走入病房,帮助乳腺癌患者走出心理阴霾
我是一名社会工作专业的研究生,毕业论文选择了医疗社会工作方向。为了解癌症患者的需要,校方协调我进入天津市肿瘤医院乳腺科病房见习一个月。
此前,我对乳腺癌的理解仅停留在数字层面。2020年世界卫生组织数据显示,乳腺癌新增人数高达226万,跃居全球第一大癌。直到走入病房与患者有了一次次深入接触后,我才知道每个被乳腺癌袭击的患者,都遭受着疾病和心理的双重折磨,也在努力调试着自己生命的颜色。
假装正常,真的很辛苦
羽凡被诊断三阴性乳腺癌,这是乳腺癌治疗中最棘手的一种,也是死亡率最高、最容易复发的乳腺癌亚型,但这个阳光的女孩却对我说:“我已经很幸运了。”
和她熟悉一点后,更明白“幸运”是什么意思。作为普通家庭的孩子,父母舍得送她去香港读书;毕业时负责校园招聘的人力资源总监是同校师兄,工作中也遇到了赏识她能力的上司……业绩在同年入职同事中脱颖而出的羽凡觉得,这成绩有自身的努力,也带着一点点运气的成分。
得知诊断结果,她也不灰心沮丧,和医生商谈了初步的治疗方案,又算了算自己手中的积蓄,发现刚刚够用,她觉得一切还不算太糟。
▲乳腺癌的表现
住院期间,羽凡想尽量保持原来的生活状态。病房的窗沿上有一只鸽子和几只小麻雀,羽凡会欣喜地给它们拍照,久而久之,就和鸟儿熟络起来;每天早晨她会去买杯甜甜的卡布奇诺,喝完嘴角习惯性地留下一圈泡沫,彷佛一切都不曾改变。
但化疗的第二个疗程,她的头发脱落了一大半,假发总也戴不好,乐观的心态陡然发生转变,时常陷入绝望,甚至有些歇斯底里。同房的病友已是第二次住院,见状连忙安慰:“我刚开始也这样,一年多才学会心平气和,慢慢会好起来的。”病友口中的“好”,可能是治愈、疾病不再复发,也可能是指终于接受了患者身份,不再轻易被愤怒和绝望击垮。
医生回应
很多乳腺癌患者和羽凡一样,一面小心翼翼地幻想和掩饰,仿佛生活和生病前一样不曾改变,却又容易被一些小事拉回现实。这种防御机制,叫做“否认”——只要我不觉得自己出现了问题,问题就不复存在。
否认不一定是坏事,像羽凡一样一边维持正常的形象一边积极地治疗,在两者之间找到平衡,也是一个好的选择。不过周围人要了解患者的需要,明白她们在适应自己新身份的过程中需要一些伪装。如果患者努力寻找心理平衡的行为能获得陪伴者的接纳和认可,就是一种安慰。
如影随形的抑郁状态,怎样能好一些
顾主任是乳腺外科的权威,一号难求,这日来了位老患者,没说几句话就吵了起来。
吵闹的是杜阿姨,乳腺癌二期,双侧乳房均有肿瘤,两个月前实施了单侧乳腺肿瘤切除术,等康复后再安排另一侧的手术。她每周都挂顾主任的号,一直在说:“主任,我已经好得差不多了,您把剩下那一侧也做了吧。”
顾主任了解到杜阿姨手臂活动僵硬,在家里几乎什么都不能做,连穿脱衣服都需要女儿的协助,难以正常生活,于是劝她耐心点:“我做手术容易,你两侧都动不了,影响生活啊。”但杜阿姨很固执:“没关系,您只管做,其他的不用管。”
尽管顾主任一再解释,配合化疗、药物治疗,肿瘤增长和转移的可能性很小,但杜阿姨天天在家里念叨要去做手术,逼着家人给她挂号。眼看解释不通,顾主任只好叮嘱杜阿姨的女儿:“在家不要什么事都帮她弄,让她锻炼锻炼。”
