被父母忽略的儿童疾病：无法痊愈、无法根治
“有多少疾病，我们能真正的预防住？”
这个问题，我在整理这篇文章时想起了无数次。
在数百个故事里，藏着一个与时间、金钱作斗争的微世界。
众生熙攘，引人深思。
中国有300万肾脏病儿童，每年还在以百分之十三的速度递增，这是个可怕的数字。需要爸爸妈妈们引起重视，给孩子少盐和定期做基本的体检，是对孩子最好的保护。
小儿肾病综合症是儿童时期常见的疾病，好发于 3-6 岁的幼儿，病程较长，容易反复发作迁延不愈。小儿肾病综合症最突出的特点是高度浮肿，如果不及时治疗还会引起一些严重的并发症。
“最现实的问题还是没钱”@明日太阳（化名）
我儿子今年12岁，这是他患肾病的第十年。目前住院了44次。这次，不知道能不能熬过去。
他是肾病综合征，病程已经长达10年。肾穿的病理分型结果为局灶节段性肾小球硬化；早期接受激素治疗后耐药，后尝试免疫抑制剂治疗，10年当中已经用遍了所有的免疫抑制剂；目前肾功能极差，且出现大量腹水，腹膜状况甚至已经失去了做腹膜透析的机会；现在他的身体里就像藏了个不定时炸弹，随时都有可能会威胁生命，可能只有血液透析才可以更好地缓解目前的情况。
“我们对要透析这件事还在考虑。”
“为了照顾我儿子的身体，我老婆早就辞去了工作，我也离开了原来的工作岗位，换了一份收入较高但危险性更高的工作。不肯给孩子做血液透析，一方面是因为高额的费用让我们望而却步，另一方便则是因为我老婆始终觉得，一旦接受血液透析就不可能再停止，也就不再有其他的希望。她还是在盼望奇迹的出现。”
明日太阳今年38岁，头发却已经出现了斑驳的白。在我们问到这漫长的十年当中是否想到过要放弃，这位不善言谈的男人坚定地摇了摇头。他说，有许多人劝他再要一个孩子，甚至包括他自己的父母和其它医院的医生。可他不愿意，如果再有一个孩子，就没办法全心全意的照顾儿子，这样做会很对不起他儿子。
对于这一家人而言，相对于经济上的援助，更期待可以得到信息上的援助，希望得到一种新的治疗办法，可以让他们去尝试。
患有慢性肾病的人头上有尿毒症霜 图 | WIKI
@姝君爸爸
“我女儿今年2岁，由于年纪太小，还无法做肾穿确定病理分型；先前接受激素治疗并已经耐药，目前尝试免疫抑制剂治疗却一直得不到好的效果。”
我们去看姝君的时候，她正在病床上乖乖的坐着吃樱桃，红扑扑脸颊或许因为使用激素而显得很圆润。陪在她身边的是她爸爸，妈妈在老家保定。
姝君在1岁多的时候初次发病，那时姝君的妈妈已经再次怀孕。当姝君这次发病来到北京治疗的时候，妈妈刚好要生育。姝君爸爸说，来北京的三个多礼拜，姝君没有一天不喊着要妈妈。
医生们说，这个孩子乖得令人心疼。从来的那天到现在几乎从没听过她哭闹；唯一一次，在电话里听到妈妈的声音，忍不住哭了。这个孩子的境遇也令人心疼。
前几次治疗，几乎花空了家里的积蓄，这次来到北京接受治疗，她甚至带上了自己的压岁钱。
关于局灶阶段性肾小球硬化，主治医生解读到，这是目前治疗难度最高的分型，对于治疗的有效率只有50%-60%，剩下的只能眼看着病患走向终末期。用药常常就像石沉大海。漫长的治疗过程、费用高昂的用药；对于贫困的家庭，有一些可以尽量不用的药物院方都会尽量避免使用，但依然难以解决患者的困难
图 | IC
医生预估，就明日太阳家而言，目前救命所需费用就需要至少20万；同样贫困的姝君，未来的治疗道路该如何继续走，也是未知。
“我快七十了，身体健康。这病怎么就到我孙女身上了呢？”@华大爷
“我快七十了，身体健康。这病怎么就到我孙女身上了呢？”
这是华大爷和我们说的第一句话。华大爷的孙女患得是“肾病综合征伴局灶硬化性肾小球“病。
“今年5月份吃东西时，发现她脸部浮肿。”华大爷说，在广东打工的儿子将孙女送到了广东江门的医院，检查为肾病，治疗一个月多，尿蛋白始终没有转阴，故而转送到了湘雅医院。到湘雅医院儿科再次肾穿刺，确定为：肾病综合征伴局灶节段性硬化。医生介绍该病治疗有相当的的难度，需要给予糖皮质激素和免疫抑制剂治疗，所以治疗费用很大。“
