乳腺癌患者抗癌22年经验:精神振作 营养保证 适当活动 合理治疗
坎坷抗癌路,一路走过
一、徘徊在死亡线上,生命成了未知数
1992年的初冬,我经期有些不正常,妇科各项指标都正常;我无意中对医生说两个乳房形态有些不一样,医生建议我去合同医院再做检查,我立即去了天坛医院,开始是一位女医生很认真地给我做B超,后来她又请出一位男医生,他们小声在商量,最后鉴定结果是:左侧乳房有两个菜花样肿物。那时我是个医盲,只知道情况可能不太好,但菜花状的东西是什么,我浑然不知;怀着忐忑不安的心情回到单位卫生所后,医生又给我做了检查说:“可能是不太好,回家商量商量作手术吧。”
我不知道怎样走回的家,怎样进的家门,当时我年仅42岁,经历了文化大革命、上山下乡、返城、成家、生子种种辛苦的历程,生活好不容易刚刚稳定下来,这个检查结果让我无法接受,也不敢相信,难道自己真是得了癌症吗?中午丈夫带着女儿回家吃午饭,我恍恍惚惚,丈夫问我发生了什么事情,我如实相告,经过和丈夫反复的商讨后,我一夜未眠,早晨前往肿瘤医院做检查,当“乳腺癌”三个字终于从医生的嘴里明确说出来的时候,我整个人都蒙了,犹如晴天霹雳,整个人万念俱灰,如同走进了死阴幽谷,无论如何我也没有想到自己会得上癌症。
当时,整个社会对癌症的宣传、认识不够,很多人觉得得了癌症就是被判了死刑,我也有这样的想法。回到家里的时候,看看正在上小学5年级活泼可爱的小女儿,再看看年近古稀之年的老母亲,我泪眼朦胧,本来是一个幸福美满的家庭,但是因为癌症,这一切可能都要失去。想到这里,我偷偷地把眼泪拭干,马上联系住院。
在等住院那几天的时间里,我把家里所有的衣服、床单、窗帘全部清洗了一遍,一切都收拾得整整齐齐,干干净净。我把自己的衣服打包,把孩子的、丈夫的四季衣服放好,把需要交代丈夫的事情也都交代好。心想这是最后一次了,以后我就不能再管你们了。
1992年12月3日,这是个我终生难忘的日子。下午我就要去住院,所以趁着上午有时间,想给自己的女儿买双棉鞋。初冬时分的北京,寒风如同刀子般刮在脸上生疼,但是更疼的是我的心,如同刀绞一般难受,心中的思绪也和耳边的寒风一样低沉;我在商场看了一双又一双鞋,总是希望能厚一点,再厚一点,号码能大一点,因为这可能是自己最后一次给女儿买棉鞋了,希望女儿能穿得舒服一点,保暖一点,穿得时间长一点。
买完棉鞋,回家的路上还去了理发店,请理发师把自己的头发烫了一下,即使是面对死神,我也希望自己能够漂漂亮亮的。并且,还穿上了自己平时最喜欢的衣服,高跟牛皮的棉靴,灰色毛花呢的裤子,上衣是绿色的呢子大衣,这是我最喜欢的衣服,呢子料是在友谊商店买的,去红霞制衣店订做的,服装店是买不到的;平时我很少穿,但是今天不一样了,心情复杂的我,穿戴整齐,站在门口环视了一下我经营了十几年的小家,这一走可能就要变成别人的了!我的女儿你太可怜了,妈妈对不起你了!我一步三回头地走出了家门,下午2点来到北京肿瘤医院办理好住院手续。
二、从死亡线上回来,争取再能活5年
住院之后,我看到不少病友手术很顺利,便和同病房的病友们交流,我逐渐知道得了癌症不等于死亡,还有很多生还的希望。于是我开始有了信心,希望自己能够战胜病魔,毕竟自己才刚刚42岁。
12月17日早上六点,我被推进了手术室。整个手术一直持续到了下午2点,乳房切除,卵巢切除,大腿上的一个良性的瘤子也切掉了,从胸到大腿都被纱布裹了起来,当醒来的时候,仿佛时间过去了一个世纪那样漫长,自己似乎是从很遥远的地方飘了回来一样。回到病房我就昏昏沉沉地睡过去了,等到了晚上,才醒了过来。睁开眼,我努力地看着病房周围的一切,熟睡的病友,白色的墙壁,地灯发出微弱的光,丈夫就在我的床边,噢!原来我没有死,我还活着!
