36岁虎妈自述:我确诊艾滋当天,给14岁女儿上了一堂生物课
本期【人物故事】
青青(化名)/ 口述
确诊
我叫青青(化名),今年36岁,2020年8月2日,我接到疾控中心的电话,电话里的人叫我去拿检查报告。我是急性阑尾炎手术查出来的,在等疾控确诊报告的那一周里,我逃避着不去想任何关于艾滋的事情,我很想它没有发生过,可是逃避并不代表它就不存在,2号那天,我一个人去了疾控。
拿着检查报告时我只觉得脚软,有些撑不住身子,但是我不能倒下,我是一位单亲妈妈,我还有一个女儿,我是她活下去的唯一保障。我一直想女儿变得优秀,起码比我优秀,做一个有独立人格的人,所以我把自己活生生变成了不近人情的虎妈,生活的重担容不得我自怨自艾。
HIV阳性女儿反驳过我的教育方式,可我觉得那就是对她好,因为我一路走来,深知一个道理,“如果按照孩子喜欢的方式,她只能幸福的生活10 孩年,剩下的日子基本就是绝望到头的灰暗和无奈,如果提前不具备点防身技能,到了社会就只有被吊打的命”,我今年36了,也离过婚,很多东西基本都已经废了,逼也没啥用,孩子还在可塑期,逼一下或许效果显著。
上课
拿到确诊通知那天,女儿下午是要去上钢琴课的,可我向老师请了假,我一点也没犹豫的将确诊报告递给女儿,我知道此时此刻必须果断,不然再也没勇气开口了,我不想瞒着孩子,因为我担心生活中一有不注意,就可能传染给孩子。虽然我当时万念俱灰,但护子心切,加上对死神逼近的恐惧,我深知事情已经刻不容缓,那天下午我决定给孩子上一堂生物课,关于每个青春期孩子都应该接受的一堂课——性教育。
学生早恋现象毕竟女儿已经14岁了,她去年来了初潮,按理我那时候就应该给女儿讲的,不过也不晚,至少我讲了,教女儿知道怎么保护自己,避免女儿走我的老路。有研究表明,防止早恋确实能够降低孩子发生性关系的比例,但他们一旦发生,使用安全措施的可能性和正确使用的概率都远低于普通孩子,且怀孕和患上性传播疾病等几率也远远高于后者。我不是文盲,我也算受过一些教育,我明白很多事情宜疏不宜堵,必须标本兼治。
我没有上课的经验,但我用我个人的亲身经历做教材,从个人卫生清洁,讲到择偶标准。因为担心自己时日不多,恋爱的注意事项我都提前告知她了,女孩子要洁身自好,以后交男朋友对方一定要品行端正。她听我讲到两性,小女生脸皮薄但也在认真的听,她说学校老师给她们讲过,当时男生女生分开讲的,但是老师讲的很含糊,我心里庆幸自己给女儿补上了这重要的一课。
屡禁不止的早恋感冒
女儿很担心我的身体,放学回家后的家务她会帮着做,她开始学会主动心疼我,和我吵架后每次认错低头的都是她,我知道她是深知妈妈一个人不容易,不想给我心理添堵。她说她上网查了关于艾滋的资料,属于慢性病,只要吃药控制的好就可以和普通人一样生活,等肝肾功能检查合格后她会一直监督着我吃药,嘴上是那样说,但是我逮着几次这丫头躲在厕所里哭,我心里觉得暖,也有些心酸。
我不知道自己是什么时候感染艾滋的,可能是1年前,那时候我交往了一个男友,半年后分手没有再联系。2020年8月5日,我感冒了, 感冒来的很猛烈,我知道是因为自己免疫力下降的原因,5号当晚我出现了发烧,测腋下温度烧到了38.4℃,身子发虚,夜里还会盗汗,我裹着被子打寒战,感觉一阵阵的发冷,半夜女儿担心我,守在床边照顾我一夜,我觉得很亏欠她,看着女儿趴在床边熟睡的侧面,我怕吵醒孩子,我忍着哽咽默默的哭了。
弓形虫
家里一直有养猫,我没有太过注意,身子不舒服时我还是和往常一样逗猫转移注意力,却不想,我感染了弓形虫,那个时候我感冒还没有好,发热还伴有咳嗽,继续吃着感冒药,请了假在家休养,但是没过几天,我咳嗽的状况越来越严重,喉咙发痒干咳,咳的时候扯的肺部很疼,有些时候咳的厉害我连气都喘不过来。
女儿陪我去医院,检查出我弓形虫抗体呈阳性,当时肺部影像表现出来是呈现网状结节浸润,我得了弓形虫肺炎。脑脊液(CSF)结果提示单核细胞增多,蛋白升高,医学上的东西我是不懂的,看着病历单我知道得花钱了。钱花在女儿身上我一点不心疼,可是花在我身上,我就觉得有些肉疼了。
弓形虫抗体阳性治疗弓形虫肺炎的很多特效药是不能报销的,但为了身体尽快好起来,我还是住院了。住院期间我也拿到了核酸检查报告,CD4+T细胞水平是89cell/ul,病载是39万+,肝肾检查合格,我开始用药,出院后,家里女儿担起了主要的家务,我背着女儿会忍不住流泪,同时心里也发誓一定要咬牙挺过去,看到女儿结婚生子那天,现在我只想好好的活着,女儿,是我最放心不下的牵挂。
本期【人物故事】病例知识点整理
青青(化名)是一位好妈妈,但从她的叙述中,有些医学常识是错误的,我帮大家整理一下。
划重点:
【1】青青和女儿朝夕相处,真的像她说的一不小心,就可能在日常生活中把HIV病毒传染给家人吗?
