张煜医生赢了,涉事医生赔了,然而掉坑的人还会继续掉坑!

文 / 郭大夫科普时间
2021-05-31 11:17

关于张煜医生的事件,到底怎么回事,虽然一开始我猜到了,但还是选择了默不作声。现在结果公布下来了,涉事医院被罚款165万,当事医生被停止执业半年。

从一开始,这件事儿大致会是怎么个情况,我门儿清得很,但是我一直默不作声,一是不想给自己惹麻烦,二是我认为无论这件事最后如何解决,对于民众而言,什么都改变不了。

我非常佩服张煜医生的勇敢,因为在肿瘤治疗领域,如果真的要去深挖这类似的事情,一定还有很多,但如果都挖出来,有一部分可能是真黑料,但也有很多会成为难以洗刷的冤案。就如同魏则西事件,和假药门事件。因为在恶性肿瘤治疗的前沿领域,有很多问题它不是非黑即白的,这当中牵涉多方利益关系,一个巴掌拍不响。肿瘤治疗领域,永远存在未解之谜,因为人永远想活,做研究的人就是要把人的生命延长到极致,患者也希望得到最好的治疗,甚至可以不计代价,家属经常会说“哪怕一线希望,也要争取”,而对于癌症本身,有太多人注定要死在它手上,根本就不受人为控制。我不知道有多少人能看出这几方关系中存在的矛盾与不合理?

为什么说一个巴掌拍不响,肿瘤治疗领域还有哪些内幕是大家不为人知的?

恶性肿瘤,也就是普通老百姓口中的“癌症”,随着社会进步发病率是越来越高,并且未来还会更高。很多人归咎于环境污染,食品安全,控诉年轻人生活方式不正确……如此等等,其实所有那些你们能想得到的原因,都不是主要原因。癌症发病率逐年升高,最核心的原因,仅仅是人活得久了而已。根据2018年统计数据,中国死亡人口23%的疾病归因是癌症,2018年中国癌症新发病率大约为270/10万,同期美国是534/10万,日本是798/10万。而中国人的人均期望寿命是76.4岁,美国是78.5岁,日本是84.2岁。看出来了吧,同日本美国比,中国的人的癌症发病率不是太高,而是太低,同欧美发达国家相比,我们还有很长的路要走。

虽然我们嘴上说,“癌症很常见,以后每个家庭都会有好几个癌症病人。一个人一辈子得上几种癌症都不是什么新鲜事。”“癌症就像感冒一样。”“应该和癌症和平共处”……

但它毕竟是要人命的病。

两年前,我的同事景文兄弟得了滑膜肉瘤。是的,就是魏则西得的那个病,魏则西当年活了4年,根据我们当时对景文病情的评估,预计他大致也会还是这个命运。前年,他出现肿瘤转移的时候,我们预感非常不好,我们都希望他能挺过去“景文,加油!”感动了很多人。但真的能挺过去吗?我心里很清楚,景文心里也很清楚,但无论是我还是他自己,其实内心都是不愿意去面对这件事情的。以至于我现在都不敢去打听他的近况。

为了能活下去,他术后伤口愈合不好,自己给自己换药,疼得龇牙咧嘴;为了活下去,他自己给自己打下去高出他应用剂量20%的化疗药物,导致了非常严重的骨髓抑制;为了活下去,原本无神论的他皈依了基督教,否则我想他都无法接受“为什么我一个兢兢业业救人无数的胃肠肿瘤大夫,年纪轻轻,自己却得上肿瘤了呢?”为了活下去,就在前不久,他有一次去接受了腹股沟肿瘤复发的手术……

听我爸讲,他年轻的时候我们老家流行过一段时间肝炎,他就得了重症肝炎,那是70年代,物质还非常匮乏的年代,老爸面临的不仅仅是重病的问题,还有吃不饱饭,还要干活儿糊口。民间有偏方,听说生吃蟑螂能治肝病,我爸真的就生吃了好多蟑螂。虽然想起来很恶性,但或许是因为富含蛋白质的原因吧,后来他肝炎还是痊愈了。

人类在面临死亡威胁的时候,真的什么事情都可能干得出来。景文亏得是学肿瘤专业的优秀医生,他的手术操作好得一批。若非有足够夯实的专业知识保驾,保不齐他也会如张煜所讲述的那些患者一样,去接受诸如NKT的治疗吧。

