4岁白血病儿童抗癌实录：妈妈，我好累！

今天是一篇特别的推送，阿宝叔有机会接触并帮助到一个白血病儿童的治疗过程，我们想把一个典型的幸福家庭在抗击癌症路上的一切真实记录下来，希望能给这个家庭送去祝福，也给更多人鼓舞和启发。

01 “妈妈，我出院了吗？”

今年年初，彭小花在朋友圈给3岁的女儿甜宝拍了一个小视频，视频里甜宝叽里呱啦说了一通听不太明白的话。

彭小花留言翻译了一下：「开水撒头上，要送医院」。果然孩子口中没有妈妈听不懂的话。

她太喜欢这个古灵精怪的甜宝了，爱画画、喜欢笑，还特别腻人。彭小花给甜宝申请了一个QQ号，恨不得把每一寸的成长都记录下来。

「从出生到现在的，有两千多张了」，彭小花说。

甜宝在医院的画作

也许想在甜宝长大后，把这个QQ作为成人礼送给她，但这个未来在一瞬间变得扑朔迷离。

今年5月13日，突然发现甜宝下肢皮下散布着蚊虫一样的出血点，并且反复发烧。

彭小花和丈夫当即带着甜宝前往东莞市中医院进行抽血化验，医生怀疑为再生障碍性贫血，当即下达病危通知书。

这种血液疾病，需要进行骨髓穿刺才能确诊。也就是用一根针头在骨头上钻个洞，抽出里面的骨髓进行检查。

但东莞中医院没有专门的血液科，经人介绍以及自己上网查阅后，决定带着甜宝转院至广州市第一人民医院。

从医院出来的时候，甜宝开心地问：「妈妈，我出院了吗？」

没想到等待着她的，是更加无穷无尽的检查与治疗，抽血、输血、骨髓穿刺，穿白大褂的医生护士在甜宝眼里像可怕的魔鬼，看到就哭。

5月19日，最终确诊为急性淋巴细胞白血病（ALL），是儿童里最为常见的、也最凶恶的一种癌症。发病原因是染色体基因突变产生的ETV6/RUNX1融合基因，没有预兆，只是厄运。

病情恶化迅速，治疗费用高昂。

医院的检验报告

彭小花两年前在慧择网，给甜宝购买了40万保额的「乐安康」重疾险，一年保费3600元。

虽然本身彭小花并没有多少保险意识，在朋友力荐慧择网的推动下，才决心给甜宝购买一份保险。

这40万在确诊病情不久后，就划拨到了彭小花账户上，真真切切解决了治病的燃眉之急。

当时医院里有个18岁小孩，在8岁时感染了ALL，已经存活了十年。同时医生结合甜宝的病情给出的治疗方案很可行，由于保险理赔不用担心经济来源，生性乐观的彭小花，觉得一切都不算太坏。

喜欢在社交平台上记录自己积极生活的彭小花，在五月份停止了更新朋友圈。

她想把这份空白留给甜宝，留给自己和丈夫，可以在将来回顾时，任由回忆涂抹这份空白。

02 “妈妈，我想上学”

彭小花和丈夫感情幸福，共同奋斗在二线城市。

虽然家庭收入并不算拔高，但足够一家老小稳定地糊口，白血病的突然降临让人手足无措，但也不至于毫无防范。

如果是按期进行白血病治疗，40万应该足够走完所有化疗疗程，以至于众筹慈善的志愿者多次到病床前询问是否需要帮助时，彭小花都婉拒了。

护士很惊讶：「多一些钱预备后续的治疗不是更好吗？」

但彭小花觉得如果自己家里能承担的，没必弄得人尽皆知。

此后开始三期化疗。化疗最可怕的不是没消灭干净癌症细胞，而是不停地误伤正常细胞，身体免疫力降到最低，让正常躯体就能抵御的病菌成为魔鬼。

在《让我静下来悲伤》里，对癌症的化疗有个形象的比喻——就像拿棍子打狗，赶尽狗身上的虱子。

8月17日，白细胞控制有所缓和的甜宝，开始反复发烧不止，真菌与细菌混合感染，导致重症肺炎、脓毒血症等9项感染症状。

更可怕的是，这些感染是由念珠菌、鲍曼不动杆菌、琼氏不动杆菌、曲霉菌4种具有极强耐药性的病菌造成，生命的大船瞬间撞上了礁石。

医院赶紧把甜宝送入隔离病房，开始针对肺部、肝脾等部位轮番使用抗生素治疗感染。

治疗费用开始以万为单位消耗着，40万的理赔额，1个月就花光了。

三期白血病化疗后也被迫暂停，因肠胃问题，甜宝开始输营养液保证身体维持，每日发烧3-4次，每次大汗淋漓，浑身湿透，彭小花无论白天黑夜都需要随时照料甜宝换洗衣服。

比起这种24小时随叫随醒的疲惫，精神上的折磨显得更加无穷无尽。

甜宝在一次持续发烧两小时后，嘴里一直喊着：「妈妈，我好累…」

9月1日是甜宝入读幼儿园的日子，小孩天天算计着日子，以为在医院呆到开学的日子，就可以出院，带零食送给同学吃。

但在治疗感染的路上，似乎没有尽头…

在召集全院医生对甜宝病情进行会诊后，医生委婉告知彭小花，该用的药都用过了，这些病菌耐药性太强，病情依然没有改善。

「建议转至广州市南方医院进行尝试」，医生说。

同时也考虑到白血病复发的状况，也提醒了彭小花，要「做好心理准备」。

彭小花无暇顾及抑制不住的悲伤，忙碌在转院手续，治疗费用，照料小孩的一切琐碎事里。

9月28日，彭小花带着甜宝转至南方医院，进行新一轮的抽血、骨穿检查。每天都需要交5-6千的PICU（儿童重症监护室）费用。

在中国治病，最怕没有关系。彭小花四处求人介绍儿科肿瘤专家，我在得知甜宝病情时，拜托另一位同事，辗转委托了几层关系，才预约到中山大学孙逸仙医院的一位小儿血液科权威方教授。