这种担心完全是没必要的,我已经不止一次讲过,吃饭、握手、抚摸都不会传染艾滋病,就算是自己的伤口接触到感染者的血液,只要自己的伤口已经结痂,我们的皮肤就有能力阻止HIV病毒的入侵。
【2】青青在自述中一再提到自己时日不多,那HIV感染者真的要比正常人的寿命要短吗?
这也是错误的,目前还没有临床证据表明,进行了抗病毒治疗的感染者寿命会大幅缩短的报道。HIV病毒只是降低人体的抵抗力,恢复抵抗力的方法有很多,比如加强锻炼,作息规律等等,当然如果HIV感染者/AIDS病人不进行抗病毒治疗,感染者一般会在10年左右发病,男男会在3-4年发病。
【3】为什么青青才查出艾滋就感染了弓形虫,弓形虫肺炎不是只有晚期艾滋病人才会发生的吗?
这个没有时间定论,主要是看CD4水平,往往CD4低于100cell/ul,出现机会性感染,如弓形虫病毒,巨细胞病毒,风疹病毒等的风险就会很高,而青青的CD4水平只要89个。不过此时如果CD4水平很低的感染者读到这里,也不用过分担心,只要按时按量服药,依从性好,是可以恢复的。
【4】抽一个网友的提问:小思医生您好,我今年29岁,女,我是上个月查出感染艾滋的,家里平时也有养小猫,我也很喜欢小动物,我听朋友说女生养小猫不好,容易感染弓形虫,我嫂嫂怀孕了,哥哥叫我把小猫送人,我有点舍不得,想自己养,我感染了艾滋病毒,那感染弓形虫的概率是不是比平常人高啊?我有点害怕。
怀孕的女性养小猫不好,因为猫可以传播弓形虫病,一般情况下,女性怀孕头3个月发生感染,大约40%胎儿可能有严重的损害,出现流产、死胎或新生儿疾病。艾滋病毒感染者养猫还是有一定风险性的,因为人体CD4+T细胞水平低于100cell/ul,感染弓形虫并且引发并发症的机会是很高的。
小思说
青青(化名)说,她已人到中年,36岁的她早已褪去了少女的梦想和自我的追求,一心只扑在女儿身上。对,做单亲妈妈不容易,做虎妈更不简单,不只是口号,背后支撑的是实力。从孩子能报各种补习班,就知道青青把家打理的井井有条。婚姻破碎,染上艾滋,面对生活的种种不如意,青青没有疲惫不堪,自怨自艾,因为她知道此刻孩子更需要妈妈,毕竟再逼仄的日子也有暖心的瞬间,不好走的路,才需要相互搀扶。生活嘛,它不就是柴米油盐,悲苦欢乐或者一地鸡毛吗?哪有什么好坏对错,无论哪种生活,都有不如意的地方,我们也没必要对别人的选择大加指责。送给所有感染者一句话:或许,再没希望的生活,都有人甘之如饴,到时候,如果你真的感觉很累,记住这句“没什么大不了的”人生自然就会简单许多,休涕泪,莫愁烦,人生如朝露。
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【文章由小思医生独家发布,严禁转载】以上是青青(化名)分享的真实经历,为保护隐私,已做过匿名整理。欢迎更多艾友或者家属也能勇敢的说出你的故事,让更多的人正确认识艾滋病人,明白患者也是一个个真实而有血有肉的普通人,艾滋病不该妖魔化,我们共同的敌人不该是艾滋病人,而是艾滋病毒,消灭歧视,正确认识艾滋病,从这里开始。