行业的乱象,真不是全凭医生们一手制造出来的,有市场就会有需求,并不是所有人都能理性地听从专业医生的安排走规范治疗的途径,网上关于肿瘤知识相关的内容鱼龙混杂,有这么一小部分患者,一方面他们非常怕死,非常希望获得最专业,最理想,最好疗效的治疗,另一方面他们特别恐惧医生口中所谓规范治疗的副作用,于是会想方设法去了解那些效果又好,副作用又少,听起来又非常高级的治疗方法。对的,就是那种价钱非常贵,在专业肿瘤大夫看来特别不靠谱的,甚至有一部分还不合法的治疗方法。当然,这些疗法大部分主要是不规范,并不触犯法律。而这些高端疗法,往往更容易被掌握在一些看似高端的医疗机构中。

我有一个患者,家里真的是一点不差钱。2013年得的卵巢癌,没错,是晚期。初始治疗之后大约3年肿瘤复发。这算是一个疗效好的卵巢癌比较常规的结局。虽然复发了,但她是属于有BRCA基因突变的卵巢癌,并且对化疗非常敏感。而遗憾的是,她自从第一次复发之后,直到现在,就没有接受过一次规范的治疗。可以说她从2016年到现在,唯一看起来挑不出什么毛病的治疗选择就只有PARP酶抑制剂的治疗,让她有大约20+个月的无瘤生存期。而她在这期间都折腾过哪些地方呢?北上广最高级的肿瘤医院肯定是要选择光顾的,这个不用说,但他们的意见采纳不采纳得另说,毕竟这还不是地球上最好的医院,于是她去了美国的梅奥医院。其实在那儿也没干个啥,可能给她的治疗意见还是没能让她满意吧,后来又去了日本接受免疫治疗。

后来肿瘤复发了,脑转移,建议她局部放疗后,打化疗,她拒绝化疗。再后来,盆腔复发,建议他化疗或者手术后再化疗,她选择去做质子重离子。我反复强调即便做了质子重离子治疗后,也应该化疗巩固疗效,她依然拒绝。再后来又复发了,我又建议她化疗,她还是拒绝了。我给她的每次建议,都和逸仙妇瘤的林教授的意见不谋而合。她就这么执拗的坚持和我们认为规范的治疗方案持续对抗着。

类似这样的卵巢癌患者在深圳这个地方非常多。她们普遍经济条件比较优越,也有一些卖掉房子去美国、去日本治病的。无论国外给他们什么样的意见,最终他们都会选择“不走常规路”。也有不少因此而耽误病情的。其实他们并不是不想活,也不是故意作死,相反,他们普遍都是因为太想活。

人类社会存在这样一个普遍规律,但凡你想在某方面追求极致的完美,最终结果往往都会以不完美收场。

关于癌症治疗的花费问题,很多人都认为会是无底洞。其实并非如此,抗肿瘤药物有便宜的,有贵的,有进口的有国产的,有常规的,还有新型的如靶向、免疫相关的药物。我每次在接受一个新的癌症患者的时候,都会评估这三件事:第一,这个病还有没有得治;第二,这个病治不治得好;第三,得花多少钱,以及病人花得起多少钱。

治癌症一定要谈钱,谈钱才不伤感情。这次张煜的事件可以看出,对于中国大多数老百姓,癌症治疗的矛盾,大头其实是钱的矛盾,而最后这个事件崩盘是因为触犯了规范诊疗的底线,用不合法的治疗给患者做了推荐从而造成的经济负担。说实话,如果不是因为浪费了钱,即便是这个方案不是最优解,但凡有效,多数老百姓都会选择忍气吞声的。

我从综合妇产科大夫,转行做妇科肿瘤大夫,所看到的,比较让我震撼的一点就是,相比于天天跟大夫吵架、投诉的妇产科病人,肿瘤患者真的太能忍了。无论是遇到态度不好,还是花费问题,甚至治疗上的一些小差错,肿瘤患者普遍包容度都是相对比较高的。虽然她们心里可能也不爽,但多数情况下都不至于爆发出来。因为她们有更害怕的东西——死亡。她们害怕死亡,害怕得罪了医生不给她好好治疗。

在常规疗法,和特殊方案的权衡上,医生和患方的信息是不对等的,而患者和家属的信息也是不对等的。对于一些临近终末期的患者,一些已经没有多少治疗选择的患者,如果是很钱的病人,医生可以给推荐一些超说明书的,尚处于临床试验阶段,或者在其他肿瘤类型见到过疗效,但是在这个患者缺乏证据的一些所谓“高级”治疗手段。医生纯粹从治病的角度,这个时候,各种高端的治疗手段都是可以推荐的,但站在家属的角度,这个事儿就极有可能成为彻头彻尾的道德绑架。教授查房的时候,病人眼巴巴看着教授,问教授我这个怎么办?然后教授说“可以试一下xxx(就是那些所谓的高级疗法,一个疗程几万块钱打水漂那种)”。家属在一旁一声不吭。然后单独找家属谈费用的问题。

