解决白血病儿童上学困难，TF boys等明星资助的病房学校如何运转？
杨雅：北京新阳光慈善基金会副秘书长，新阳光病房学校项目总监，英国注册社工，中级社工师。2006 年毕业于中国人民大学，2008 年毕业于加拿大多伦多大学，获社会工作硕士学位。
在世界范围内，白血病是儿童最高发的癌症，在治疗的二到三年时间里，患病孩子接受治疗期间，无法到学校接受教育。北京新阳光慈善基金会从 2012 年起成立了「病房学校」，不仅陪伴这群被遗忘的孩子度过治疗的时光，也为他们提供学校生活，帮助孩子们治愈后更好地回归学校、融入社会。
在中国，白血病是儿童最高发的癌症，发病率约为十万分之四。70%患病的孩子接受2至3年的治疗后可以被治愈，然而治愈之后这些孩子还要面对回归生活的困难，其中最大的困难就是上学。
在治疗的二至三年时间里，这些患病孩子在应该享受学校生活的年龄不得不长期住在医院，而目前有救治能力的医院都集中在一线城市和各地省会城市，这导致绝大多数孩子都是离开原籍去外地求医，没有当地的入学资格。在治愈之后，孩子的免疫力低，无论是家长还是校方都有自己的顾虑，往往“治愈”和“入学”之间还有很长一段时间的空白期。这些原因都导致长期住院孩子的童年会有大段的时间没有老师、同学、课本、玩闹，只有医院、护士、药物、针管。
杨雅是北京新阳光慈善基金会的副秘书长，据她估算，全国因为患白血病中断学业的孩子大约在15万至20万之间，这个数字和全国各种类型的救助需求比起来太小了，所以完全没有引起政府部门的重视，于是这十几万患病失学儿童成了一群被遗忘的孩子。
左延的画《我想上学》2008年，北京新阳光慈善基金会收到了一封信和一幅画。写这封信的志愿者希望为一个叫左延的孩子寻求帮助，找到能为他上课的老师。来自安徽安庆农村的左延6岁开始上小学，但仅仅只上了3个月之后就被发现患有严重再生障碍性贫血，爸爸妈妈带着他到北京治病，从此他就再也没去过学校了。在左延的画里，一个戴着口罩的光头小朋友背着书包去学校，画的最上端写着四个字——「我想上学」。
左延的故事打动了北京新阳光慈善基金会，除了决定接手左延的学习，2012年，基金会成立了“病房学校”，希望帮助更多面临同样困境的孩子。至今，全国已经有13个省市18家医院建立了25间病房学校，每年服务大约2500个孩子，成为全国覆盖率最广的病房学校。
老师去病房探望孩子「我们项目的目标不完全是补课、补知识，而是特别强调建设学校环境，解决这些小朋友社会化中断的问题。」病房学校项目总监杨雅说。在她看来，病房学校服务的孩子只是和病房外的孩子有着不一样经历，这些经历并不是缺陷，甚至让孩子们在某些方面更加强大，但这段经历却导致他们无法进入到正常的教育环境中。「住院不仅是对孩子学业上有一个很大的打击，更重要的是他们不知道外面世界变成什么样了，在这个年龄，他们应该知道老师是什么样、学校是什么样、课堂纪律是什么样、同学是什么样、朋友关系是什么样，我们觉得这对孩子的将来非常重要。」杨雅说。
老师给孩子一对一辅导病房学校主要设立在医院里，院方非常支持这个项目，除了为学校提供场地，还会协助学校确定孩子的身体状况是否允许上课。学生大部分是患白血病的孩子，由于白血病和其他肿瘤患者都属于一个科室，住院的时候都住一起，所以其他长期住院的孩子也会来病房学校上课。
病房学校 2016 年的圣诞派对适应医院、提高治疗依从性，是病房学校的目标之一。很多孩子害怕、拒绝治疗，承担着巨大压力的家长和医护人员彼此之间也会产生误会、矛盾，病房学校希望成为双方沟通的渠道，让孩子和家长更了解治疗，不再恐慌，同时理解、感谢医护团队，让双方关系变得更加融洽。
在杭州的病房学校，老师问护士长：孩子们到底怕什么？护士长说，大家最怕的就是植入性治疗，例如置入PICC导管，不仅孩子怕，家长也害怕。在做了200份调查问卷之后，病房学校开设了「入院适应小组」，一共会上9节课，课程是向孩子和家长开放的，借助娃娃这样的小道具演示到底治疗是怎么回事，小组还让孩子们互相支持、陪伴，这样就不会觉得自己是个孤独的病人，有的孩子还会鼓励小伙伴说：「打针不用害怕！你看，我都打了那么多次了！」
