儿童白血病并不是“不治之症”！河南省这几家医院是省级定点救治医院，治愈率超过80%
记者 宋昆仑 梁露露 文 记者 王晓伟 图
提起儿童白血病，很多人的刻板印象依然是“不治之症”“无药可救”。如今，针对这一恶性肿瘤疾病，全国多家医院不断完善治疗方案，已经拥有了丰富的诊疗经验，将治愈率提高到了80%以上。
近日，国家卫健委透露，我国已将贫困儿童白血病的集中救治管理拓展到全部儿童。与此同时，我国儿童白血病的救治能力和保障水平持续提升，儿童白血病的治愈率超过80%。
在河南省，郑州大学第一附属医院、郑州大学第三附属医院、河南省肿瘤医院、河南省儿童医院、河南省人民医院、河南中医药大学第一附属医院、河南省中医院、新乡医学院第一附属医院8家省级医院被国家卫健委纳入儿童白血病省级定点救治医院名单。
在这些定点医院，这些人的治疗情况究竟如何？大河健康报记者走访了几家定点医院。
在河南省儿童医院，一名患儿正在接受治疗
白血病患儿家属：孩子一年化疗近十次花费高达三十多万
河南省周口市的6岁男童轩轩3年前随父母打工去了青海。去年七月，轩轩出现反复发烧的症状，在社区诊所治疗效果并不明显，后在医生建议下，转到市级医院检查，最后确诊患的是儿童急性淋巴细胞白血病。
“听到这个消息，我差点儿晕过去，觉得孩子得了绝症，人生就要结束了。”回忆起确诊时的情景，轩轩的妈妈陈女士十分难过。
在轩轩生病前，陈女士和丈夫在青海打工赚钱。“为了方便给轩轩治病，我跟他爸放弃打工，回到郑州治疗。这一年来，轩轩做了近十次化疗，花了三十多万，家里的积蓄全花了，能借的也都借过了。”陈女士说。
在病房内，记者见到了正在做检查的轩轩，他对医生的询问只是点头或摇头，很少说话。
“生病前，他可活泼了，后来因为治病休学，没有小朋友一起玩，他就经常坐着发呆，现在变得越来越内向了。”陈女士一边为轩轩摆正枕头，一边告诉记者。
“现在轩轩病情还算稳定，基本上三个月需要来医院化疗一次。听同病房的家长说自己的孩子快痊愈了，我觉得我们家轩轩离康复也不远了。”陈女士说出这番话时，脸上愁容渐消。
郑州大学第一附属医院血液肿瘤科主治医师魏林林告诉记者，像轩轩这样的急性淋巴细胞白血病患者，治疗程序依次为诱导缓解、早期强化、巩固、延迟强化和维持治疗，整个疗程需要两年到两年半。
经过规范治疗，很多白血病患儿可治愈
据国际抗癌联盟统计，儿童恶性肿瘤的发病率约为万分之一，全世界每年有超过16万儿童被诊断出患恶性肿瘤，其中85%是白血病。
据河南省肿瘤医院儿童血液肿瘤病区主任张文林介绍，儿童白血病主要分为急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病两种，其中，急性淋巴细胞白血病发病比例占儿童白血病的70%~80%。
张文林介绍，在急性淋巴细胞白血病中，中危和低危患儿的治愈率可达80%，而急性髓系白血病中的急性早幼粒细胞白血病的治愈率也能达到90%以上。
虽然有调查显示，近几年，包括白血病在内的儿童恶性肿瘤有增加趋势，但是在张文林看来，只要规范治疗，很多孩子是可以回归正常生活的。
儿童白血病不可按成人治疗方案进行治疗
白血病为什么分为儿童白血病和成人白血病？是因为治疗方案的不同。
而很多患儿家长认识不到这一点，往往带着孩子去成人科去治疗。
“成人急性淋巴细胞白血病没有儿童急性淋巴细胞白血病治疗效果好，这与疾病的特点和治疗方案有很大关系。”河南省儿童医院血液肿瘤科主任刘炜说，急性淋巴细胞白血病预后差的基因在儿童身上的表达率比成人的低，因此治疗效果较好。
刘炜指出，在治疗方案上，儿童因造血功能、细胞再生能力强，可以按照治疗计划“下猛药”，容易保质保量地完成治疗计划，因而可以通过化疗取得良好的治疗效果。成人则常常无法耐受高剂量的化疗药物，从而导致治疗计划被迫“打折”，甚至夭折，最终的治疗效果自然可想而知。
