当儿子被确诊自闭症后,我“松了一口气”

文 / 孤独症科普
2021-12-23 09:18

在日本,近年来婴幼儿在1岁半左右的体检中,经常被诊断为自闭症谱系障碍。日前,一位名叫坂下优美(化名)的母亲发现自己的儿子疑似患上了自闭症,她赶忙带着儿子前往医院,却遇到了一系列意想不到的状况。

坂下优美(化名)背身照

“1岁之前,儿子的身体发育就比同龄孩子慢,通常男孩子不是发育都比较慢么?经常听别的人也这么讨论,我就没太放在心上……然而大多数孩子从1岁以后,就都学会了走路和说话,我开始逐渐焦虑了起来。”

感觉到似乎不对劲的坂下优美,开始通过网络和书籍搜索婴幼儿发育异常的资料。

“我搜索了一阵子,发现这个自闭症谱系障碍的问题,很多都与我儿子的情况吻合。那是我第一次怀疑他患上了自闭症,我又仔细观察了儿子的种种行为表现,我越来越相信他确实患有这种问题。”

“所以即便后来真的确诊,我受到的打击也没有很大。相对于结果,我更在乎的是我和儿子今后该怎么办。”坂下优美在谈到最初接触到自闭症相关信息时,就发现了它与儿子发育迟缓有高度关联性。

坂下优美与丈夫讨论孩子的未来,她希望尽快带儿子问诊,这样可以提早采取干预措施。然而,丈夫的一句“不用了”的回答,让她感到十分意外,丈夫的反应出乎她的意料。儿子的发育问题十分明显,但丈夫的不配合让坂下优美不知所措。

“看着身边1岁多的孩子不断成长,儿子却与他们的差距越拉越远,从走路到说话,从吃饭到自理能力……一般孩子很快能学会的技能,我儿子却迟迟无法达到。就连表达自己想吃饭都不能,我感觉自己不能再放任不管了。”

就这样,母亲决定带儿子去本地的医院进行问诊。在那里,坂下优美期待孩子发育的疑问能够得到解答。

“决定后,我立即带着儿子前往了医院。那时候,儿子才1岁2个月,大概是因为来到了一个陌生的环境,他开始哭个不停。“

医生跟我说:‘妈妈,您来得太早了’,孩子发育的情况非常复杂多变,你们观察观察再来这里吧。”总之医生说了一大堆老生常谈的话,也没有做什么特别的检查,就让我俩回去了。

“我以为去医院就应该知道些什么,所以很惊讶。那个医生几乎没有搭理我,我很后悔。但是那个时候我还有很强的动力,所以后来我又带着儿子去了另一个医院。”

带着发育迟缓的儿子,光是出门走路就要耗费很大精力。即便如此,妈妈仍然不辞辛苦地奔波着。在第二家医院,在面对专职医生之前,一位负责康复的女医生单独跟我进行了沟通。

“你儿子的确发育有一些缓慢,虽然是这样,但现在就判断他出现了自闭症之类的发育障碍还是太早了。他才刚刚1岁呢,有一些发育问题会逐渐消失的,请你们回去再等等看吧。”这个女医生说了和第一家医院的医生十分相似的话。

“可是,只有我每天有大量时间和儿子相处,我最清楚儿子的事情。然而,不论是我的丈夫,还是两家医院的医生,他们都不相信我说的话,我感到十分难受痛苦。在医生叫孩子检查前,我就带着儿子回家了。”

离开第二家医院回到家后,坂下优美和儿子呆呆地坐在地上。之后好几天,妈妈精神全无不想出门,她身心俱疲得像是老了好几岁。几天后,优美决定“真的是最后一次了”,带着儿子去到日本其他县问诊。

“我真的感到了精疲力竭,但是,在儿子被诊断为自闭症之前我就是心神不宁。心情像是起重机一样摆来摆去,儿子的情况也没有一点好转,每天的所见让我觉得他的自闭症特征还在累加。为了儿子和自己,我必须继续。”

到了其他县的医院,母子的见闻与此前的遭遇大相径庭。这里为孩子做了1个多小时的检查,每一项都十分细致。最终,坂下优美“如愿”得到了“自闭症谱系障碍”确诊的通知单。

“拿到这个结果后,我从心底里松了一口气。虽然听上去这话十分奇怪,我一直希望儿子早一天确诊自闭症,但到最后我还是期望儿子是普通的发育迟缓。确诊后,各种各样的情感五味杂陈,让我觉得十分痛楚。”

“这么早能注意到问题并行动起来,这个妈妈真的很厉害。虽然说自闭症谱系的孩子确诊是十分不幸的,但有这种敢于及时发现的妈妈真的太幸运了。”主治医生对坂下优美的经历十分赞许,因为及早发现的孩子可以拥有更长的黄金干预期。

“自从我感觉到儿子可能患上自闭症后,这是第一次有人对我表示认可。之前,他们都觉得我想得太多了、说话不能相信。所以当听见医生夸奖我后,让我禁不住留下了眼泪,我的努力没有白费。”

如今,坂下优美的孩子已经4岁了。通过康复中心不断进行干预训练,孩子和家里的情况也在逐渐好转。全家的生活并未因为孩子被确诊而陷入黑暗,反而找到了前行的方向,母亲用自己的行动挽救了孩子与家庭的命运。

“在确诊自闭症之前的那些事情,反而更加让人痛苦。但为了儿子,我相信自己的判断,并付诸了行动。所以,母亲的直觉往往是正确的。家人和医生不要轻易否定,要真的搞清楚状况。为孩子争取宝贵的干预时间,才是真正对孩子好。”

这个普通的日本妈妈告诉笔者,相对于拥有专业知识的医生,每天与孩子相处的母亲,反而能善于发现孩子的异常甚至疾病。

作者:GGO for Doctor编辑部

原文: gentosha-go.com