在外科住了29天后,我被转到化疗科病房进行化疗。在化疗期间我接触到了很多癌症病友。通过和病友的接触给我的启发非常大,我才知道经过规范治疗之后还会有生命延续的可能。我问医生我能活多长时间,没有医生告诉我,但一个熟悉的护士悄悄告诉我是乳腺癌中期,一般情况下还能活5年。
听到这个消息之后,我非常地高兴,感谢上帝给我5年的时间,太好了!我还没有尽到我应尽的责任,哪怕多活一年我也可以让我的女儿多享受一点母爱,我也能把一个母亲应该教会她的东西再多教给她一些。一定要活好这5年,照顾好自己的老母亲和女儿,尽可能把全部的母爱都倾注给自己的女儿,并且教会她如何照顾好自己,如何自强自立。
于是我在医生的指导下,做了很规范的化疗和放疗。带着这份希望,在家人的鼓励和照顾下,我承受了化疗、放疗带来的痛苦。那时化疗没有这么多辅助药,我清楚地记得有一次我一夜吐了13次,吐的都是绿水;放疗时前胸都是像烫伤一样的黄色水泡。我断断续续住了13个月的医院,经历漫长的治疗后,我也获得了新的生命。一般癌症患者出院之后,头两年三个月复查一次,我在出院后两年里的检查情况还算乐观,都没有出现转移复发的情况。
三、医生误诊,一场虚惊
1995年1月初的时候,例行检查,拍胸片,但B超上看情况好像不是很好,于是医生就摸了摸我的腋下,发现有肿块,我的脑袋“嗡”地一下,是转移复发了吗?那可就是癌症晚期了。当天下午回到家,我做好晚饭,看着辛苦一天的丈夫,再看看刚上了初中的女儿,我欲言又止,不忍心告诉他们这个不好的消息。这一夜我都没有合眼,第二天早上,我去了天坛公园,到处询问病友要是出现转移复发应该怎么办?病友不断地安慰我,并且介绍了一些经验,怎么样配合医生等等。两天后,我早早地就来到了医院,医生看过病案之后,就说:你恢复得不错,没有什么问题。于是我就请医生看我的病理报告,医生看过之后,就拿红笔把病理报告全部划掉。原来是前面那位粗心的医生误把1992年的病理报告看成了1995年的了,他摸到的所谓的“肿块”其实是手术后的刀痕,害得我虚惊一场。此后,每年我都严格按照医生的嘱咐,定期检查,从未间断过,至今已经21年了。虽然中间也有一些曲折的心路历程,几次被怀疑复发转移,但最后证明都是虚惊一场。
21年抗癌路,坚持“五项基本原则”
回首我21年的抗癌路,有很多经验想同病友们分享。但是总结起来,在我康复的过程中,有五项基本原则我始终在坚持,从未放松过,那就是:乐观的心态,平衡的膳食,适当的锻炼,合理的用药,定期的复查。
一、乐观的心态无论是在我住院的时候,还是此后20多年来所接触的病友,我发现凡是术后恢复比较好的病友都有一个共同的特点:拥有乐观的心态。整天唉声叹气,思想负担重的病友的预后都比较差,有的还早早离去了。
在刚刚开始恢复的日子里,我也时常有各种担心。后来,我遇到一个老阿姨,和我一样也是乳腺癌,但是她的心态特别好,每天坚持锻炼,做家务,出去旅游,劳逸结合,把生活安排得井井有条,丰富多彩,已经有10多年没有复发了。这个老阿姨成了我学习的榜样,我从她身上看到了一个癌症病人也可以有很正常、很丰富的生活。我树立了活下去的信心:既然别人能活,我也能坚强地活下去。并且自己身上还肩负着抚养女儿、赡养母亲的责任,我不能让白发人送黑发人。抱着这样的信念,我鼓励自己不仅要活下去,还一定要活好,活得有价值。