这个时候,家属能做出什么样的选择?多数时候,家属只能忍着内心的各种不爽,硬着头皮冒着掏空家底的风险去尝试,最终无奈地人财两空。

所以,治疗癌症,一定要跟病人谈钱。有时候就真的是,有多少钱,续多少命。记得曾收治过一个重庆老乡,小伙子20出头,在深圳卖保险,老妈患了卵巢癌,老妈早年是在深圳做保洁的,没有深圳医保,只有老家的新农合。她儿子问我用什么方案,标准方案是紫杉醇+卡铂。但是有进口和国产的区别。进口紫杉醇大约700元一支,而国产的是40元左右一支,一次要用7支。我知道很多教授都对这种国产紫杉醇的疗效和安全性产生过质疑。但是我想说,对于这样的家庭,还有更好的选择吗?虽然她儿子一再要求我给他用最好的(最贵的),但是卵巢癌规范化疗需要6~8个周期。如果给她用最贵的方案,也许副作用会小,但是两三个周期后,他说没钱了,治不起了怎么办?卵巢癌规范疗程后,大约70%的患者是敏感的,有的可以延长无病生存状态3~5年,复发后也可以再治疗,我经手的,活了10多年的也不少,最长的一个已经差不多20年了。如果你给一个昂贵的方案,但是她穷,她治不完疗程,还不如给一个足够便宜的方案,至少让她有钱把整个疗程走完。最后结果好不好再看天意。

一个东北姑娘,妈妈在老家诊断卵巢癌,辗转来到深圳,最后我管床,很不幸,是个4期的,胸腹水都有,还是血性腹水,预感非常不好。治疗期间我多次劝她们回老家治疗,这样报销比例会高很多。同时,我还告诉她们病人的预后不好,预期寿命不理想,让家人有心理准备。这家人女儿非常孝顺,是借高利贷给老妈治病的,夫妻感情也非常深,老头子一说起病情眼睛时常闪着泪花。最后她们也采纳了我的建议,最后几个疗程的化疗回当地打的。

但不幸的是,不到一年,肿瘤复发了,她们还想来深圳治疗,但是在门诊让我得知为了给老妈治病,不光女儿借钱了,老头老太太甚至把老家房子都卖了。这时候我真的有点坐不住了,劈头盖脸一顿“骂”。我知道她们是很感激我,很信赖我才来找我,按理说我应该态度好一点,但是我实在忍不住了。“没错,我们是救过她一命,但是我很早就跟你们说过,她这个病注定不可能治好,你们应该有这个思想准备。她是迟早要走的,但是你们俩还得好好活。家底掏空了,女儿还没成家,不用为下一代考虑么?我们只能救得了她一时,最后结局是改变不了的。上次我们抢回来了这些时间,就是给你们机会慢慢能接受这件事。你们这么还是一点心理准备都没有?”

为了活命,有时候人真的是没有办法理智的。

癌症治疗普遍窘境!

内行人都知道,癌症治疗无非三把刀“手术、放疗、化疗”。有些听起来高大上的治疗,不过都是这三把刀的变式。如介入治疗,其实是手术和化疗的结合,伽马刀、质子重离子,本质上就是放疗;靶向治疗、免疫治疗,也可以泛泛地归类到化疗中。

无论靶向治疗、免疫治疗、介入治疗还是质子重离子治疗等高大上的治疗手段炒得如何火热,最常规的手术、放疗、化疗方式,仍然是绝大多数癌症治疗的核心手段,其地位不可替代。

而老百姓普遍喜欢夸大肿瘤治疗的副作用,而对肿瘤的本质一无所知,从而以各种理由抗拒规范有效的抗肿瘤治疗方案。

  • 人们普遍认为,癌症是很严重的病,癌症该有会有症状吧,应该会很痛吧!
  • 人们普遍认为,癌症怎么倒霉的事情,不会那么容易降临到我头上吧!
  • 人们普遍认为,我得了癌症,一定是有什么原因吧,应该有什么特别科学的饮食或者生活方式可以抗癌吧,精神胜利法真是放之四海而皆准。
  • 人们普遍认为,癌症病人是被吓死的,是被手术做死的,被化疗打死的,被医生治死的。
  • 人们普遍认为,西医治疗癌症治标不治本,身体越治越差,死得更快。
  • 人们普遍认为,癌症是不治之症,与其手术化疗,忍受那种折磨,不如该吃吃、该喝喝,心情舒畅,反而没那么容易死。
  • 人们普遍认为,癌症是一个病,得了癌症都一样——等死。
  • ……

