服药4年，CD4升到1263，21岁大学生自曝艾滋初体验

小波/口述

小思医生/撰文

2016年确诊，那个时候还在读高二，晚自习前我趴在课桌上眯了一会，起来眼睛就红了，结果去医务室开了眼药水，滴了一周都不见好，后来班主任就通知我爸接我回去看眼睛，去医院的路上我就感觉要出事一直很担心。后来医生说要住院，办完入院手续刚坐到床上，开始给我抽血的护士就急匆匆地跑过来通知我马上要抽第二次血，我就感觉出事了。

第二天医生喊我爸去办公室谈了很久的话，也不让我进去听，老爸出来后就说转院带我去市里医院，结果检查还是一样，又带我去省传院，通过了3次的努力我爸才死心。我奶奶当时已经73了，不知道我得了什么病非要留在医院照顾我，妈妈要在老家照顾妹妹，我爸为了让我尽早拿到药，疾控都是统一时间查CD4然后才给药，所以我爸又专程带我去另一个省三甲医院查CD4。

奶奶在医院照顾我说老爸以为楼梯间没人就偷偷坐在那里哭，还以为老爸是为了钱发愁，奶奶说幸好她把养老存折带上的给了我爸。住院期间我妈给我拨通了电话就哭，最后还安慰我会好起来的，自始至终都没有告诉我什么病，但我心里早已经猜到了也只是一直装着怕他们伤心。一晃4年过去了，家里除了我爸我妈我小姨知道外，奶奶外公外婆都还瞒着的，今年我也21岁了，这个月查的CD4有1263，已经感觉不到与常人有什么区别了，只是最烦的是我爸妈一直以为我喜欢的是女生，今年大学刚实习就开始担心我结婚了，我不敢给家里人提“出柜”，怕他们昏过去。

小波说今天是他查出艾滋的第4年，上药整整1440天，他说看到很多病友分享自己的心情都是怀疑、不甘、崩溃、无助，但是他想说无论你如何挣扎始终还是要自己面对，所以他想分享下他的艾滋初体验，听听他是如何一步一步走过来的，希望能帮到大家。

小思：你是怎么看待艾滋病的？

小波：第一不要害怕。如果说让我能够真正确信艾滋病只是一种慢性病的话，是我第一次见到我的主治医生。尽管当时我已经吃替拉依组合2年多了，但是见到医生后还是问出了一句傻到冒泡的话：“我还能活多久？”， 医生当时就笑了出来，仿佛每天都有人给她提这个问题。她没有不耐烦，我现在都记得她那个眼神，真诚而坚定，原话我记不清了，反正大概意思是，我不知道你能活多久，但你如果按时吃药，我保证你活到和正常人一样。不确定她是不是看我当时年龄小才说这么鼓励的话，但那句“我保证你健康”我听清楚了，我又反复问了她几次，她每次都是目光坚定且认真的告诉我“我确定，我保证”。从那时候起，我才真正的放下了心中的那块石头，如果说原来的“慢性病”都是自我安慰，那么从那刻起我才真正的相信了“我能好好的活下去”这句话。

小波：第二不要气馁。我刚开始吃糖的时候身体上的不适还是相当明显，依非伟伦让我经常浅睡、惊醒、梦魇、头晕盗汗，甚至睡觉昏迷时出现幻觉。但是没有办法，为了活命，我还是要坚持吃药。我本来想换药，可疾控指定的医院每次取药都是人满为患，想多问一句几乎不可能，每次都是走流程的采血——化验——取药，仅凭一年一次的CD4和病载检查，我根本不放心，我身边就有用药1年不升反降的病友，并发症后CD4到了两位数才知道自己耐了依非，最后人也没保住，所以我下定决心，自己踏出这一步。主动再次联系老爸，他给我找了专门的主治医生，就是给我信心的那个好医生，她耐心给我讲了例如漏服、呕吐、重服、补药等一系列问题，开始给我搭配益肝灵、双环醇等调节肝功能，转氨酶才慢慢稳定了下来，当然最后还是给我换掉了依非。

