对话“糖宝宝”家长｜情况好转的特殊孩子背后，站着操碎心的父母
你听说过“蜜糖宝宝”吗？
他们不是爱吃糖的孩子，而是患有唐氏综合征的孩子。这个甜蜜的昵称，也折射出无数家庭的隐痛。
糖宝宝拥有异于常人的面容，生长发育也明显落后于同龄人，难以融入正常的社会生活，其生存现状更让人揪心不已。
近日，艺术地产界特邀“糖宝宝”冉冉的妈妈，进行了一场深度对话。
冉冉妈妈为我们详细分享了她和孩子一路走来的故事，从初为人母的喜悦、确诊病情的悲痛，再到陪伴孩子康复训练的艰辛旅程。
在采访中，她也为我们阐述了她眼中的女性力量。
冉冉妈妈：
女性的力量，可以体现在方方面面上，尤其是默默奉献不求回报的母爱。
女人本弱，为母则刚。女性再柔弱，为了孩子也会变得坚强，为了保护自己的孩子，女性可以忍受许多痛苦，甚至激发出常人难以想象的巨大力量。
以下为采访实录。
01
当我沉浸在初为人母的喜悦时
老天却和我们开了个残酷的玩笑
你们是什么时候得知自己的孩子是唐氏儿的？当时的心情是什么样的？
冉冉妈妈：
冉冉14个半月的时候，被正式确诊为唐氏综合征。
接到诊断结果的那一刻，我们夫妻感觉天都塌下来了。
更何况，22年前，信息远没有现在这么发达。对于从未接触过唐氏综合征的我们来说，它是一片完全陌生的领域。
当时的感受就是，完了这孩子算是废了，等待她的将是灰暗的未来。
但那时候，冉冉已经会笑了，她一看到我就笑。我把手伸过去，她还会抓住我的手。光看着她那粉嫩的小脸、纯真无邪的笑容，心都要化了，我们又怎么能狠下心肠放弃她呢？
后来，我们接触到康复治疗，开始带孩子走向了漫长而艰辛的康复之路。
02
最难的不是做出决定
而是坚持这个决定
唐氏综合征患者的康复训练是一个循序渐进的过程，这个过程也很考验家长的心态。作为家长，你的心态是什么样的呢？
冉冉妈妈：
在我看来，很多唐氏综合征的家长之所以忧心忡忡，是因为他们无法预见孩子的未来，未知的事情也会放大他们的恐惧和焦虑。
等待在前路的，究竟是苦尽甘来，还是白费工夫，没有人会知道答案。
也曾有医生给我们夫妻浇了一盆凉水，劝我们冉冉的情况没有好转的希望，我们耗费多少时间和精力都将徒劳无功。
但作为一个母亲，怎么能在家里坐以待毙呢？我一定要为孩子做些什么。
如果我付出了所有的努力，依然换不来一个期待中的结果，我也不会后悔这一路的付出。
只有我在路上，我才对得起孩子叫我的一声妈妈。
看得出来，冉冉的康复成果很不错，你有什么经验可以分享给其他家长的吗？
冉冉妈妈：
家长一定要敢于面对现实，接受孩子是有缺陷的。
我们所做的一切努力，从来就不是让特殊孩子和普通孩子站在同一起跑线上，更不是让特殊孩子追赶上正常孩子的脚步，而是努力缩短他们之间的差距。
在我看来，要培养一个特殊孩子的社会适应能力和自理能力，下面几点是不能忽视的。
- 首先，也许每个孩子的理解能力存在不同程度的差异，但父母要对孩子有信心，要相信孩子能够学会知识，更要相信自己能够教会孩子。
- 其次，多给孩子一些耐心，也要有教会孩子的决心。他们只是比别人学得慢，并不是学不会。我相信量的积累，终有一日会引起质的变化。
- 第三，凡事贵在坚持，父母一定要积极带孩子参加康复训练。
- 还有一点很重要，父母一定要爱自己的孩子，把关心和爱都倾注在孩子身上。
03
不放弃，尽全力
也许成功就是比放弃多坚持了一次
养育一个特殊孩子的过程中肯定有许多外人不得而知的辛酸,可以为我们详细讲述一下冉冉的康复之路吗？
冉冉妈妈：
由于先天的缺陷，唐氏综合征患者要想改善身体和智力的发育迟缓问题，往往需要进行终身康复训练。
在冉冉16个半月时，我们就带她接受康复治疗了，并一直坚持到现在。
22年来，我们也进行了多番尝试，从早期的运动功能训练，到后面的艺术训练。随着时间的推移，成效也慢慢显现出来。
起初，冉冉只能匍匐爬行，无法通过四肢支撑身体的重量爬行，总是用肚皮贴着床爬。慢慢地，她也可以跪着往前爬了。
到18个月的时候，冉冉不仅能爬，也可以走路了。从这之后，冉冉的进步就越来越快了。
冉冉长到13岁后，功能训练已经不能带来太多明显的进步了，不过我们早就想好了替代的训练计划——艺术训练。
6岁开始学舞蹈，8岁练习游泳和轮滑，12岁学习绘画……在我们能力范围之内的，我们都会给冉冉提供学习训练的机会。
我们让孩子培养这么多兴趣爱好，不仅是想改善冉冉的肢体协调能力和激发她的艺术潜能，背后还有更深的考虑。
在冉冉年纪尚幼的时候，我们已经做好了最坏的打算：或许到最后，冉冉还是无法融入正常的社会生活，回归家庭也就成了她无奈的选择。
到那个时候，我希望这些爱好能够支撑她走过漫长岁月，让她在家里的生活不那么枯燥无味。
我更希望看见，冉冉能陶醉在艺术的快乐中，而不是一直坐在家里看电视、刷手机。
04
比疾病更可怕的是误解和歧视
唐氏综合征患者也是一个需要社会帮助的特殊群体。作为患者的家长，您对社会有什么期望吗？
冉冉妈妈：
在这个多元化的社会里，我希望人们能够少一些偏见，多一些理解。可怕的不是这些患者，而是对特殊群体的歧视。
这些孩子虽然特殊，但他们通过学习和训练，也能掌握一定的技能。
我期待，社会能够关心特殊群体的发展，相信这些特殊孩子不是社会的负担，他们照样也可以成为社会建设者，为社会贡献力量。