人们普遍认为的,没一样是靠谱的,几乎都是错的。

  • 癌症,通常没有任何症状,所有早期癌症,无一例外都没有症状。
  • 癌症发病率之高,一个家庭,三代以内直系亲属中一个癌症都没有的概率,不足10%,更常见的是直系、旁系亲属中,能数出若干个癌症患者。
  • 癌症发生,绝大多数找不出任何原因,癌症可能和遗传、环境等多因素有关,但更多还是属于随机事件的发生,活的年头久了,遇到意外的累计概率总会高一点,要说原因,这个更靠谱。
  • 身体再怎么强壮,再怎么善于养生,无论贫穷、富贵,无论高低贵贱,都有可能得癌症,没有什么养生之道是能对抗人类患癌的大趋势的。
  • 癌症病人不是吓死的,告知病情更有利于配合治疗,隐瞒病情会导致病人更多猜忌,不再会相信医生说的任何话,今后你无论讲什么,她都会认为你只是再安慰她,她会认为她的病情一定比你讲的要严重,她会认为她就快死了。
  • 说治标治本,就是假大空,什么是标,什么是本都没搞清楚,无论化疗、手术还是放疗,都是直接针对癌细胞的,您说这算是标还是本。
  • 该手术不手术,该化疗不化疗,该放疗不放疗的癌症患者,才会真的死的快,有的病人治疗没多久,因为癌症挂了,多半不是治死的,因为不治可能死更快。
  • 癌症不是一种病,是无数重病的总称。宫颈癌不是一种癌症,是很多种宫颈癌的总称,肺癌也不是一种癌症,是各种肺癌的总称。所以,同为肺癌,因为具体类型不同,治疗方法和预后、生存期可能差别巨大。

在中国癌症治疗的现状确实会存在诸多问题,但是总体来说是好的,虽然有很多地方肿瘤治疗都存在不规范的现象,但相比老百姓按照自己的思维逻辑去做选择,听取专业意见总归还是好的。

无论你身处何处,无论你有钱没钱,无论你自己还是你家人遇到癌症,我想给大家一点小小建议,或许能帮到大家。

  • 肿瘤的治疗主要讲规范,不要盲目追求“最好”,最好的未必适合你!发现肿瘤,首先想到的应该是规范。规范治疗的大致路径是:

——明确诊断(一定要有病理,病理是诊断金标准)

——全面评估(包括病理评估,和影像学评估,全身的CT核磁该做就得做,这个花费省不下来)

——逐步完成(有的手术按规范需要分步完成,那就老老实实分步完成,前期的手术是为了充分评估病情,病情评估准确了,后期的治疗才能做到正确的范围,不要盲目追求一步到位)

——术后病理再评估(这一点非常重要,大手术结束了,一定要有非常专业的评估意见,包括诊断要不要变,分期要不要变,病理类型有没有疑问,手术范围是否足够,要不要补充治疗,补充治疗方案如何定,等等系列问题,都需要逐一搞清楚)

——随访策略(癌症患者是终身随访,没有治愈一说,即便最后没有死于癌症,而是死于和癌症无关的其他病,医生都不敢说他是绝对治愈的。当然,癌症会有临床治愈一说,也就是大约多少比例的人治疗后不会复发。但临床治愈也不是不终身随访的理由,只要他不死,你就不敢保证他不复发。)

  • 不要对手术、放疗、化疗这种经典治疗手段有任何抵触。毕竟绝大多数癌症的治疗还要靠这样的手段。很多癌症都不是单一手段能治好的,也有可能需要动用两种以上的经典治疗手段。
  • 去公立医院治。你可以选择你心目中最好的医院,但不建议跑太远,尤其是中晚期癌症,需要涉及放化疗的病人,就医的便捷性更重要。
  • 逐级转诊可以报销最大比例,一般家庭也都能承受。
  • 省下的钱多吃肉,多吃高蛋白,所谓加强营养就是多吃肉,尝试各种让病人吃得下去的吃法和品种。对于需要接受放化疗的病人,不怕长肉,有肉的更耐造。不要相信什么任何饮食禁忌,如果有,那么只有一条“病人本人能吃得下去,消化得了的东西就是好东西,病人本人吃不得的东西就是禁忌。”任何专家意见都不如你自己的意见,在吃的问题上,没有谁比你自己更了解自己。