安宁疗护门诊：患者家属哭着说出的那些爱与痛
（健康时报张赫 赵苑旨） “医生，我想知道我现在还能做些什么？”
11月28日，王然来到北京协和医院肿瘤内科副主任宁晓红的诊室，为父亲了解安宁疗护。
2017年，王然62岁的父亲被查出了胶质瘤，从吃中药保守治疗到做放化疗，父亲的病情逐渐加重，今年10月份便完全卧床不起。
“我一直以为父亲能够治好，没想到父亲现在彻底起不来了。”王然说。
“我国目前安宁疗护的发展还是比较缓慢，安宁疗护能够极大地缓解患者的痛苦，让患者家属正视死亡，减少医疗资源的浪费，减轻医院中因死亡事件而引发医患纠纷的压力，实现和谐的医患关系。”北京协和医院肿瘤内科宁晓红主任说。
北京协和医院场景。曹子豪摄
20多天前，王然的父亲出现了憋气及胸痛的症状，检查后发现是坠积性肺炎，住院后就开始反复发高烧，没几天便住进了CCU，现在吃饭只能通过鼻饲，也插上了导尿管及呼吸机。
“父亲现在意识开始间歇性的模糊，嘴里却时常喊着我们的名字。”王然说，自父亲住进CCU，便一直是护工在身旁照顾，每天只能从护工那里获取一些父亲的最新状况，看着视频里父亲一声声的叫着他们的名字，却没人回应，那种绝望与无力的感觉，她这辈子都不会忘记。
说到这里，王然哭了起来，她知道，父亲的病已经不可逆了。
“我想亲自照顾我的父亲，想让他在最后的时候能轻松、安然的走，少承受治疗带来的疼痛。”王然对宁晓红主任说出了她的诉求。
人们面对死亡，多半慌张与绝望，在宁晓红诊室的门口还停留着这样一位女士，她的神色比常人要淡漠许多。
今年9月14日，她的母亲查出了胰头癌，由于胰头癌中晚期的隐蔽性特别强，所以一经发现就已是晚期。“母亲身上出现了黄疸的症状才来医院看病的，结果一看就是晚期，一点不给我们缓冲治疗的机会。”张丽无奈的说。
在这两个月的时间里，张丽的母亲前前后后做了不少的治疗，从引流到手术失败，让她的母亲已经饱受病痛的折磨，人也消瘦了很多。张丽说，由于母亲有房颤等心脏性疾病，所以不能吃一些化疗药物，大大限制了她的治疗。
“我没路可走了。”张丽说，是脑外科医生推荐她来找宁主任了解安宁疗护的。
“母亲的病是好不了了，该做的治疗都做了，我也没有遗憾了，我也不想让她在生命的最后一段时间再承受化疗带来的痛苦，我想让她舒舒服服的走。”张丽说，她一直隐瞒着母亲的病情，但母亲在手术失败后还是会不舒服，就开始怀疑了，这次来找宁主任，就是想让宁主任给她指导一下该怎么跟母亲沟通及还需要做些什么，让彼此都没有遗憾。
“末期患者，针对肿瘤我们能做的不多了，不能手术、放疗，只能靠药物来给他减轻痛苦，但药物能起到的作用只是一部分，如果患者和家属能够很好的沟通，让患者放松，让他有一种被关怀的感觉，他的症状可能会减轻，而且站在患者的角度，他们也未必想接受这么痛苦的治疗。”宁晓红告诉记者，在安宁疗护的理念中，希望让临终的患者，能够有机会从容地完成道谢、道歉、道安、道别，这些生命最后的仪式。不仅关注患者，也关注家庭整体的需求，让生命终结的患者不带走遗憾，也让他的亲人不要心存愧疚。
生老病死是人生必经的过程，至于在生命的最后一段如何更加安然的度过，是很多人不曾想过的问题。安宁疗护就是对生命终末期患者的照护，在整个照护过程中，患者拥有最大的自主权，家属亦全程参与，为患者提供生理症状控制、舒适照护、心理、灵性及社区支持等服务。安宁疗护的范围其实并不止于患者本身，让家属接受安宁疗护也是工作之一。
宁晓红主任在为患者讲解。曹子豪摄
据WHO相关数据和资料显示，全球每年有4000万人需要缓和治疗，而只有14%的人得到了相关的照顾，大部分的人在这方面还没有得到满足。
我国在2017年也发布了《安宁疗护实践指南（试行）》，其主要内容分成了三大块：症状控制、舒适照护和、心理支持和人文关怀。除了发布指南，国家还建立了安宁疗护的试点，从2017年四十多个试点地区到2019年七十多个试点地区，虽然试点地区增多了，但没有相关政策上的支持，安宁疗护的工作还是很难展开。
“虽然国家已经有了政策上的支持，但现在安宁疗护理念的宣传及普及还是很不到位的，大家还没有真正认识这个东西，有很多人需要，但又不知道该去哪里获取，甚至大多医生也觉得医疗不应该做这么多。”宁晓红告诉记者。
宁晓红认为，人总归要面临死亡，应把安宁疗护在医保及机构设计上看待成基本医疗，政府也应重视安宁疗护这块医疗领域，推出相应政策支持安宁疗护工作的开展，来满足国人所需。另外除了政策上的支持，安宁疗护还面临着缺少大量的人才，应将安宁疗护设立专门的学科，从医学生开始培养，各科医生也应学习相关知识，做到全面的普及。
回顾起协和医院安宁缓和医疗组，从无到有的八年发展历程，宁晓红最深的体会是，安宁缓和治疗需要所有科室齐头并进，她认为安宁疗护的普及能够极大地缓解患者的痛苦，让患者家属正视死亡，减少医疗资源的浪费，减轻医院中因死亡事件而引发医患纠纷的压力，实现和谐的医患关系。