关爱星星的孩子,让温暖渗透他们孤独的心
作者:广州医科大学附属第一医院 梁雪茵
有一群孩子,他们就像天上的星星一样自顾自地“扑闪”,只活在自己的世界里。他们有明亮的眼睛,却拒绝对视、对周围的事物视而不见;有正常的听力,却不予聆听、对声响充耳不闻;有清脆的嗓音,却顾自呢喃、极少开口说话……他们被称为“自闭症儿童”。
自闭症,学术上称为孤独症,是一种在社交技能、认知和交流等多方面存在先天性发育障碍的疾病。它是自闭症谱系障碍的一种亚型,一般在婴幼儿时期开始发病,三分之一的孩子1岁前便可出现相关症状,80~90%的孩子2岁前就会表现出异常行为。
自闭症的患病率占全球儿童总数的0.02%~0.05%,异常行为主要表现在以下方面:
① 不能辨认父母的声音,跟家人不亲密。
② 不与他人产生目光接触,没有正常的情感反应。
③ 语言发育迟缓,即便说话也很少配合手势。
④ 行为刻板,经常重复一个动作,拒绝接受变化。
⑤ 对某些物体产生过度依恋。
⑥ 喜欢旋转的物品,或者爱摇晃、旋转自己的身体。
⑦ 言语障碍突出,人际交往困难。
自闭症的概念是在1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出。由于大脑结构的复杂性,使得神经发育缺陷成为我们面对的最具挑战性的科学难题之一,这个病症迄今尚未被全社会所了解,医学界对它仍存在许多疑惑。
自闭症的发病机制尚不明确,但研究表明,它是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病,可能是受遗传和环境共同影响的结果。环境污染、生物异源物质、母亲孕期的健康状况、感染与免疫情况、肠道健康状况、饮食和营养都可能是引发的因素。
关于自闭症的一些疑惑:
很多人认为自闭症与家庭有关,是因为把孩子管得太严、家长工作忙缺乏陪伴、父母感情不和经常争吵或者离婚等,因此在孩子被诊断为自闭症后就相互埋怨或自我愧疚。其实,自闭症是一种先天性疾病。美国精神病协会的数据显示,有一个自闭症孩子的家庭存在3~5%的可能性会出现另一个患有自闭症的孩子,而对于普通人来说,这种几率仅有0.02~0.05%。
自闭症和多动症是两种常见的精神障碍疾病,它们都有一个共同的特点,就是患者的活动比较多,让人觉得总是不停地在动,但是它们之间的区别还是很大的。
① 多动症的患者虽然是在不停地动,但与人交流是没有障碍的,患者的理解能力正常,只是自控能力比较差,很容易兴奋或者激动,是有意识地多动。
② 自闭症患者的三个典型特征:语言障碍、社交障碍,以及行为刻板重复。患者无论是与家人还是其他人,均无法进行正常的交流,缺少正常人的理解能力,喜欢做一些重复的动作、兴趣狭窄。
相对于自闭症而言,多动症患者预后较好。
研究发现,肠道微生物能够产生神经递质(如5-羟色胺、多巴胺和γ-氨基丁酸)作用于大脑,如双歧杆菌有助于减少焦虑,脆弱拟杆菌有助于改善自闭,益生元能够帮助缓解压力。它们是如何通过多重机制来影响大脑的?具体机制尚不明确,科学家们仍然在解密肠-脑之间的连接通路。我们相信,健康的肠道意味着健康的大脑,但这还需要获取更多的数据来支持。
尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,早期诊断,早期干预,对改善预后非常重要,多管齐下的综合治疗方式被广泛认可。其中训练教育(心理治疗及行为治疗)是首选的方法。
- 在英国,就有通过动画片来治疗自闭症的方法。这种娱乐性的方式有助于帮助了解情绪和表情。
- 在德国,通过注意力交流法、关系疗法、感觉统合治疗、运动和舞蹈治疗、行为疗法等来进行治疗。
- 还可以通过就地取材来提升患儿的认知能力。比如,让孩子参与劳动、互动小游戏、阅读绘本等方式。
- 如果患者伴随明显的精神-神经症状,如出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等影响日常生活的症状,可以使用相应的药物对症治疗。利培酮能改善自闭症相关的易激惹、攻击或其他破坏性行为,哌甲酯可用于合并注意缺陷多动障碍的自闭症患者,合并癫痫发作的患者可以使用丙戊酸、奥卡西平等药物。
2007年12月,联合国大会决定从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
全世界自闭症患者已达7000多万,发病率呈上升趋势。对于自闭症,现有的医疗水平还没有找到它确切的病因。尽管它是先天性的脑部发育障碍,属于神经系统的疾病,但实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
希望全社会多予以耐心、支持和尊重,为他们的健康成长提供更加良好的社会文化氛围,家长能够在日积月累的陪伴中与“星星的孩子”共同成长。
愿爱融化孤独!
审稿专家:广东省药学会 广州医科大学附属第一医院 魏理
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