没关系，我们都在练习与痛苦“共生”

昨天，一条令人略感悲寂的消息在社交平台上悄然传开——那位名叫望月崇英的东京银座托钵僧，一直站在银座四丁目为3·11东日本大地震祈福了十多年，直到今年1月1日，因感染新冠入院，最终不幸离世。 人们说，他深深鞠躬祈愿的身姿，“看起来是真的内心在哭泣”。即使疫情紧急，望月师傅也没有放弃过在人来人往的银座街头，为人们祈福，甚至坚持到生命的最后一刻。 而他的离开，也意味着，“真挚地祈愿这个世界变得更好的人就少了一个”（消息原发博主旅日作家@库索 语）。 有人回忆起银座街头他笔直的身影，也有人在银座街角为他留下了花和信，写道：“一直站在这个地方的，非常温柔美丽的人。”当短暂的路过成为过去，人们不禁感慨疾病与生命中难以避免的无常。 这也让人联想到再次罹患癌症的日本音乐家坂本龙一。1月21日，“教授”坂本龙一发布了确诊直肠癌的消息，而他在2014年确诊咽喉癌后，第二次面对癌症。在公告中，他写道：“此后的日子，我将与癌症共生。” 震惊与难过之余，更触动人的，是坂本龙一面对癌症这一“众疾之王”时的冷静。“与癌症共生”，更像是一种默作的抵抗，在危险的疾病面前，用坦然，守护了理性与尊严。 关于病痛，关于无常，我们总在讨论，也总在害怕和刻意回避，但无可否认，这会是伴随生命一生的课题。 近来，多位明星因抑郁而自杀、互联网大厂员工/网红博主/外卖骑手猝死、新冠病毒还在持续肆虐，以及“上海白领体检异常率99%”的消息频频冲上热搜，除了叹惋，也引起我们对健康、疾病、病痛、生死等等问题的思考。 所以，我们究竟该如何面对疾病，并学会与之长期相处？又该如何面对病痛与生死，面对人生的无常？

