医生建议肝移植,22岁妹子罹患肝癌,妹子思考良久:不做

文 / 肝病金医师
2021-01-30 00:34

作为一个无辣不欢的湖南人,我曾经想过自己老了以后可能会得胃癌、食道癌,但在我22岁那年,却和肝癌撞上了。抗癌快一年了,我好像还是不太接受这个事实。2019年4月2日一个平常的日子,和男朋友闲聊中说到右上腹有些疼痛,他想起我之前也和他提起过同样的不舒服症状,便让我请假去医院检查。挂了专家号,医生一看到彩超单子就惊呼一声,然后便以还需打印病历为由留下我男朋友并告诉他我这个病很严重,已经开始倒计时了,希望他能偷偷告知我家人。一开始他还瞒着我,在等待核磁共振检查的这几天,我发现他不对劲,经常偷偷抹眼泪,在我不断逼问且告诉他我能承受得起任何结果的情况下,慢慢的才把事实真相告诉我,此刻的我还是觉得这不真实,因为我的身体告诉我只是偶尔不适,并没有其他问题,但医生的倒计时几个字又让我陷入了深深的害怕中。


2019年4月7日,影像科的医生打电话让我过去拿结果,我怕真像医生说的已经无力回天,我是没有勇气告诉父母这个事实的,于是我叫上我父亲一起去听结果,医生却说道:“这是个肿块,切掉就没事了,肝功能也是正常的,不是癌,”且表示这个医院有教授可以做我这个手术,但是出于对这个医院前后说辞不一致,且规模较小,我还是选择去离家近一点的一个中山附属医院做手术。

2019年5月4日,挂了肝胆科主任的号,主任看了之前的核磁共振片子说要手术切除,且表示有过多次类似的手术经验,于是就放心的住进来了,做了几天检查下来,医生说:“这是一个巨大肿瘤,性质还不能判定,但供血比较丰富,目前初步治疗方案是先从鼻子塞个鼻胆管排胆汁,然后从大腿做介入治疗掐住肿瘤的供血,待它变小些再手术”。所有的这一切,我都告诉自己要乐观对待,第二天家长手术签字的时候,我妈憋不住落泪了。我只能云淡风轻地说:“没事的,反正会打全麻的。”

从手术室下来就是插着鼻胆管的美少女啦,家人都说我做完手术黑眼圈就淡了许多,这也算是一种奖励吧。过了两天,一大早,医生跑来和我说要带我去做穿刺活检,我怀揣着忐忑不安的心跟在主治医生后面。值得庆幸的是经过这段时间的锤炼,我对一般的扎针已经无所畏惧了。但是穿破肝包膜的时候还是觉得疼痛难忍,整个过程我都是闭着眼的,几分钟后我就是被推出来的,身上也多了一个伤口。等待病理结果的过程是非常漫长的,大概过了一周,我问了医生活检结果怎么样?医生说了三个字:“不太好”。我也没仔细琢磨这不太好意味着什么,因为当时的我都不知道癌原来就是恶性肿瘤。

当天下午就被急匆匆地推进了手术室,做TACE,就疼痛感而言,其实比穿刺还要好受一些。不过手术时间持续了将近两个小时,等待的过于难受。出来以后一切也都没有什么特殊的了,和闺蜜开了视频,医生看我的状况良好也就没多说什么了。这样术后平静了三四天就开始发烧了,一开始以为是风热感冒引起的发热发烧。后来一直反复发烧,吃了退烧药也是好了几小时又开始了。医生查房时了解到我这一情况反而开心的说:“这是好现象,这代表打进去的药起了作用,肿瘤细胞在被杀死才引起的发热。”悬着的心总算放下了些。发烧慢慢有所改善以后,医生又告诉我说再做一次Tace,好崩溃啊,原以为所有的苦都受的差不多了,就差最后一个全麻大手术了,结果医生说还要再做一次tace看情况,可能还需要化疗。