图：这是在社区医院做的肝肾功检查

小思：你认为如果不幸染上艾滋病大家该怎么办？

小波：一是早发现早治疗。这不是科学理论，确实应该如此，其实对于大部分人来说，病毒对身体的伤害远远高于药副作用，艾滋病毒不止伤害CD4，肝肾、脑组织、视网膜等器官它都侵害，你看后期那些并发症就知道了，目前部分病例发现病毒对肾脏的损伤甚至早于抗体的出现，这就是为什么很多人急性期检查不到抗体，却出现了蛋白尿（泡泡尿），而肾脏的损伤又是不可逆的，这也就是导致你身体质量越来越差的根源。

小波：二是用什么药。很多人都说国家发放的免费药是不是不好，其实现在上药前，都会查肝肾功（因为这是目前已知的药物代谢的主要器官），如果查了没问题，就意味着你可以吃免费药，你说吃自费药好，无外乎觉得自费药副作用小些，其实都是因人而异，试了才知道。如果像我一样受不了依非韦伦的神经副作用，就可以换自费的，毕竟新药的药量越来越少，以后基本还会发展成为一粒装；但也不要因为吃了免费药就有什么心理负担，只要你耐受就可以，不要认为自费药吃了还能让你神清气爽延年益寿，一样有各种问题。

图：替拉依，这是疾控发的免费药

小波：三是如何调整心态。不晓得是哪个名人说过，“假如生活QJ了你，反抗不了就享受吧”。我依然记得我当时出院后，整个人就跟丢了魂似的，在同学面前还要装佯无事，我也想过死，但死对我来说太容易，对我爸妈，奶奶，外公外婆，甚至小姨却太难，如果你可以，就去死，如果不可以就不要bb，不要整天寻死觅活，好死不如赖活，且不说不会死，就算真的要死，也要等到不行的时候再死吧，说不定再等个10年就治愈了呢？当然我也知道大家的心态，毕竟我也是其中一员，夜深人静，有些苦，有些孤独，似乎一切没变，似乎一切又都回不去了。

小波：四是如何生活。规律、规律、规律，重要的事情说三遍，我前面一直说得很轻松，但是这个病又确实没那么简单，只有节制规律的生活，早睡早起、规律锻炼、按时吃药，尽量避免饮酒抽烟。与其关心药物副作用和能活到几岁，不如先做到你能做到的，尽人事，听天命。现在这个快节奏社会，那些经常熬夜、喝酒、抽烟的人，对肝肾的损害不会比你的药副来的轻。这病就是：为了一时爽，节制伴终生。听过一位大神的逻辑：如果告诉你做到上述你至少还能活20年，你愿意吗？如果你这都不愿意，就当我没说；如果觉得20年太少，那我又要告诉你，20年后这病肯定被攻克了。所以，加油吧骚年，充满希望地活着，就像从来没有受过伤害。最后，再次警告那些感染的、没感染的人，虽然戴上不舒服，但不戴不安全，一定要戴上啊，我说的是口罩。嗯！祝大家都安好！

小波是我见过最乐观的患者，他CD4从4年前的460到现在的1263，病载TND，达到了U=U的水准， 真是难能可贵，可能真的跟他心态有关系吧。我自从做以来，就一直没有少被人喷过，但也有不少患者给予了充分的肯定与支持，其实我最担心的还是那些新感染者，他们真的就只是一个个“不平凡”的普通人，从阴霾到阳光，从不成熟到成熟，他们肯定还会经历很多痛苦和心酸，我只是希望通过一些真实的讲述，让他们感受到来自同类人的温暖、希望和光明。你们一定要记住，你美好地度过这一天就相当于向成功迈近了一步。

每次看到评论区，都有很多负面的，消极的，谩骂的语言，可能这些话对我或者老病友已经造成不了伤害，但我更焦虑的是怕对新病友情绪上带来不可能逆转的损害，很可能你的一句微不足道的谎言、怂恿、谩骂、指责都会对他们造成不可想象的后果，不敢说感同身受，但之前每次遇上网上的喷子，我都会据理力争，反复措辞，实在不行也会口吐芬芳的“怼”回去，仅仅希望让更多的病友敢开言，一起抱团取暖，鼓励更多的病友，让那些走在绝望边上的人多一些阳光，打消轻生的念头，你相信我，只要你按时吃药好好作息，真的可以健康地活着，与其打算给父母多留点遗产，不如照顾好自己多陪陪他们，为父母创造幸福，给他们养老送终才是真正的孝顺，临阵脱逃可不算真英雄！

全文完，感谢您的耐心阅读，渴不饮盗泉水，热不息恶木荫，如果需要帮助，请到账号主页咨询我~油吧，各位！