培训自闭症儿童家长的远比训练自闭症儿童本身更有价值

在4月2日“世界自闭症日”活动期间，国家自闭症重大项目首席专家、浙江工业大学社会和谐与心理健康促进发展研究中心主任徐云教授研究团队又有新的研究成果。

他们在杭州杨绫子学校、萧山特殊康复中心对60名家长接受系统培训和学习后，采用个性化干预方法展开干预训练，通过对实验组家长进行每周1次，每次2个小时，总共6周的系统培训，让家长在家庭中运用所学习的干预策略与技巧对自己的孩子进行干预训练。结果显示：（1）实验组儿童在人际交往、模仿等六个维度上有明显变化。（2）实验组家长在亲职压力改善，自我效能大幅度提高；在家庭互动、情绪需求和相关支持维度均发生积极效应。研究认为：培训家长，再由家长在家对自闭症儿童进行干预不仅对自闭症儿童社交沟通能力的提升具有积极作用，也对缓解家长亲职压力，提升自我效能感和改善家庭生活质量具有积极影响。这是我国参加中国妇女发展基金会组织国内权威机构参加世界卫生组织的“精神卫生差距行动规划”后首个研究成果。

今年年初，国际权威期刊《早期干预杂志》刊发了徐云教授研究团队在杭州和厦门开展的自闭症儿童早期综合训练方法（ESDM法）的应用效果，通过教师指导下家长在家庭开展自闭症儿童训练，每天在家训练花费1小时左右，效果非常明显。美国、英国等国家权威机构专家纷纷请求合作。这是国内在本领域首次在国际权威期刊报道。

自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD, 或Autism）（以下简称自闭症），又叫孤独症，是一种发生在儿童早期，表现为行为、语言和社会交往障碍的神经发育障碍，原因不明，持续终身，无特效药。1943年，美国报道了全球首例儿童自闭症。至今，七十多年过去，自闭症以患病率高，增长人数较快，成为儿童精神致残的主要原因。2012年，美国疾病预防与控制中心报告美国自闭症患病率为1:68。截至2017年4月，世界卫生组织（WHO）官网报告，全球每160名儿童中有1名是自闭症儿童。当前，自闭症已不再是一种罕见病症，而是超过了儿童白血病和艾滋病数量的总和，成为全球公共健康问题。

由于自闭症难以治愈、伴随终生，自闭症给家庭和社会带来的负担逐渐凸显。2015年，美国根据自闭症患病率发布了一份2015-2020年自闭症社会经济投入估算报告。报告指出，若将年均医疗卫生成本、非医疗卫生成本和生产力成本合计起来，2015年美国的自闭症经济投入达到了2680亿美元，占全国GDP的0.994%-2.009%，而2025年，预计自闭症的社会经济投入将上升至2760-10110亿美元，占据GDP总额的0.982%-3.600%。统计表明，2015年估计的自闭症耗费要比肥胖症、注意力缺陷多动障碍、中风和高血压的耗费还高。我国的调查也指出，自闭症儿童的抚养成本（19582.4元）明显高于智力障碍儿童（6391.0元）与肢体残疾儿童（16410.1元）。不仅如此，自闭症儿童的教育缺乏“零拒绝”法律以及社会支持，使得融合教育之路陷入重重困境，始终无法与自闭症儿童家庭需求和期望达成平衡。同时国内外的研究还认为，自闭症儿童的家长已产生焦虑、抑郁和亲职压力，严重影响了家庭成员的心理健康。可见，自闭症的问题已经涉及到卫生医疗、经济、教育和心理等多个领域。而目前儿童自闭症的高发唯有需要早期科学的干预来缓解其症状程度，帮助提高个人生活能力，未来更好地融入社会。

家庭对于儿童的成长发展具有重大的作用和意义。家长既是自闭症儿童的早期发现者也是儿童成长发育的影响者。自闭症儿童接受干预训练的最佳年龄为2-5岁，如果能越早被发现并接受科学的早期干预，其预后的效果就越好。研究显示，自闭症儿童家长在提供患儿评估信息、帮助制定教育训练目标和计划实施等早期干预的各方面起着关键作用。1997年至2004年间，美国不断修正完善特殊教育法案，《残疾人教育促进法》（Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004，IDEA）内明确要求，家庭成员要参与残疾儿童康复训练计划的制定和执行，且细化了家长参与的权利与义务。2011年，英国开始改革本国特殊教育需要体系（Special education needs，SEN），授予自闭症儿童家长更多的控制权，以确保自闭症儿童享受到更好的教育服务。从整个国际发展趋势看，对自闭症儿童干预教育的注重点由原来的“以个人为中心”拓展到“以家庭为中心”，强调对家庭的支持和家长执行式干预（Parent-implemented Intervention）的应用。

家长执行式干预是一种以家庭中心取向的家庭干预方法。2014年，美国国家自闭症干预专业发展中心明确将家长执行式干预作为27种自闭症循证实践的干预方法之一，并将家长执行式干预界定为：“家长通过系统培训学习并运用个性化的干预手段，改善自闭症儿童沟通和社交等能力，或减少各种行为问题。”家长执行式干预的实施需满足两个条件：第一，家长是实施干预的主体；第二，家长必须要通过系统培训后对儿童展开干预训练。对此，为自闭症家庭提供专业的服务，提高家长的教育干预能力，有助于促进整个家庭的持续发展，是当前自闭症家庭干预的重要内容，也因此对自闭症早期家长执行式家庭干预的研究显得意义重大。

徐云教授认为：目前国家对自闭症儿童各方面投入巨大。但应该高度予以重视的是重视自闭症儿童家长或照看人员的的知识技能培养和心理调适，远远比训练、教育自闭症儿童本身显得更为重要。

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