孩子画的老师「我们的老师会跟家长讲一讲医生是怎么样的状态，也会跟医生说一说家长是个什么样的心情。经常在我们场地当中有大活动的时候，比如感恩节、护士节、儿童节，我们都会拉上医生护士一起。」杨雅介绍说，她印象特别深的是昆明一家医院的科室主任，主任特别喜欢去观看孩子们在病房学校的各种表演，还会经常拍照片发给医护团队看，边看边说：「你看！我们的孩子多可爱！」医护团队跟病房学校的老师也会开始合作，有时候医生还会邀请老师一起查房，孩子们有了什么问题，比如不愿意吃药、害怕骨穿，护士会告诉老师这些情况，让老师帮忙缓解孩子的压力。
病房学校的另一大目标是让大病儿童能够更好地回归学校、融入社会。除了和其他孩子一样会有不遵守课堂秩序、打架等问题，老师还需要矫正孩子身上一些特殊的行为问题。例如有个孩子3岁时住院，由于长期卧床自己不能上厕所，需要父母帮忙把尿，这就养成了一个习惯，等6岁治好之后还是需要父母陪着上厕所。杨雅说：「这已经不符合他们同龄人的发展阶段了，如果孩子要进入小学、初中，进入集体生活，父母总不可能陪他一辈子。」
现在病房学校全国共有18位老师负责全国25个学校，为了保证服务质量，老师都是当地招聘的全职员工，负责每周八节课以及运营管理的工作，可以说既是老师又是校长。所有的老师必须接受北京新阳光慈善基金会的培训，这样保证老师们能够理解、解决长期住院儿童的问题。「老师可以专业不限，但必须特别爱孩子，还有非常强的力量，把自己对疾病、对人生的的很多看法带给孩子。」杨雅说。这个角色既是老师，又是社工，不仅关注孩子学到了什么，更需要陪伴孩子度过治疗、发展能力。
“小豌豆”展示自己的画长期住院的孩子有许多层面的需求，在注意到孩子治疗依从性之后，北京新阳光慈善基金会发现，很多家长最开始的时候不太能理解这种提高治疗依从性的教育，他们的愿望非常朴素：让孩子上课。
「我们原来是个社工项目，后来做了大调整，变成了教育、社工、儿童心理相结合的一个项目。」杨雅说。为此，病房学校开始开设「日常课程」，主要面向3至8岁的孩子。由于孩子的流动性特别大，年龄跨度也很大，这种情况决定了所有课程必须是混龄课，老师在备课的时候不能像普通学校一样只备一节课，而是要备大孩子比较多、小孩子比较多、大小各一半三种情况的课，在上课当天参照来的孩子年龄比例情况调整。最开始的时候，为了让孩子在治愈后更好地回到学校，所以课程也是按照教育部「五大领域」教育进行设计，但面对长期住院孩子的特殊情况，病房学校对教育课程又进行了全新的开发。
病房学校的课堂在健康方面，病房学校的体育课比较特殊，孩子的身体不能剧烈运动，活动也只能在学校内，所以课程只有手指操和简单的走线，还包括进一步认识疾病和治疗。艺术课对孩子们有着特殊的意义，它可以让孩子们更有成就感，无论是绘画还是手工，孩子们通过艺术课的学习会创作自己的作品，这让他们觉得自己即使在医院里还是能做很多孩子都做的事。其他日常课程还包括社会、科学、数学，其中科学课相对难开展一些，因为家长会担心做实验太脏、不干净，但最难的还是数学课。数学课需要连续性的学习，病房学校的孩子完全没有办法保证这一点，有时候一个月才来一次，每节课来的孩子都不一样，目前老师们是用桌游教学，给孩子们讲解一些基础的数学概念。
病房学校的课堂所有课程中占比重最高的是语言课，在杨雅看来语言课对孩子们来说的特别重要。经过调查发现，孩子们在接受治疗期间语言能力会明显下降，老师们分析，有可能是因为没有人跟孩子进行沟通。「父母忙得不得了，要跟着做陪护，要去筹钱、借钱，要去跟医生商量诊疗方式，所以没时间、没精力跟孩子聊天。另外孩子在医院里都是隔离的，没有朋友，有朋友也没法聊天，我们希望在医院里面为孩子创造一些契机，可以去谈论生病以外的其他话题。」杨雅说。
孩子们在认真上课语言以阅读课为主，老师们使用的是国内很多幼儿园采用的奕阳教育绘本，绘本根据年龄段和上课过程概括为「3+3」，第一个「3」是指小班、中班、大班三个年龄段适用，第二个「3」是指读图、读字、拓展三个学习过程。学校尽量把教学方式模块化、傻瓜化，告诉老师们先按照这样三段的方式来，如果能跨越了三段式、有自己的进一步发展更好。这样无论是全职老师还是外来的志愿者都可以很快上手，根据教案带着孩子们上阅读课程。
病房学校热闹的公开课在杨雅看来，病房学校的课程只是一个依托，并不像其他学校一样要求孩子提高成绩，她说：「我们在这里面是让孩子去体验应该享有的那些环境设施，比如学校、课堂，通过在医院里面设置这样的一个教室，从软环境、硬环境给到孩子一个基础的教育保障，它能够有类学校环境的接触。所以我们现在看起来同样是上课，但是我们对老师说，不能评估孩子能力，孩子只要有所改变、有所成长，这就足够了。」