从此,我每天6点多到天坛公园坚持和病友们一起锻炼身体,10点多结束锻炼,回家的路上买菜,到家后休息一会,吃中药做午饭,承担了所有的家务,让家庭生活始终保持在一个正常的范围内。
就这样在一个正常的家庭氛围中,女儿渐渐长大成人了,我也有了更多的时间,慢慢做起为病友服务的志愿工作。我家的电话慢慢成了热线,经常接到全国各地的电话,同大家一起康复是我的愿望,在鼓励和帮助其她姐妹的过程中,我也得到了很大的快乐。
有一次,我接到了一个来自内蒙锡林郭勒盟的电话,电话里的病友告诉我她得了乳腺癌,觉得生活没有盼头了,想要自杀。我跟她进行了电话交流,让她暂时放弃了这个念头,此后的三个多月里,我们多次的通话,最后她专程来到北京和我见了面,几个小时的长谈,她终于彻底放弃了死的念头,燃起了生活的希望,至今八年过去了,她仍然健康快乐的活着,还有了一份不错的工作。
本市的电话有无数次谈不尽兴时就约到公园长谈,有位美国的癌友电话总是在晚间,每次都长达一个多小时。这些年来,我越来越多地被大家认可,我也证明了自己生命的价值和能量;因此我更加珍惜生命,让生命的每一天都充满阳光和快乐,并且把这些温暖、快乐与病友同享。
二、平衡的膳食1995年,虽然当时被医生误诊虚惊一场,但我马上面临又一个严重的经济问题。当时我的单位效益就已经不好了,1995年,我又办理了病退,每个月才三百多元钱的退休金,丈夫每个月才收入七八百元钱。于是,我开始精打细算,在有限的经济条件下,尽可能地让一家人过得好一点。
面对高级的营养保健品,我望而却步,只能在食疗上为自己补充营养。我请教老病友,怎么样通过食物来补充自己的营养,调理好自己的膳食结构。经验丰富的老病友们告诉我要多吃新鲜蔬菜,新鲜的水果,多吃富含维生素的食品;脂肪类食品不要吃太多,多吃蘑菇,苷蓝科的蔬菜;不吃返季节的蔬菜,多吃应季的蔬菜和水果等等。
有的时候我们还会按季节和病友一起到郊区去挖野菜,我觉得这也是一个很好的食疗方法。总之,对一般的病友而言,均衡而又营养的膳食就是最好的营养品,并不一定吃保健品。
三、适当的锻炼早在住院期间,我就听病友说,在天坛公园有康复会的一个活动中心,大家一起锻炼一起活动共同抗癌。我家离天坛公园很近,我就自然加入到了这个团体当中和病友们一起锻炼身体,我们除了练习气功,还尽可能多地给大家安排一些有益身心健康的活动。
有一次,我看到一篇文章,美国有一种音乐疗法效果不错,我们几个人就在天坛公园的树林里唱起20世纪50年代的老歌,唱后大家心情很好,仿佛又回到年轻时,慢慢地这支合唱队由几人发展到20多人,参加了多次演出,每周六坚持活动,现在已经持续了 10年之久,在康复会小有名气。
随着病友中乳腺癌患者的增多,很多病友做完腋下淋巴结清扫手术后,手臂会肿胀导致活动受限,于是我们请来了体操教练为病友们编排一套乳腺操,通过乳腺操的锻炼,病友的水肿减轻了,上肢活动方便了很多。
现在我们天坛活动中心有近400名会员,7位主要负责人,15位组长,大家各有分工,配合得很好,都是优秀的志愿者。每周一的活动常年坚持,大家在一起有跳广场舞的、有练五行通络操的、有打扑克的、还有一个编织组,大家在一起锻炼了身体、愉悦了心情,最主要的是忘掉了病情。
现在每年我们都组织身体恢复较好的会员去旅游,春游、秋游每次都有100多人参加。春游结束大家就盼着秋游,我们玩遍了北京郊区,每年夏天最热的时候我们都到密云深山里去避暑,我们还带身体好的会员走遍全国各地,享受美好人生!
