《我能长大》正式出版,30位儿童癌症康复者的故事给患病儿童带来力量
读创/深圳商报记者 黄磊
近日,由向日葵儿童公益项目团队编著的图书《我能长大》由中信出版社正式出版。该书由中国工程院院士于金明亲自作序,篮球运动员易建联、凤凰卫视主持人田川、演员张晓龙、《人物》杂志主编张寒、拾玉儿童公益基金会理事长杨红冰等倾情推荐。
在编著过程中,向日葵儿童公益项目团队采访了近百位儿童癌症康复者,精选了30个家庭的抗癌故事,希望借以此书给予经受病痛的肿瘤患儿以勇气和力量,帮助他们筑起生命的长城,共同追逐希望的明天。
据介绍,我国每年有3万~4万名儿童确诊恶性肿瘤。近十年来,儿童肿瘤的确诊数量还在以每年2.8%的速度持续增加。但儿童肿瘤不是缩小版的成人肿瘤,它们是两种截然不同的疾病,儿童肿瘤的整体生存率能达到80%以上,远远高于成人。而在国内鲜有关于儿童癌症康复者的报道,在大众的认知里,更多的则是“得了白血病就是死”、“癌症治不好”等消极的想法。
因此,在2019年向日葵儿童公益项目团队萌生了采访儿童癌症康复者故事的想法。在患儿家长的支持和信任下,团队共采访了近百位儿童癌症康复者,连载于“我要长大”专栏,并从中选取了30个家庭的抗癌故事,著成《我能长大》一书,希望以此守护孩子们向往“长大”的梦,也希望通过传播这30个孩子的故事,给其他正在经受病痛的肿瘤患儿更大的勇气,帮助他们筑起生命的长城。
于金明院士在序中提到,“作为一名肿瘤医生,我一直在持续关注这部分孩子,他们天真烂漫的脸庞总是令我十分心痛。我们都希望他们能够战胜病魔,像其他孩子一样健康成长。也希望这本书能够帮助提升大众对儿童肿瘤的正确认知、促进医患之间的相互理解,汇聚多方的力量推动儿童肿瘤治疗的发展。”
这本由向日葵儿童公益项目团队编著的图书《我能长大》,讲述了来自30个家庭的真实的抗癌故事。这些故事,因为真实而生动,因为生动而富于力量。因为每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃、孩子的不自弃。尽管这些平凡家庭的抗癌之路充满荆棘,尽管30位患儿来自不同城市,承受着不同癌种的折磨,但他们都有一个向往“长大”的梦。他们的这份积极与乐观,给所有患儿树立了优秀榜样,他们的独一无二的真实经历也将给予了更多家庭早日康复的希望。
在编著图书的过程中,向日葵儿童公益项目团队结合每一个故事的独特性,根据故事主线配上了实用的科普知识点。这些信息主要来自《儿童白血病百问百答》和《儿童肿瘤百问百答》。这两本图书由向日葵儿童公益项目团队携手清华大学出版社分别于2020年和2021年出版,内容经过近百位中外专家审核。广大患儿及家长通过本书感悟生命力量的同时,还能接收到专业权威的科普信息,避免因为“误区”而错失治疗良机。
每个故事都配有科普内容。
尤其值得一提的是,本书中接受采访的大部分家长不仅是患儿家属,还包括了向日葵儿童公益项目的志愿者,他们参加患者交流活动,分享心路历程,无偿且不求回报,只希望尽己绵力,以己之例,为处于困境中的家庭带去关怀和希望。同时,本书的采写均由新闻专业毕业及有新闻从业经历的志愿者完成,他们仔细、严谨、认真、耐心地对待每一次采访,尊重每一个决定,协调每一个需求,不仅具备良好的采写能力和新闻素养,更有着柔软而温暖的心。
篮球运动员易建联在推荐语中写到:“内心才是人体里最强壮的部位。感动于这些父母的坚定信念和医护的不懈努力,给肿瘤患儿们抢回来的生命奇迹。愿你,我,他每一天都像向日葵一样,再沮丧也总会面朝阳光,努力生长。专业点燃希望。”
值得一提的是,作为这本书的出版发起方——向日葵儿童公益项目,是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目,致力于开创新型公益服务模式,推动儿童肿瘤的全方位科普。从线上到线下,从文字到视频,该项目通过多元化的形式和内容,帮助家长和基层医生了解疾病,减少误诊和走弯路,提高中国患儿的治疗效果,同时唤起社会大众对肿瘤患儿群体的认识和支持。
深圳市拾玉儿童公益基金会成立于2018年,秉承专业、科学、透明、坚持的价值观,旨在弘扬慈善和科学精神,促进中国儿童健康事业发展。通过科普患教、医务社工、医护进修、临床科研等模块,深圳市拾玉儿童公益基金会希望用科学公益,推动中国儿童肿瘤诊疗水平走向国际。
审读:喻方华