01. 能确定的，是治愈的不确定 生活在现代社会之中，当我们面对疾病，第一个想到的解决方法可能就是求助医疗手段。这当然是可行和有效的方法，医疗也能很好地回应一些期待，但“疾病”本身却没有这么简单。 疾病的成因往往是复杂的，有可能源自生活环境的问题，也有可能涉及心理因素或其他干扰，疾病的病征和形态也是复杂的，可能无法被明确诊断，也可能随个人情况不断变化。面对疾病，医疗的角色也在不断发展变化，但肯定不是人们所期待的“全能”。 接受现代医学的局限性，或许是坦然面对疾病的第一步。 ⾹港⼤学医学伦理及⼈⽂学部总监吴易㪫在看理想节目《生死之间：10堂课学会与疾病如何共处》中说道：现代人时常将自己的身体看做一部机器，出问题了只要去医院“进厂维修”即可。这种“医疗万能”的观念，某种程度上其实是对医疗的虚假期待。而今天我们需要面对一个新的社会现实是——当下人们遇到的，多数是难以治愈的慢性病，不少人容易在长期的检测治疗中对医疗产生怀疑，或是在漫长的监测中失去耐心和信心。 这直指了哈佛医学院外科教授阿图·葛文德在《医生的修炼》里提出的医学的永恒悖论——“医学的不确定性的前提与患者对完美结局的希冀”。 现代医学的进步，部分来源于临床的实践，当然也包括了失败的实践。然而，除了失误造成的医疗事故，更多的失败，是因为当时医疗技术的局限。 同仁医院副院长魏文斌在接受《三联生活周刊》采访时就谈到过自己的一段经历。一位患者在手术缝合时出现了眼球出血的情况，但当时魏文斌无法找到出血具体的发病机制。他一直努力想要找到解决方法，不停尝试了六年时间才发现，原来出血与一种蛋白水解酶有关，他立即重新设计手术方案，最终顺利完成了临床尝试。 医学不可避免地需要在发现问题和解决新问题中进步。 当然，没有人想成为进步的代价，但说服自己承认医疗的局限性，并去相信，此时此刻，医生们已经尽力完成了他们能做到的极限。尽管医生们也知道，他们要做的，也是现代医学要做的，就是将“极限”扩大到极限。 所以，面对疾病的不确定性，确切地与医生一同面对疾病带来的漫长的治疗和挑战，彼此给予多一点的信任，或许是对我们自身更有利的方式。 02.更可怕的，或许并不在于疾病本身 然而，很多时候，使人们无法坦然接受医学治疗的，并不是疾病本身，而是疾病所引发的社会关系的变化，甚至生活的“脱轨”。 “疾病是生命的黑夜，是一种更沉重的身份”。在《疾病的隐喻》中，苏珊·桑塔格指出，疾病能够与道德捆绑，以污名的形式，将感染疾病的原因归因到个人的性格和道德习惯上。 比如，对精神类疾病的污名。从“你有神经病吗”“你该吃药了吧”这类骂人的话中，仍然可以看出精神疾病在大众认知中是受到歧视与贬低的。 而在生活中，这种偏见，或许会表现为有意无意的躲避。 尽管当下，我们对抑郁症有了更多对了解和包容，不再认为那是心理脆弱的多愁善感，但对其它精神类疾病——强迫、焦虑、恐慌呢？对疾病的污名，只会让人们更加逃避对疾病的正视，希望用区隔的方式隔绝，而不是去面对和治疗它。 而对于更严重的疾病的患者，或许需要面临更大程度的“脱轨”。 正如前文提到的精神科临床教授大卫·塞尔旺-施莱伯在《每个人的战争》中重新审视患癌的各种恐惧：漫长治疗中的痛苦与虚无、无法承担家庭责任的自责、未尽之事尚未完成的遗憾等等。 不过，施莱伯也在书中以各种案例提出了可行的应对方式：因肿瘤压迫神经而疼痛难忍的青年请医生制定一个更为详细的治疗计划；在医院里治疗的妈妈看到女儿提琴演出的视频，因无法陪伴而落泪之余，也发现即使自己不在，女儿也能自信出色地完成演出；乳腺癌患者在临终的几天完成了与父亲的和解，最终安然离开...... 在现代社会生活的高压状态下，每个人的身体都在超负荷地高速运转，甚至紧绷到了极限。这是否意味着，互相的体恤和理解，有了更大的可能？或许，当身边的人难以承受重压而崩解断裂时，我们在无心的排斥前，多一分的意识和理解，在亲人面对痛苦时，多一分的主动沟通，都能够在拉别人一把时，也拉自己一把，在帮助他人以更轻松的姿态面对疾病的同时，也让自己得到更多被理解和被支持的可能。 03.面对病痛：可以抗击，也可以“退出” 疾病之所以让人难以面对，另一个原因是人们难以接受折磨人的病症、痛苦，甚至是死亡。 许多人会选择逃避或躲藏。如桑塔格在《疾病的隐喻》中所写的那样——倾向于制造各种疾病的隐喻，以各种文化上的语辞，去覆盖得病的事实。 比如，将肺结核浪漫化，塑造成一种“楚楚动人的柔弱和非同寻常的敏感的象征”，使痨病相成为“女性的理想外貌”。 而在书中，桑塔格也反对对于疾病的刻意的讳莫如深。她批判了规定癌症治疗不得公之于众的《知情权法案》，认为将癌症作为唯一一种进入隐私条款的疾病，反而会加重患者的自我贬低与厌恶，使其更不愿意直面疾病。 桑塔格认为，不论是隐喻，还是隐瞒，都会“强化疾病的神秘性”。而解决之道，是丢开“名称”和“标签”，瓦解疾病的神秘性，从而消解掉疾病伴随的污名和社会压力，帮助患者面对疾病本身。 而桑塔格自己，也将这种直面疾病的理性，进行到了生命的最后一秒。在经历了两次癌症的治愈后，桑塔格于2004年罹患骨髓增生异常综合征和白血病。

