中国患者超1000万,那些孤独症的孩子还好吗?
孤独症患者被称为“星星的孩子”,听得见,却对声音没有任何表情,看得见,却从来不与人对视。他们活在自己孤独的世界里面,犹如天上的星星,独自闪烁。
据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症者可能超过1000 万,其中0 到14 岁群体可能超过200 万,而且人数在不断地增加。
今年5岁的央央(化名)也是一名星星的孩子,三岁时央央和普通孩子一样,按部就班地上幼儿园,并且能够非常好地融入到同龄人的大团体中。只是央央妈妈发现,孩子在正常社交和表达中比较被动,语言表达也比同龄人落后、迟缓。当时,家长并未在意,以为等孩子年龄再大点,情况就会有所好转,但是央央并未按照爸爸妈妈预想的方向成长,甚至发展到无法与同龄人进行正常交流沟通的地步。
实际上,央央的种种症状已经是孤独症的表现,那么,什么是孤独症?
我家孩子从不生病,为什么总不爱说话?
很多孤独症患儿的家长,在孩子未确诊之前,经常会有这样的疑惑,我家孩子从不生病,为什么总不爱说话?大部分家长缺乏对于孤独症的正确认知,导致孩子未能得到及时有效的治疗,病情加重。
孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。孤独症是一种大脑紊乱疾病,患者大脑的不同区域难以协同工作。大多数孤独症患者会有人际交往方面的困难,很难与他人进行沟通交流。早期诊断和治疗可帮助越来越多的孤独症患者改善状况。孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。
孤独症非绝症,不要让孩子独自面对
当孩子被确诊为自闭症后,家庭和孩子的命运从此改变,大多数初诊确诊的家长是绝望而痛苦的,接受这件事需要几个月、几年的时间,部分家长因为无法承受自闭症孩子所带来的痛苦,导致家庭破碎,甚至出现抛弃孩子的惨烈事件。
5岁的央央比大多数孤独症患儿幸运,央央妈妈在发现孩子的发育异常后,立即带着孩子就医,尝试在多个医院和康复机构就医无果后,央央妈妈最终在朋友的介绍下,选择带着央央到湖南妇女儿童医院儿童康复科进行长期治疗。
“因为我儿子特别排斥白大褂,但是这里整个彩色的环境能够让他放轻松,也不像其他医院机构那么武断,杨杰主任针对孩子的情况,制定了系统的康复课程,给了我很大的信心。”
央央妈妈表示,从去年10月份到现在,经过几个月的感统、音乐、智训、言语、个训等系统的课程治疗,央央的情况已经发生了很大的变化。以前孩子抗拒跟爸爸妈妈亲近,在理解方面只能听懂简单指令,完成简单操作,表达方面也仅能仿说词语、短句,自主表达能力差。
而经过注意力持续训练、事物关联训练、匹配训练、分类训练等认知能力训练,以及听理解训练、指令训练、语言表达训练等言语能力训练治疗,央央在理解方面已经能听懂并执行复杂指令,能主动交流,自主表达能力得到了极大的增强。
孤独症怎么办?系统康复治疗、家庭呵护陪伴是最好的良药
医生的耐心和专业会给家长代来新的希望,央央妈妈经常会跟康复科的其他妈妈沟通自己陪伴经验,互相鼓励打气。在杨杰主任的专业指导下,央央妈妈也形成了自己的一套“家庭治疗方式三部曲”。
第一步,帮助孩子适应环境,“从决定带孩子到湖南妇女儿童医院来治疗起,我就没有告诉他这里是医院,我会告诉他,这里是草莓乐园,你看这里有小火车,还有小姐姐弹钢琴,这样孩子就没有分离焦虑,在一个游乐场一样的环境里,孩子会更愿意接受治疗,他不是来治病,而是和小朋友玩,上课只是其中的一个部分。”
第二步,积极向孩子表达爱与鼓励。在家里,央央妈妈会经常向孩子说“我爱你”,中文、英文各种方式,让孩子能够感受到家庭的温暖与爱意。同时,在上完治疗康复课后,杨主任建议央央妈妈在家里,给孩子布置小任务,在训练孩子的同时,给予孩子肯定和鼓励,更有利于提高孩子的治疗效果。
第三步,找兴趣。杨主任表示,治疗不是一刀切,不同的孩子,情况各有不同,因此每一个孩子都会制定个性化的治疗方式,以达到最佳的治疗效果。央央喜欢音乐,记忆力非常好,家长可以在家里教孩子五线谱,用唱的方式教孩子自我介绍,对于自己感兴趣的事物,孩子往往能够更快地接受。
杨杰表示,对于孤独症的孩子而言,个性化的系统康复治疗和家庭的呵护陪伴是孩子最好的良药。孤独症儿童的家长树立正确的“干预观”,对孩子进行早期抢救性干预、训练,不错失挽救孩子的黄金时期。要树立科学的教育理念,培养孩子的自信心和兴趣。科学的干预方法可以改变病理,病理的轻重决定预后的生存状态。依据病理制定孩子的人生规划,不同的阶段用不同的干预模式和干预方法。
儿童康复科介绍
儿童康复科规划合理,环境优雅舒适,遵从人性化设计,引进国内外最新儿童康复训练设备,配置专业的康复队伍和康复专业科室等19个诊疗科室,81项治疗方法。对小儿神经、精神系统疾病、骨科康复、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍等疑难杂症有很好的早期干预和最新康复理念治疗方法。国际国内康复领域专家坐诊及指导,在现代康复治疗技术、中医康复、教育康复、心理行为康复等方面居省内领先水平。
科室倡导24小时康复理念,建立“医教结合、中西结合、家长参与、终身管理”的服务模式,实现医疗康复与教育康复相结合、现代康复与中医传统康复相结合、机构康复与家庭康复相结合三结合的康复体系。注重患儿身心、德智体全面发展,实施多层次、全方位的康复治疗,实现特殊儿童的全面康复,全人发展目标。