每年的新年联欢会也是我们活动中心一次大的活动。我们没有资金、没有场地,我“厚着脸皮”去拉赞助,到处联系场地,要交通方便还要能容下200多人,还要保证每个人有纪念品;我带领会员站在公园里的雪地中顶着刺骨的寒风排练节目,虽然水平不高,但大家尽力了;大多数会员在单位工作时没有上过舞台,有病了还能在舞台上展示自己,从内心里感到高兴,证明自己恢复得很好,最重要的是在抗癌路上我们又长了1岁。每当联欢会结束后也是我最欣慰的时候,我又伴随着大家在抗癌路上走过1年。
四、合理的用药我们肿瘤病人出院后有一个漫长的康复期,在康复路上我们会遇到很多问题,大家互相交流是一方面,同时我们也需要医生的正确指导。康复会每年都要请三甲医院的临床医生给我们讲康复的知识。近期,我们还请了肿瘤科的主任给我们讲了肿瘤病人的“夏季养生”,教大家如何在夏季保养身体。在康复过程中,如何采用中药调理身体也是病友们非常关心的一个问题。如何合理用中药调理身体,怎么用,用多久,要根据每个病人的自身情况进行不同处理。但总体来说,我们并不赞成长时间大剂量使用中药,毕竟,是药三分毒。在感觉身体比较虚弱的时候,可以一段时间内采用中药调理;一旦身体调理得差不多的时候,不妨停了中药,通过日常的均衡饮食、适当锻炼以及良好心态来激发自身的免疫力,这是最安全最有效的抗癌防癌方式。
五、定期的复查定期的复查非常重要。每个病人的情况各不相同,一定要在专科医院专业医生的指导下,定期进行复查。不能自作主张,觉得自己已经完全康复了就不愿和医院沾边,不再做复查;或者因为怕麻烦等原因,自己中断复查或随意复查。由于放弃复查和种种不规范的复查导致病情延误的例子比比皆是。对我自己而言,22年来每年的复查我都严格遵守医嘱,从未间断过。
复查中有一些指标的波动也属正常现象,千万不要过于紧张。2012年12月19日的复查过程中查出CEA指标9.84,高出正常水平近1倍。期间,我又得了感冒,发烧、咳嗽弄了近1个月才好。但是由于我有信念的支撑,加上多年的就医经验,我心里很平静。感冒好了之后,再去做检查,CEA指标就在正常范围内了。人的身体其实有一个自身免疫的调节过程,有些指标上下波动也属正常。我们要重视检查结果,但也不能因为检查结果的一点小波动就精神紧张,这样反而对康复不利。
在这么多年做志愿者的过程中,我结识了很多病友,有些病友也成了我非常好的朋友,她们的经历、故事也时常激励着我。我们在相互帮助的过程中,获得了快乐,也取得了一些成绩。我也很感谢我的家庭对我的支撑,我的女儿和我一起成长,从我患病时她还是一个小学生,到现在长大成人,成家立业;我和我的先生相互扶持,相濡以沫。我觉得我生命的延续是有意义的,活着比什么都好。
回首这风风雨雨的22年,我的感悟是:人不能没有希望,任何时候都要有希望;人不能没有爱,对家庭的爱,给予别人的爱,都是很幸福的;爱和希望能让生命延续,在生命延续的过程中,生命的意义也得到了升华。我衷心地祝愿每一位战友都能在抗癌路上走得更远更好!
抗癌有成,生命无悔!