男孩患先天性“羊羔疯”,12年后再患重症,需要换心脏保命

文 / 佳佳聊健康
2022-03-17 18:11

2022年2月8日,张娟娟眼含热泪,颤抖着双手在手机上写下了这样一段话:宝贝!昨天医生给妈妈讲的话让妈妈好害怕。你现在只能靠呼吸机维持(生命),呼吸机最多两个月,如果等不到供体,就会给你上ECMO也就是人工心脏。人工心脏最多维持21天,如果还是等不到供体,后面也许会面临放弃。这将是意味着什么妈妈受不了,我们坚持了那么长时间这不是我们想要的结果,可是供体也不是我们能左右的了的。真的恨自己为什么不是O型血,为什么不能接近你的体重,这样的话我就能把自己的心脏给你了。只要能保儿子一条命,我宁愿拿命换你啊儿子,希望儿子你努力让我们有更多的时间去争取供体,爸妈知道你是可以的。加油宝贝!

张娟娟来自安徽省马鞍山市当涂县的一户农家。2006年初,她经人介绍认识了丈夫王知宏。丈夫比她年长5岁,成熟稳重,结婚后对她更是百依百顺。王知宏父母早逝,从小便成了孤儿,这些年他饱受孤独的煎熬,自从有了这个家,他才感觉到了家的温暖。

结婚四年后,他们迎来了儿子王海博,添丁的喜悦让他们夫妻俩沉浸在喜悦之中。原本以为幸福生活从此就能扬帆远航,可没想到却成了悲剧的开始——小海博出生后就被确诊患有“羊羔疯”(癫痫)。由于小海博病情复杂,四处打听后,他们带小海博去了上海儿童医院治疗,从此开始了长达12年的求医问药之路。

10多年间,张娟娟每个月都要带小海博奔赴上海一次检查治疗,所有的花费全靠王知宏在钢铁厂的微薄工资苦苦支撑。虽然日子很苦,但是看到这两年小海博病情逐渐好转,张娟娟心里很是欣慰,想着胜利的曙光已经在面前,日子也会越过越好。可2021年7月21日,小海博的一纸诊断证明彻底打碎了他们所有的梦想——12岁的小海博被确诊为扩张型心肌病,医生说需要心脏移植才能痊愈。

当时张娟娟感觉天都塌了,心灰意冷之际,她绝望地瘫坐在地上。后来在丈夫的劝慰下,张娟娟才慢慢冷静下来。“当时我死的心都有,但是看看病床上可爱的儿子,我也只能强忍悲痛。既然已成事实,我便抱着天将降大任于斯人,必先苦其心志的心态,再次披荆斩棘迎难而上。”张娟娟悲痛地说道。如果您愿意帮助这个孩子请点击【

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由于小海博心衰和心律严重失常,随时可能会导致猝死,所以张娟娟每天晚上都不敢睡觉,总提心吊胆地守在小海博病床前以泪洗面。她无数次在深夜对天祈祷,希望老天能眷顾孩子,让他早日康复。

2022年元旦过后,小海博的病情开始急剧加重。只能在重症监护室依靠呼吸机维持生命。“重症监护室的治疗费用高昂,每天的费用都在8000元左右。儿子生病仅仅半年时间,已经花费了30万左右。作为普通农村家庭,即使是辛苦一生,我们也难以积攒这么多钱。”张娟娟无奈地说道。

虽然王知宏夜以继日地工作,但是那点微薄的工资相比起小海博高昂的医药费,也只是杯水车薪。如今他们早已囊中如洗、债台高筑。虽然医院已经欠费20多万,但是他们也不敢出院,因为他们知道,一旦离开这里,孩子将随时面临死亡。他们能做得就是求医生网开一面,祈祷能够尽快等到救命的心脏供体,来延续孩子的生命。

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