刘炜说，临床上出现过不少患儿家长带孩子到医院成人血液科治疗的情况，按照成人白血病患者的治疗方案治疗一段时间后，效果不好，才“迷途知返”，转到儿童血液科治疗，但这往往也导致孩子错失最佳治疗时机，导致患儿出现耐药性、反复感染等情况。
刘炜表示，目前治疗儿童白血病的方案和手段已经相当先进，虽然治愈率很高，但在非相关科室，儿童血液病难以得到正规、及时的治疗，预后效果也不尽如人意。
因此刘炜建议：患儿在确诊后，最好到儿童白血病定点救治医院进行治疗。
剩下的“20%”，该怎么解决？
“80%”的问题解决了，还有剩下的“20%”。对于一些疑难的状况，是不是就从无下手了？
针对复杂、难治的白血病的治疗，河南省的医院还有有独特的治疗优势的。
比如，国际前沿的嵌合抗原受体T细胞（CAR-T细胞）技术。
7月23日，郑州大学第一附属医院生物细胞治疗中心张毅教授团队联合相关团队，利用CAR-T细胞治疗技术，成功救治了一名复发、难治性急性髓系白血病（AML）儿童。
这也是国内第一例，由嵌合抗原受体T细胞治疗复发、难治性急性髓系白血病并获得完全缓解的。
CAR-T细胞治疗技术就是从病人身上分离出能够杀死肿瘤细胞的T细胞，利用基因改造技术给T细胞装备上“导航辨识系统”，大量培养后输回患者体内，使得T细胞能够辨识并进一步杀死肿瘤细胞，达到治疗的效果。
“目前，这个技术多用来治疗血液肿瘤，尤其是在AML的治疗中获得巨大成功。”郑州大学第一附属医院生物细胞治疗中心主任张毅介绍说。
据介绍，AML是起源于髓系造血干细胞的恶性克隆性疾病。“部分患者通过化疗达到完全缓解后进行造血干细胞移植术可获得长期生存，但复发、难治性AML患儿预后效果仍然很差，即使进行造血干细胞移植术，预后也不佳，基本上处于无药可救的境地。”张毅教授说。
目前，河南省儿童医院、河南省肿瘤医院等儿童白血病省级定点医院，相关的治疗也正在开展中，目前参与治疗的几名患者病情也都良好。
看不起病？还有这些救助资金可以申请
超高花费，对于患儿家庭，永远是治疗过程中最难迈过的坎。
在每年新发的儿童白血病中，农村患儿多于城市患儿，且呈逐年上升趋势。
儿童急性白血病治疗周期一般需要2~3年，总费用为20万~30万元。
而高危难治、复发、出现严重并发症，需要做造血干细胞移植的患儿，治疗费用可能超过30万元。
为此，河南省城乡居民基本医保对儿童白血病实行按病种付费政策，给予了很好的报销政策（最高可超过80%），以减轻患儿家庭的经济负担。
“过去，由于诊疗水平限制，患儿家长往往选择北京等地的医院治疗儿童白血病。去年以来，河南省白血病患儿出现‘回流’趋势，选择在省内就诊的人数显著增加，每年达到500名左右。”郑大一附院儿童医院院长、河南医师协会儿科分会会长刘玉峰说。
针对这么大体量的患者，目前河南省积极整合社会力量，鼓励社会慈善救助，努力降低患儿家庭负担，为患儿雪中送炭。例如，河南省红十字会的“小天使基金项目”、河南省慈善总会的“点亮生命计划——贫困白血病儿童慈善救助项目”均可资助贫困白血病患者家庭，每户救助金2万~5万元（具体数额不等，详情咨询以上机构）。
针对部分困难家庭，各医院相关病区积极帮助患儿申请各种社会捐赠，不定期开展各种募捐、资助、义卖等公益活动，也能给予数万元的补助，为白血病患儿家庭送去温暖。
专家推荐：
刘玉峰
主任医师
郑州大学第一附属医院儿童医院院长
坐诊时间：周一、周三、周五上午（均为河医院区）
张文林
主任医师
河南省肿瘤医院血液科儿童血液肿瘤病区主任
坐诊时间：周二上午
刘炜
主任医师
河南省儿童医院（郑州儿童医院）血液肿瘤科科主任
坐诊时间：周二全天，周三下午
血液肿瘤科目前新增加专病门诊：周一下午是儿童出血性疾病门诊，周三下午是儿童先天性免疫缺陷与造血干细胞移植门诊，周四下午是儿童血细胞异常门诊。
李彦格
主任医师
河南省儿童医院（郑州儿童医院）血液肿瘤科科副主任
坐诊时间：周三全天、周四全天
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