9月30日，我陪着彭小花在赶往孙逸仙医院的路上，聊了不少甜宝的状况，也帮她梳理了一下对甜宝病情的表达，方便在跟医生沟通时更准确快速。

她拎着一大堆检查报告，时而担心病情资料不够充足，时而担心甜宝独自在医院不肯接受治疗，显得局促不安。

赶到孙逸仙医院，顺利见到了方教授，查看报告和详细询问病情后，给出的他的判断：

1、ETV6/RUNX1融合基因，属于急性淋巴细胞白血病里的高危基因；

2、目前面临主要的问题是如何抵抗这种真菌、细菌的混合型感染，感染同时还具备扩散性，从肺部、肝脾到肛门都有，这是导致病情难以控制、反复发烧的根本原因；

3、针对细菌感染，得根据检查结果，重新挑选一个细菌的敏感组合来调整药物治疗；

4、针对真菌感染，既然已经查出伏立康唑不敏感，那就要换更强的药物，目前最强的用药是卡泊芬净加两性霉素B一起用，如果两性霉素B都压不住，只能换更强的脊椎性两性霉素B结合一起使用。

5、如果确实控制不了感染，还有一些「所谓」的办法，就是将控制感染的治疗做足一些，让病菌不要太猛烈，再针对性做一些温和的化疗来阻止白血病复发，才有希望接下一个疗程。

如果感染控制不住，连同白血病一齐复发，一切就结束了。

幸好甜宝的骨髓状况有所缓解，白细胞回升至两万六，机体免疫力至少恢复了50%，再有针对性地进行抗感染措施，压得感染病菌，才有机会去解决这种高危的原发性白血病。

高危白血病复发最多3个月时间，从8月17日控制感染开始，已经走完1个半月了。

还有1个半月时间，把控制感染住是唯一的办法。

从孙逸仙医院出来，彭小花跟我说起隔壁病床有一个患地中海贫血的7岁小孩，接受骨髓移植后出现排斥。瘦到只剩26斤，皮包骨头，整夜睁着眼睛。这让半夜起来照顾甜宝的彭小花感觉很害怕。

她不是害怕这个小孩的模样，而是害怕有一天甜宝也变成这样。

03 “妈妈，我做医生，你做病人好不好？”

从9月开始，彭小花发朋友圈了。

几乎每一条朋友圈都是关于甜宝白血病众筹的消息，把甜宝的每日病情、家庭处境事无巨细地公布出来。

她渴望甚至恳求别人帮帮她，救救她的孩子。每一个给她捐款，哪怕是1元，她都回复了感谢。最终筹到的17万善款，让她勉强能支撑从人民医院转到南方医院的治疗费用，战战兢兢、如履薄冰。

如非必要，谁都不想这样自我剖析给所有人看。

10月10，甜宝不停地进行着药物的敏感性测试与治疗，结果却一直扑朔迷离：肺部和肝脾都有好转，感染指标却持续上升。

难以承受的折磨，常常让小孩情绪失控。乱吵乱叫，撕扯东西，不肯进食。她不理解这个世界恶意的凝视，觉得是大人强加于此。不想贴电极片的时候会说，「妈妈，求求你了」，不想戴面罩吸氧的时候会叫，「妈妈欺负我，我想爸爸」。

被每日的药片、针头和情绪折磨得精疲力尽时，旺盛的想象力让小孩恍惚以为这是一场游戏：

「妈妈，我来当医生，你做病人好不好」。

现实常常在癌症治疗的拉锯过程中，时而希望、时而绝望。

经过与主治医生沟通后，彭小花决定签署「多粘菌素B治疗同意书」。

这个药在国内并没有获得进口许可，属于禁药。原因是它的副作用，肾毒性、神经毒性、药液浓度过高甚至可能造成呼吸停顿。

但这是没有办法的办法，其他药在甜宝身上，已经不起效了。

10月15日，彭小花给我发了个消息，那个地中海贫血的小孩，停止呼吸了。

我不知道这个母亲在亲历孩子被疾病折磨得死去活来的同时，还看着隔壁病床的小孩离去是何等的惊吓。

当我还想进一步询问这个孩子情况时，她告诉我，甜宝的状况也不乐观。医生说会在全院范围内研究探讨一下病情，再观察治疗一个星期。

「一个星期后，如果还是没有改善，建议放弃治疗」。

彭小花多少有点怀疑这一切的意义。

不停地用药、试药、换药，每天哄孩子进行难受的除雾治疗，担心甜宝以输液维持营养越来越瘦弱的身体，想尽办法哄她开口吞咽食物，每天换洗孩子因发烧湿透的衣服…

彭小花做了所有能做的事情，哄着甜宝一步步穿越了地狱，却依然等不来希望。

昨晚凌晨3点51分，彭小花给我发了一条信息：

「让我放弃，我感觉自己做不到，甜宝还那么生动的孩子…」

为保护隐私，上文人物均为化名。

甜宝的情况还没稳定下来，也许今天的会诊结束后，有新的转机。而总在「希望奇迹发生」的彭小花，没有产生丝毫放弃治疗的念头，只要还在继续，一切就有希望。

就让我们一起祝福她，也祝福甜宝最后能从阴霾里走到蓝天下！