在教学的过程中，老师发现有几个孩子对老师讲的知识领悟很快，但上课的时候总是很茫然，看来日常课程的内容对他们来说有点太简单了。「我们这边有一部分7到14岁之间的孩子，这些大孩子不仅仅是要在这个环境里面去认识朋友、不脱离社会，同时他们真的需要有人做一些学业上的支持。」杨雅说。除了孩子自己特别希望学习，家长们也私下告诉老师特别担心孩子康复之后的学业衔接，回去以后是不是要留级？这是大孩子们面临的大问题。2014年，病房学校在河南开始了「一对一」的辅导，这个课程断断续续，还没有形成体系。在2016年底，北京新阳光慈善基金会发现这些大孩子的入学确实是大问题，于是开始重视起一对一辅导。
孩子们的画李静是负责一对一课程的老师，她去拜访医院时医生告诉她，有个16岁的孩子病治好了以后辍学在家，家长向医生哭诉：「我们花了这么多心血把孩子治好了，可是为什么是这样的结果？十几岁的孩子就这样废在家里了。」
为什么不回去上课？李静发现，孩子回去以后跟不上学校的进度，失去了信心，所以不愿意去学校了。因此病房学校开始重视一对一的辅导，寻找各方面资源，最终请到高思教育和学而思培优的老师在空闲时间做志愿者免费为孩子们讲课，于是一对一辅导在2017年3月开始试点运行。
病房学校的孩子们在前期调研中，病房学校和家长和孩子沟通发现，他们还是更希望根据教学大纲的课本上课，所以学校会让家长准备好孩子上学所在省市所用的教材，并为老师志愿者准备教材、教具等，一个老师一周上一次课，每次课约一个半小时，由于孩子身体比较虚弱，所以每半个小时休息一次，老师也会根据孩子的身体状况调整上课时间。
「我们发现一些孩子生病前学习真的是非常好，他们非常好学，我们原来这些课定的是45分钟，但是每次都是因为家长跟孩子的要求拖到一个半小时。」李静说，「很多孩子已经不满足于课本知识了。学而思和高思有奥数培训，但是我们不是太赞成孩子上奥数课，这对孩子的压力确实太大了，而且从升学来说对奥数不是那么需要。」但是后来她发现，这些孩子的家长会自己偷偷买了奥数课本，让老师私下给孩子辅导，她最终同意了奥数辅导，因为感受到这些孩子是多么渴望学习——学习让他们感到自己和其他孩子一样，也有接受教育的机会，通过学习，生活、未来的掌控权又再次回到了自己的手中。
孩子们在病房学校玩国际象棋随着项目不断进行，杨雅希望病房学校能够有进一步的改变。在硬件上，她希望病房学校可以有新的面貌。现在，学校可以说是「千奇百怪」：有的在走廊上，只有6平米，没有隔断；有的医院特别重视，提供了150平米的空间作为教室；有的教室之前是病房，所以看起来和教室没有一点相似之处。为了让孩子们感受教室是什么样，现在病房学校呈现的还是传统的教室空间：黑板、桌椅、图书角等，「我们想 ，将来能不能在医院里面建设一个空间，让孩子主动地来玩耍、学习？」杨雅说，「如果是能够在硬件方面有很好的调整，空间本身就可以有很强的吸引力，我相信孩子们一定会非常开心的。」
孩子拿着新文具而在软件上，她希望除了进一步研发北京新阳光慈善基金会自身的服务，还能够推动整个儿童大病救助领域的发展，并期待全社会能够意识到这一群孩子的存在，推动社会政策在教育、法律等层面为孩子提供支持。现在，病房学校面临的还是一片政策空白，没有任何政府部门管理、负责，而它需要方方面面的支持：目前学校运营70%的资金依靠公众捐赠，如果要进一步发展还需要更多资金；孩子们在病房学校接受教育希望能够记学分、算成绩，这样可以获得其他学校的认可；招募老师一直是学校的难点，医院所在学区能否为住院孩子提供更多教学资源？
家长在教室外欣慰地观看「最开始我们想法特别简单，太多孩子需要，没有人去做，我们又很着急，那我们先去做吧，做了以后我们一步步积累、扩张。事实上，我们的本心是希望公益只是一个开始。」杨雅说。她希望能有更多力量关注、帮助这些需要教育的长期住院儿童，而北京新阳光慈善基金会可以转型为探索、研发、传播服务的研发机构，和政府、市场多种力量进一步合作，让全国长期住院渴望上学的孩子们不再被遗忘，都能够走入病房学校，享受应有的校园生活。
本文转自微信公众号“灵犀CONSONANCE”，作者戴梦馨，原标题《病房里的校园》。