【为奇迹发声】98“共创其迹—血友之家罕见出血性疾病援助项目”患者投稿

全国范围内使用注射用

重组人凝血因子Ⅶa（诺其）

治疗的血友病伴抑制物病人、获得性血友病病人、先天性凝血因子Ⅶ缺乏症病人及血小板无力症病人或其监护人都可在血友之家APP或微信服务号等指定平台上进行申请。

项目开展以来已经陆续接收并受理了很多患者的申请，今天让我们一起来倾听受益于此项目患者的个人故事以及该项目对他的帮助！

患者故事

2021年2月11日除夕，这一天深深地烙印在我的心中，因为这一天，得知了我人生中最大的噩耗，1岁2个月的儿子确诊为重度血友病，原本幸福的四口之家，从此打破了平静。血友病是一种不可治愈，需要终生用药的罕见疾病，当我和妻子了解到孩子要面对怎样的病痛时，我俩不禁泣不成声，真不敢相信这样的痛苦要落到那么小的孩子身上，才1岁多就要开始承受病痛的煎熬，孩子以后的道路真不知道要如何才能走下去。

为了想了解更多的血友病治疗信息，我们积极加入了各种病友群，和妻子商量后我们也开始加入了预防治疗的队伍，希望能够减轻孩子的病痛。一开始一周3次注射凝血八因子，但因为孩子太小，一周3次的血管穿刺对1岁多的孩子来说太痛苦了，就改成一周2次输药，期间孩子的病情还算平稳，儿子因为长期注射输药四肢和头部都满是针孔，我和妻子看的时不时的流泪，心疼的要死，一心都放在了儿子的身上。慢慢的对女儿有所疏忽，都说女儿是爸爸的小情人，我原本一直都非常疼爱女儿的，但因为女儿年幼经常会在不经意时伤害到弟弟，一个很轻微的磕碰都有可能给儿子带来难以预料的伤害，有时候忍不住就会大声的吼女儿，无法控制情绪，吼完之后看着被妻子抱在怀里，吓得缩成一团的女儿却又伤心的默默流泪，心里对女儿充满了愧疚，原本幸福的一家四口都被疾病压迫的喘不过气来。

儿子的病需要有专人看护，女儿又小，妻子就辞去了工作在家全职照顾孩子，家庭的经济重担就只能依靠我一人承担，虽然压力大，但我和妻子满心期望着，通过预防治疗以及儿子的慢慢长大，家里的生活能有所好转，但生活总是充满着一个又一个的意外，在4月中旬儿子查出凝血八因子抑制物大于上限出现了抗体，再注射凝血八因子已经无法控制孩子的病情了，也就是说我们无法再给孩子进行预期的预防治疗，这一次噩耗将我夫妻二人的心压到了谷底，连呼吸真的都是痛的。我们满脑子想着儿子以后该怎么办，如果出现了磕碰了怎么办，拿什么来给孩子止血。

于是我们夫妻再一次调整好心情，去北京儿童医院找专业医师寻找治疗抗体的方案，医师说这期间如果有紧急出血只能使用凝血七因子止血，新的治疗方案里需要的资金是一笔不小的数目，经济负担越来越大，以前没有了解过凝血七因子的价格了解后才知道，原来根本不是我们普通家庭能长期承担的，正在我们绝望之际，通过病友群我们找到了血友之家，加入了“共创其迹—血友之家罕见出血性疾病援助项目”通过诺和诺德制药有限公司与北京血友之家罕见病关爱中心以及众多爱心人士的援助，让我的儿子再次有药可医，大大减轻了我们一家的经济压力。

感谢社会各界给予血友病患者的帮助与关爱，我必将不负期望，尽自己最大的努力确保孩子们能愉快的成长，尽可能的让他们拥有和正常人一样的生活，未来即使布满荆棘，我仍将带着我的妻儿勇敢面对积极前行。

该患者申请的“血友之家罕见出血性疾病援助项目”，已得到救助，善款已拨付，希望可以帮助到他。

由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心，共同发起的血友之家-困境血友病患者救助项目，在全国范围内开展血友病患者救助公益行动。我们将为身处困境的血友病患者提供四大类救助：精准治疗、康复救助、紧急救助、生活救助，以提高困境血友病患者生存质量、改善危重残疾血友病患者健康状况，降低困境血友病患者死亡、残疾率，助力其融入社会。请加入我们，“益”起关注血友病患者。

北京血友之家罕见病关爱中心

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