化疗两个字有点吓到我了,但医生说局部化疗,不会掉头发的,我心里又好受了些,其实能感觉出来,我这个就是肝癌,只是医生不明说,所以我一边笑着面对积极治疗,一边又担心害怕不敢上网查、不敢问医生太多详情。人生总是爬过了一道坎,还有别的坎在等着你啊!第二次Tace终于结束啦,又熬过去了一小劫,手术过程基本和第一次一致,连呼吸困难的症状也是一模一样,那时候的感觉真的好接近死亡啊,好像下一秒你就喘不上气的时候,却慢慢的又呼吸顺畅了起来。这一次药物发烧慢慢有所改善以后,医生又告诉我说再做一次Tace,用量似乎比上次多了些。已经有过一次经验的我就在等发烧,但这次伴随而来的还有:腰疼、背疼、肿瘤部位疼,全身虚弱无力,身体不适。好像是结束后的第三晚,我疼痛加剧,一吸气肿瘤部位就涨疼,当时正值端午佳节,值班医生给我安排了止痛针和心电监护,第二天早上又是做了急诊CT,还好不是医生怀疑的肿瘤破裂,不然情况就糟糕了。

又是休息了半个多月,每天就是打护肝的点滴,留置针是对我越来越不友好了,总是一两天就不能用了,有次听医生查房时说了很多对我治疗方面的对策,我就拉着主治医生问了许久。至今才了解到他们的整个治疗方案,我接下来需要做一个局部化疗的手术和一个门脉栓塞的手术,局部化疗是为了更有力的杀死一些癌细胞,门脉栓塞是为了断了右肝和肝内肿瘤的养分,完全放弃右肝,然后身体机制会自然而然的增加左叶肝的大小和其作用。左肝越强大,手术切除右肝所受的风险就越小一些。想想我就要失去身体的一部分了,不安、害怕的感觉仿佛要把我完全笼罩住了。

医生就是个“骗子”,一开始说的简单,结果这已经是第二次化疗了。而且说要四次一个周期看一下效果,还不知道有多少苦痛等着我去受呢,每次打化疗药都是要3天3夜不能下床、不能弯腿。今天化疗完去称了一下体重,103斤,三个月瘦了整整二十斤。这次化疗后反应比上次强烈些,感觉很累,好像呼吸都是一个超标的运动量。吃东西依旧没有胃口,勉强喝点甜粥。

2019年10月2日,终于做完四次化疗啦,头发虽然掉的厉害,但是看起来还是个有头发的小仙女吧,感觉终于又熬过了一个阶段,就等接下来的切除手术吧。结果医生说可能要去北京一家医院做,相关经验要丰富些,但北京医院的专家建议我做肝移植。于是这里的主任帮我联系了深圳三院的主任,办理出院的时候真的很舍不得,住了小半年,护士们年龄与我相仿,经常会和我聊天,我的主治医生虽然是个“骗子”,但也多亏他的善意,我的家人才没有天天丧着个脸,经常陪伴着我,像平常一样,我也一直都坚信自己会好起来的!

肝移植手术的巨额费用使我迫不得已发起了众筹,在发布出去的一瞬间就收到了很多朋友的关心,本来收拾好的情绪也有点绷不住了。同时很多亲人们都想让我多去看几个医院,寻求更好的治疗。但是三院的姜主任还是非常有耐心地和我们解释说先把这边的检查完善之后可以拿着检查结果多去几家医院看一下,因为我背后有很多个医疗人员在为我工作。于是我就先安心的把三院的检查做完了,当天晚上,主任他们就我的情况进行了会诊并告诉我们手术方案:两步切肝,而且手术风险大、难度大,若有问题,就得及时做肝移植。为了让家人安心,我们也特意去了广州中山大学附属肿瘤医院,结果和中山七院说的一样,还是想先化疗缩小再手术,且告知我们现在手术风险很大。

我能理解医生的想法,一切以安全保险为主,但是我已经经历了半年的保守治疗,现在化疗已经不能见效,我还有手术机会,我愿意去试一试,我总是觉得我并不是医生想的最坏的那种情况,我的肿瘤太大可能只是单纯的因为供血丰富,我宁愿去拼、去赌,也不想接受这折磨人的治疗和所谓比较保险的肝移植。对所有人来说,明天都是未知的,开心过好每一天才是我现在最奢求的。

