自杀和杀人的念头。
我希望这本书能帮助消除对于重性精神疾病的污名化。如果有更多的人为自己发声，如果患者家庭不再隐藏在病耻中，就会有更多的关注和帮助。
采访的最后，《隐谷路》的作者罗伯特·科尔克对国内的读者说。
本文由 中山市第三人民医院精神科主治医师 邓兰芳 审核
撰文：宇晏