印度首例“设计婴儿”！18个月女婴拯救患地中海贫血的7岁哥哥

据英国BBC10月27日报道，印度一男孩患有严重的地中海贫血症，需要频繁输血，无法治愈。为了拯救男孩，男孩的父母决定使用胚胎植入前遗传诊断技术，“设计”出一个合适的胚胎植入母亲的子宫孕育。最终在女婴18个月大的时候，提取她的骨髓移植到患病的哥哥身上，现在兄妹俩都很健康。

卡夫娅·索兰基（Kavya Solanki）出生于2018年10月。今年3月，在她18个月大的时候，她的骨髓被提取出来，移植到她7岁的哥哥阿比吉特（Abhijit）身上。

阿比吉特患有严重的地中海贫血症，他的血红蛋白数低到危险的程度，需要频繁输血。他身体虚弱，免疫系统受损，经常生病并且无法治愈。每20-22天，他需要350ml到400ml的血液。在他6岁的时候，他已经接受了80次输血。

他的父亲萨赫德夫辛赫·索兰基为了更好地了解儿子的病情，开始阅读所有能找到的与此病相关的文献，研究可能的治疗方法，并向医学专家寻求建议。他听说骨髓移植是一种永久性的治疗方法，但这个家庭所有成员的骨髓，包括阿比吉特姐姐的骨髓都与他不匹配。

2017年，他看到了一篇关于“设计婴儿”的文章——一个为给年长的兄姐捐赠器官、细胞或骨髓而被创造的婴儿。他的好奇心被激发了，于是找到印度最著名的生育专家之一的曼尼·班克尔（Manish Banker）医生，说服他为治疗阿比吉特“设计”一个婴儿。

父亲萨赫德夫辛赫表示，他们选择“设计婴儿”是因为别无选择。一家医院告诉他，他们在美国找到了匹配的骨髓组织，但是成本太高了，需要500万卢比（约合人民币45万元），并且由于捐献者与阿比吉特没有血缘关系，成功率仅为20-30%。

胚胎植入前遗传学诊断

用于卡夫娅出生的技术被称为胚胎植入前遗传学诊断。医生通过体外受精的方法，制造出多个胚胎，然后通过基因筛选，从中挑选出合适的胚胎，确保小孩具有某些长处或者避免某些缺陷，最后植入母亲的子宫孕育“宝宝”。这项技术在印度已经使用了几年，但这是第一次用来治疗患病的兄姐。

班克尔医生说，他花了6个多月的时间创造出这个胚胎，对其进行筛选，并将其与阿比吉特的进行匹配。最终他们找到了完美的匹配，胎儿就被植入了母亲的子宫。在卡夫娅出生后，他们等了16-18个月，才让她的体重增加到10-12公斤。骨髓移植手术是在今年3月完成的，然后他们又等了几个月，观察阿比吉特是否接受了移植，然后才宣布了这一消息。

父亲萨赫德夫辛赫说：“移植手术已经完成7个月了，阿比吉特已经不需要再输血了。我们最近检查了他的血样，他的血红蛋白数现在超过了11，医生说他已经痊愈了。”

进行移植手术的迪帕·特里维迪（Deepa Trivedi医生）表示，手术后，卡夫娅的血红蛋白水平下降了，并在取出骨髓后几天出现局部疼痛，但她现在已经完全康复。现在兄妹俩都很健康。

父亲萨赫德夫辛赫说：“卡夫娅的到来改变了我们的生活。我们爱她胜过爱我们的其他孩子。她不仅是我们的孩子，也是我们家庭的救世主。我们将永远感激她。”

伦理问题

20年前出生在美国的亚当·纳什（Adam Nash）是世界上第一个拯救兄姐的“设计婴儿”，他6岁的姐姐患有范可尼氏贫血（一种类似恶性贫血的儿童体质性贫血）。当时，许多人质疑这个男婴是父母真的想要，还是只是为了救他的姐姐而“创造出来的医疗商品”？

卡夫娅的出生在印度也引发了类似的问题。婴儿变成了“商品”以及“购买一个完美的后代”是否合乎道德？

美国加州大学社会学教授、人类基因编辑伦理学专家约翰•埃文斯（John Evans）表示：“这里存在一个长期存在的伦理问题，你不应该只为自己的利益而利用他人。”“我们必须看看家长们的动机。你生这个孩子只是为了给你生病的另一个孩子创造一个完美的基因匹配吗？如果你这么做了，那么你就在未经孩子同意的情况下将他们置于危险之中。”

萨赫德夫辛赫是印度古吉拉特邦的一名政府官员，他表示让外人来评判他的家庭是“不合适的”。他说：“我们是生活在现实中的人。你必须观察人们行为背后的意图。在你评判我之前，把你自己放在我的位置上想一想。所有的父母都想要健康的孩子，想要改善孩子的健康并没有什么不道德的。人们生孩子是出于各种各样的原因，包括继承家族企业、延续家族姓氏，甚至是为独生子女找一个玩伴。何必细察我的动机呢？”

▲印度有超过4000万人患有地中海贫血症。

班克尔医生表示，如果我们能够通过技术创造出没有疾病的婴儿，我们为什么不能呢？他说：“在印度，我们需要关注的根本问题是监管和登记。但我们不能因为有人可能会滥用技术而否认它的用途。”

自上世纪70年代以来，基因筛查就被用于识别有患唐氏综合症风险的婴儿。班克尔医生表示，基因筛查与此非常相似，也就是“下一步”，其思路是在下一代中消除这些疾病。

班克尔医生说，他们为萨赫德夫辛赫夫妇所做的是“风险最小的一次性手术”，结果证明了这种方法是合理的。“在接受这种治疗之前，阿比吉特的预期寿命是25-30岁，现在他完全被治愈了，所以他的预期寿命将恢复正常。”

上游新闻 杨若辰 编译