小孩在邵阳县金称市读书，放假就来医院。目前，在这里治疗了一两个月。华大爷说，治不好，容易得尿毒症。现在小孩不能吃盐，要服用30元一袋的药盐。
廊坊肾病儿童求助回家图 | IC photo
“能用一个肾救女儿，我心甘情愿!”@代俊福
“能用一个肾救女儿，我心甘情愿!”23岁那年，代俊福当上了爸爸，有了自己一生要守护的宝贝。45岁这年，他再给了女儿一次生命。这一世，父亲和女儿的手，紧紧拉在一起走，就像最初相遇时的承诺，风雨共济。
从4月2号做完移植手术，已经有10天了。为了节约费用，代俊福独自回到家中休养，妻子周丽群还在医院照顾女儿。
从13岁发病，女儿戴蕊患病已经有8年时间。
过去几年，这个家有着规律的运转日程:每周一、三、五，女儿戴蕊自己骑电瓶车去都江堰红会医院做透析。代俊福在青城山景区前山处工作，这份工是全家主要的经济来源。周丽群自己患有干燥综合症(免疫疾病)，平时在当地打工，维持家里生计。
“我女儿的病，因为要透析、复查，就没有读书了。她在家里打扫卫生，自己做饭，有时听听歌。”代俊福坐在沙发上，还在恢复期的他需要枕着靠垫。他说起女儿没生病之前，三口之家有着最平凡的幸福。周末的时候，也会到河边喝茶聊天，会带女儿到都江堰逛公园。
2010年，戴蕊13岁，被诊断出系统性红斑狼疮，代俊福有过不甘心的念头。他也曾经四处寻找偏方，想要抗争。不过钱被骗了好几千，病情没有任何起色，他意识到还得老老实实在医院治疗。
2013年，戴蕊17岁，病情进一步恶化成尿毒症。在跟医生谈话后，代俊福心里很堵，又不知该如何开口。他和往常一样，想跟女儿摆龙门阵。“爸爸，你还记得以前那个小病友不?后来也没医好，我会不会像她那样?”女儿没心没肺的话题，让代俊福瞬间泪崩，聪明的女儿明白自己的病更重了。
图 | 4月2号手术前，父女俩自拍鼓劲
“幺儿，爸爸可以让一个肾给你，以后就不用透析，你可以正常的生活。”得知肾移植是女儿最优的选择，代俊福没有犹豫过，他跟戴蕊提出来。
“不要，爸爸，我不能要你的肾，我不想你受罪。”戴蕊不干，她害怕爸爸的身体垮了。
“医生说了，只要多注意，我的身体没问题。你的路还长，爸爸希望你能过上自由的生活。”代俊福劝来劝去，只说得出来这几句话，他觉得话语很苍白，但是他心里所有的想法。女儿和父亲各自坚持着想法。
期间，戴蕊病情不稳定，发了几次病危通知。女儿提出想要捐献眼角膜，两口子也支持女儿。有次半夜病危，代俊福都已经签好了捐献器官同意书，女儿又从鬼门关回来了。
劝了三年，熟悉戴蕊的医生也帮着做思想工作，女儿终于同意了。“当天我就拉她去办手续，生怕她反悔。”代俊福难得这样兴奋，赶紧开始筹备手术的申请、审核材料等。因为父女俩姓氏的用字同音不同字，两人还去做了个亲子鉴定，想尽早排队手术。
为了给女儿捐个健康的肾，他坚持近2年健走，每天走一个半小时。早上6点起床，7点前出门，徒步7、8公里走到青城山上班。下午下班后，想早点回家看女儿，会坐车回来。
“预防太重要，不管你觉得多么大题小做”我原以为，肾病的关键词是“苟活”。
但看完这些故事之后，我发现除了“苟活”，还有另一个更重要的关键词“努力”。
可能对于千万家庭而言，“努力”并不是一件容易的事情，但是比起面对“苟活”，“努力”会让人更加懂得健康活着的意义。
医生这个建议，值孩子的一条命！！（此文值得详细阅读）
希望你看完后，还能发给身边朋友，能早预防就尽早预防。
就当做一次公益吧。
参考文献：【1】封面新闻 | 赖芳杰《苦劝3年，女儿终于答应接受爸爸的一个肾:除了生死，其他都是小事》【2】好大夫 | 毛华雄《“肾病综合征”患儿湘雅医院住院访谈记》【3】首都儿科研究所于晓宁《肾病患儿 谁能给他们生的希望》