5岁重症宝宝每天需透析12个小时，疫情期间爸爸上演“生死时速”

对于普通人来说，近两个月的“假期”，带来的可能是宅在家里的各种烦心事，但对于来自甘肃省会宁县，患有重度慢性肾病，只有5岁的小男孩王释慧来说，却是“步步惊心”。

五年前，小慧的诞生给王荣一家带来了欢声笑语，然而这样的幸福日子仅仅过了8个月。在小慧大约8个月大的时候，开始出现持续发烧的症状，王荣和妻子带孩子来到甘肃省妇幼保健院住院检查，结果查出孩子患有“先天性输尿管畸形”、“巨输尿管症”、“双肾积水”和“右肾异位”等多种疾病。

其中最为危险的是小慧的“右肾异位”，右肾因发育不良导致无功能，而左肾也只有37.8%的功能。这样的结果让王荣和妻子深受打击。此后，夫妻两人带着孩子开始走上漫长的求医之路。

前年二月份，因为小慧的输尿管畸形，出现了尿路感染，在医生的建议下，小慧在甘肃省人民医院做了输尿管再植术，解决了尿道感染的问题。但最为棘手的是，小慧的左肾功能并没有往好的方向发展，在长期保守治疗下，没有任何的恢复迹象。图中小慧身后的是日常所用透析液及透析管。

一家人担惊受怕地过着每一天，但是病魔并没有打算放过这个饱受折磨的孩子。去年四月，妈妈发现小慧走路时双脚无力，走路的姿态也扭曲变形，意识到可能是由慢性肾炎带来的并发症，随即带孩子来到兰州大学附属第一医院进行全面检查。

结果出来，小慧的左肾也完全丧失功能。咨询医生后了解到，人在肾脏功能全失后，只能依靠“人工肾”——“透析”来帮助人体排毒。也就是说，如果小慧的肾病不能治愈的话，这一辈子就离不开透析了。图为小慧一岁九个月在兰州大学附属第一医院住院时拍摄。

不甘心的王荣和妻子又带着儿子来到上海复旦大学附属儿科医院，经过检查，医生给出最新的诊断是：慢性肾病5期、尿毒症。治愈方法只有做“肾移植”，没有移植前，必须要靠透析维持生命，无奈的王荣和妻子只能接受眼前的事实。

医生说，小慧可以选择的透析方式有两种，一种是每周到医院做血液透析；另一种是每天在家做腹膜透析。而小慧所在的县城医院并没有儿童尿毒症血液透析设备，这种每周一次的血液透析只有远在兰州市的甘肃省人民医院才能做，考虑到路程远和儿子安全，王荣无奈选择了第二种方式。

王荣和妻子开始在家中学习给小慧做腹膜透析。从去年七月份起，小慧每天要接受12小时的插管腹膜透析。“刚开始的时候，他总是哭闹不配合，我一般都会选择在晚上给他透析。妻子在哄孩子睡觉的时候，也是经常掉眼泪，看不得孩子受这么大的苦。”王荣说。

治疗方案定下来后，就是治疗费用的问题。王荣算了一笔数，每月消耗的透析管、透析液和消毒等器械，再加辅助用药，如重组人体促红蛋白，每月的费用约3000元。另外再加上每三月需要住院查检一次的费用约1万元，除了医保报销部分，一年下来自费要6到8万元。图为小慧的诊断证明。

王荣每个月的工资仅仅能维持小慧日常透析费用。由于妻子要照顾孩子，也没法出去工作, 这几年家里的生活费全靠孩子爷爷的退体金苦苦支持。由于家中逐步欠账，就算维持孩子的基本治疗也是越来越困难，给小慧做肾移植只能是一种奢望。

今年一月二七十日，新闻里播报着关于延长春节假期的通知，但用于维持小慧生命的腹透液和透析管数量已不足十天，必须尽快到医院购买。但购买的地点远在兰州市的甘肃省人民医院，路程来回需要300公里，购买透析液和管子等器械还要医生开具处方，而医生要二月初才能上班。这样，即便是二月初能开到处方，也要一切顺利才能保证透析液和透析材料不间断，王荣心里开始有点慌了。

好在2月4日，医生电话通知王荣可以来医院取腹透液。2月5日，天还没有放亮，王荣便让亲戚开车带着他由沪霍线转上青兰高速去往兰州市。一路上王荣经过重重体温检测以及登记检查，于上午10点顺利到达兰州市甘肃省第一人民医院，下车后直奔住院部透析中心找医生开取处方。

王荣顺利取到了透析液，心里的石头终于放下。但没想到受疫情期间的影响，已约好送货时间的工作人员未能按时送达，透析管路缺货，王荣在医院等到了下午4点才算按清单购买齐备。

王荣到家后算了一下账，8箱透析液和1箱透析管共花了约3300元，由于疫情期间高速公路免费，比平常省下100多元过路费。

“这一趟，算有惊无险。”

“孩子在去年7月份开始接受腹膜透析治疗，这趟也算不上辛苦，这几年都是这样过来的。”王荣说。

去年年底，在别人的联络帮助下，王荣和广州中山大学附属第一医院器官移植科取得联系，带孩子到医院做了配型检查，等待肾源移植。而让王荣焦虑的是，目前移植手术费用仍有很大缺口。这5年来为了带小慧看病，转辗各地医院，花去近20万元，家中已经是债台高筑，借无可借。

“孩子很乖，现在也到了上学的年龄，希望他能尽快完成移植，摆脱痛苦的透析。”王荣说。