2019年10月下旬连着做了两次手术,也就是主任说的两步切肝。听我妈说,切出来的肝加肿瘤有5斤,医生还拿出来给她们看了,她们拍了照片,我不敢看。正当我以为已经熬过去的时候,医生又告诉我说我的肿瘤检查出有细小血管被侵犯,属于高复发的类型,而且80%是原发性肝细胞肿瘤,20%是神经内分泌肿瘤,还是建议我做肝移植。当时我真的觉得人生好难啊,我怕做肝移植是因为移植费用对我家来说太昂贵了,我怕我自己治不好还让全家背上巨额债务,还有就是移植后要终生吃药,且自身免疫也变差,需要仔细调养。像我这种糙汉子性格,真的很难做到这些。


于是我就抓住我的管床医生不停的问复发的概率多少,治好的概率多少,同类型的病人不移植的有多久的生存期等等,医生被我问怕了,因为他也是刚工作不久,看过的案例也不多。我考虑了很久,还是在我们一家四口的群里说:“我不做肝移植,我不想让家里借百八十万来买我的不确定,肝移植本身风险也很大,毕竟不是自己的器官。”主任看我坚持不做肝移植,便让我做了基因检测,开始吃上了靶向药。不久后也推荐我用上了pd-1。

现在回过头来仔细思考患癌之前的种种,也后知后觉地发现了不少问题,比如在没去医院之前,我其实就已经有了一些症状:其实我在上大学期间,整个人都是面色蜡黄的,特别营养不良,黑眼圈也是班上数一数二的重,所以我发现肿瘤后赶快让班上另一个黑眼圈特别重的同学去检查检查肝。因为我那时候很胖,快150斤了,为了减肥,经常不吃东西,但是又不喜欢运动,还经常熬夜,营养和运动跟不上,病真的很容易趁虚而入,所以建议姐妹们要健康减肥哦,毕竟挡在癌细胞面前的就是你自身的免疫系统,一定要珍惜它。毕业以后就找了份高强度的工作,压力很大,生活没有质量,没多久就开始出现了浑身酸痛,然后就是偶尔右上腹疼痛,我当时还以为是肋骨疼,按住疼痛部位就会缓解一点,然后就是半夜有几次右边肩胛骨处痛醒了,我还以为是我上班鼠标摸久了,姿势不对导致的,再到去看病的时候,已经开始眼白发黄,身上巨痒无比,起了好多红点点,那是胆汁淤积被身体吸收了造成的,胆汁可毒了。

其实我本身没有乙肝、肝炎等任何肝病,且滴酒不沾,一直到发现肿瘤,我的肝功能也是正常的,所以我这种情况也确实很少见的。另外就是费用问题,后续的靶向药物和pd1免疫治疗的费用都是自费的,每个月是3万6,医生说后期可以减少用量,大概一个月就只要1万多的样子。所以我当时唯一的想法就是在照顾身体的同时努力工作赚钱,其实想想,没生病的时候不也是这样么?照顾身体,努力赚钱,所以我还是和大家一样啦,生活的意义就在于此。

2020年,从5月份找工作找到了6月,基本一个星期才面试一家,因为我想找双休离家近不要加班的工作,虽然耗时比较久总算也找到了,现在每天上班把作息也整规律了,也开始护肤,骑着个小电驴上班,中午也能赶回家吃饭午睡。PD-1也调成了两个月打一次了。不敢期望多久以后的样子,但每天也算过得舒服,除了每天注意多摄入些蛋白质,也不怎么把自己当个病人,也在慢慢的恢复社交。两个月后的7月27号,我回医院复查了,还要打Pd-1,医生护士看到我说变得白白胖胖了,恢复的很好,主任还要求我健康减肥,说太胖了对肝也不好,我好难啊,现在已经67KG了。真是长胖容易,瘦下来难,这辈子最瘦的一次还是因为得了这种病给我化疗的!前路漫漫,且行且珍惜!