杜阿姨当场就急了,站起来拦在顾主任的桌子前,情绪特别激动:“你不给我做手术,谁也别想看病。”然后又呜呜哭了起来,她的女儿和护士长劝了半天,才慢慢平息风波。
经过多次沟通,杜阿姨决定先去康复科复健两周,再评估能否手术。她一边做康复训练,一边和治疗师聊天,说希望自己能早点做完手术,等孙子开学,还能买菜做饭接孩子。
医生回应
患者生病后超乎寻常地关注自己,整个人变得紧张,很多人认为这是正常状态。但事实上,衣来伸手、饭来张口的日子会让患者寝食难安,有一种残酷的剥夺感,自我价值也遭受极大的挑战。杜阿姨看似在争执手术时间,其实是在争夺对生命的控制。
社会学家凯西·查默兹把这种状态称作“自我的丧失”,即癌症剥夺了杜阿姨之前的自我形象,但没有发展出同样具有价值的新形象。
研究显示,在确诊乳腺癌的初期,患者的抑郁症状发病率高达32.1%。
如果周围人无视患者的焦虑、情绪低落和失眠等症状,把这些当作正常现象,容易阻碍患者的康复进程。
如果可能,陪伴者要尽力帮助患者回到自己能掌控的生活中,包括让患者做出更多的选择、拥有更多的行动能力等,这样才是抵抗剥夺感、丧失感的良策。
所以,应对癌症患者的抑郁情绪,除了无尽的关心和呵护,也要促进她们自身作出更多有益于康复的行为。
倾听和共情,让患者恢复完整
我在病房的主要工作之一是和一些难缠的病人聊天。有一天上午,我刚走进5床晓飞的房间,她就立刻警惕:“你是不是也来劝我出院?”
晓飞手术成功、康复得也不错,就是迟迟不肯出院,觉得出院就会出问题,护士长哄着、劝着都没用。家人谁说出院,她就和谁急,有几次闹着血压和心率都不正常了,只能在医院里多住一阵。
我和晓飞混熟后,发现她并没有别人说的那么霸道、固执,反而有些风趣。她把康复训练师们叫做“行为主义者”,说她们总催她做一些不愿意做的事,所以康复训练师一来,晓飞就躲。
作为一个全乳切除的患者,晓飞害怕、自卑。她会偷偷查一些名人的励志故事,看得越多越纠结。她忘不掉那天因为疼痛昏倒、被送进医院的情景,也不敢面对不完整的自己,只有待在医院里,才感到安全……
每次说完这些,晓飞都会反问一句:“你不是来劝我出院的对吧?”而我总是回答:“不是,我就是和你说说话。”
有一天,晓飞突然说想要出院,我愣了一下,随即感到欣慰——她终于愿意坦然面对内心的恐惧,接纳新的自己了。
医生回应
很多乳腺肿瘤患者会选择在术后佩戴义乳,但这无法抵消乳腺手术给女性带来的体象障碍。只有当她们开始接受自己的缺陷,才开始变得更加完整。有些时候,这种情感支持来自身边的人,比如亲友和专业的咨询师;有些时候患者们会抱团取暖。
斯坦福大学精神科医生戴维·施皮格尔组织了一个晚期乳腺癌患者的康复小组,一同讨论面对疾病的感受和疾病对生活的影响,相互帮助应对死亡的微笑,一起悲伤、彼此支持。通过聊天和分享,这些患者的社会隔离感慢慢消失了,不仅延长了生命,更改善了生存的质量。
倾听,不只包括听患者的言语表达,更包括听她们阐述自己的生活及内在的情绪感受。患者的真实想法如果能够被看到、被理解,都会对治疗起到促进作用。
因此,国际肿瘤学会将癌症患者的“情绪痛苦”视为第六生命体征,并主张将患者的心理状态纳入癌症护理的整个过程。也许这样,疾病才会变成患者完整生命历程中的一部分。