苏珊·桑塔格，1975 年。这张肖像出自胡加尔的《生死》，桑塔格曾为该书作序。

在疾病面前，她选择理智地采取一切可能的治疗手段：她阅读了各种与白血病相关的资料，借奥登的话说，“在我有任何感觉之前，我一定要先了解相关知识，而且是大量的知识。” 当骨髓移植无效，医生建议桑塔格“追寻灵性信仰”时，她大喊道：“我没有灵性信仰”。 她反对一切加于客观疾病之上的话语，力求用理性的方式治疗到最后一刻，直至死亡让一切停止。 然而，并不是每个人都能像桑塔格那样决绝地直面痛苦，但“静静地退出”，也可以是一种选择。 梁文道在《开卷八分钟》里介绍了《好走：临终时刻的心灵转化》（本书的大陆版本为：《陪伴生命》）一书中，从事临终关怀的作者凯瑟琳·辛格对于死亡的看法： 她提到了一种“退出的品质”，临终时，患者们不再热衷于消遣娱乐，也不再执着于维持交情。而这种退隐状态带来的静默，能够帮助人们退出大脑皮层旺盛的神经活动，使心灵获得清静。 疾病切断了患者与外界社会的更多联系，使派对、运动、拼事业都终止了。然而，这种社会化的脱离，或许也能成为一种自由，而非束缚。 《八分》中也曾介绍法国哲学家安妮·杜福曼泰勒（Anne Dufourmantelle）的《歌颂风险》（In Praise of Risk）里高空钢丝行走艺人菲利普·珀蒂（Philippe Petit）的故事。 他于1974年在纽约世贸中心双子塔完成了一段高空行走。在接受访问时，珀蒂回应到，行走时并没有想过是否会摔下或者死亡。他一直关注的，只有自己身体里最细微的肌肉和神经，以维持每一步的平衡。正是这种极端的危机中，切断了珀蒂与外界的联系，使他得以与自己建立起最亲密的联系。 当然，并不是所有慢性疾病都会发展到死亡。但这种“退出的品质”，或许也能成为我们面对身体各种毛病时，一种更坦然的态度。到那时，不必将“放弃”视作一种负面的消极的应对，而能够把少有的安静自处的时间当作与身体联结的契机。 不论是决绝地抵抗，还是以退出的态度去平静面对，都是一种对疾病的面对和接受。直面疾病本身，已经是来之不易的勇敢的一步。 04.未来，是平坦的现在 正如前文提到的，许多疾病并没有那么容易被治愈，人们需要面对的是长期不确定的病情；而病痛本身，甚至死亡的结果，也是患者需要面对的。 那么，个体应该抱持怎样的心态，与慢性病长期“共生”？ 疾病的不确定性之所以会令人不安，是因为它让人们看不清治愈的终点。没有一个清晰确切的未来得以期待，齐格蒙·鲍曼（Zygmunt Bauman）在《流动的现代性》中称之为“希望的缺席”，认为这是人们恐惧与焦虑的来源。 但我们能不能换一种看待未来的方式？比如，将未来看作是一种当下片段的延伸？ 正如患癌的神经外科医生保罗·卡拉尼什在《当呼吸化为空气》中写到的：“我的未来已经不是一架天梯，通往逐步升高的人生目标。而是一路平坦，铺陈为永恒的现在。” 这种“一路平坦”，并不是盲目乐观的“活在当下”。更多是因接受了未来的不可预知，而明白了当下对自己最重要的是什么，所以每一个“现在”都在做最重要的事情。 就像托钵僧望月崇英离开后，一位母亲对前往悼念并一直默默哭泣的女儿说：“生命不在于长短，而在于你投入了多少、用真心去生活了吗。” 坂本龙一的“与癌共生”，或许也是“现在”的一种“平坦”的模样。 有人说，这像极了斯多葛主义，将疾病地长期存在当作必然，坦然与之共生本身也成为了一种抵抗。 复旦大学哲学学院教授徐英瑾在看理想节目《哲学家的10种生活提案》中讲到，斯多葛学派认为事件的发展有其必然性，“人既没有办法去消极地躲避它，也没有办法去积极地追求它”。既然无法改变，不如“以淡然的态度来看待痛苦”，从而“最大程度保持心灵的安宁”。 徐英瑾还引用了自行车的比喻来解释：前行的自行车，即使无法改变惯性，却能避开路上的障碍，而这种避开本身，是斯多葛派认为的自由。 所以，接受可预见的痛苦，其实也是一种防止冲撞而受到更大伤害的自我保护。 比起刻意去逃避和忽视，在承认疾病长期存在，接受患病状态的基础上进行治疗，反而更会是一种积极且理性的自我保护。 尾声. 如吴易㪫在《生死之间》节目里不断强调的，对于我们每个人来说，需要意识到，疾病早已成为我们生活的一部分，甚至大部分人都被现代医疗定义为“生活在一个非常不健康的状态之中”。 但除了生老病死，人的具体处境，生命中许许多多不同的面向，都在不同程度影响着我们的生存、健康，以及生命的尊严。 面对疾病的不可知性与医疗的不确定性，我们每个人，或许都需要回到人的境况本身，尊重具体的个体意志和信念。不必以时间的长短衡量生命的价值，学会接受痛苦与无常的不可预知，从容并用心地活着。

参考资料：

《疾病的隐喻》，[美] 苏珊·桑塔格，程巍 译，上海译文出版社《暮色将至 : 伟大作家的最后时刻》，[美]凯蒂·洛芙，刁俊春 译，中信出版集团

《每个人的战争》，[法]大卫·塞尔旺-施莱伯，张俊 译，理想国丨广西师范大学出版社

《陪伴生命：我从临终病人眼中看到的幸福》，[美] 凯瑟琳·辛格，彭荣邦&廖婉如 译，陈寿文 审校，中信出版社

《当呼吸化为空气》[美] 保罗·卡拉尼什， 何雨珈 译，猫头鹰文化·浙江文艺出版社

《流动的现代性》，[英]齐格蒙特·鲍曼，欧阳景根 译，中国人民大学出版社

《医生的修炼》，[美]阿图·葛文德，欧冶 译，浙江人民出版社

《疾病不可先知：医生的永恒困惑》，刘畅，《三联生活周刊》2020年第11期

《生死之间：10堂课学会与疾病如何共处》，吴易叡，看理想App

《哲学家的10种生活提案：从苏格拉底到萨特的人生哲学》，徐英瑾，看理想App

撰文：袋米