来自日本医疗大师的一封亲笔信-癌症并不可怕之2

此文阅读时长约为十分钟，作者为日本医疗管理师协会创始人嵯峨崎泰子女士，希望这短短的十分钟，能帮助到真正需要帮助的人，送人玫瑰手留余香，请转发给您身边迫切需要的人。

当你被确诊为癌症时，你可能最关心的是你的治愈几率是高还是低。 癌症诊断的性质与之有很大关系。

癌症的诊断分为实体诊断、部位诊断、定性诊断和阶段诊断。 对这些诊断进行综合评估，确定癌症的类型，与医生一起决定治疗方案。

如今，医生在治疗前进行解释并给予知情同意（患者理解并同意医务人员的解释）已成为正常现象。

我认为，最好的办法是与医生分享信息，与医生交流，直到你信服为止，但当你必须做出一个重要的决定时，比如 "医生建议我做手术 "或 "我的癌症复发了，建议进行抗癌药物治疗"，除非你有一个可以全心全意信任的医生，否则今天的情况不是这样。 即使我们想，在医疗系统里，我们也不能花时间和每个病人谈，直到我们满意为止。

这样的次数多了，对病人的关心也就多了。所以想直接咨询其他值得信赖的专家，他们对你的同情也是很正常的。

如果可能的话，我们都想花时间去听他们的意见，为自己争取最好的治疗。 但是，总的来说，现实情况是，目前的医疗制度（治疗是在医保制度的有限框架内进行的）不允许患者花大量的时间去问自己想问的问题。

一旦确诊，主要有两种治疗方案。 外科治疗（手术）和医疗（抗癌药物、放射治疗等）。在大多数情况下，医生建议的治疗方法优先于患者想要的治疗疗方法，尽管医生可能会听取患者要求。

什么是癌症第二诊疗意见？

你想了解不同的治疗方法、可使用的药物种类以及副作用，尤其是在复发的情况下，这是可以理解的。

我想有很多人都想听听别的医生对自己治疗方案的意见。 对于自己的治疗方案，很多人都想有不同的意见。 即使他们知道自己是在寻求不同医生的第二意见，也有患者及其家属觉得难以表达自己的顾虑，怕破坏与医生的关系。

最近，当需要对治疗计划作出重要决定时，医生可能会建议提出第二意见，问道："您是否愿意接受其他医疗机构的专家的第二意见？ 最理想的是建立一种关系，医生根据这种关系来决定治疗方案。

当你在任何领域获得第二意见时，你需要考虑当地的情况，但每个人都希望由该领域的专家进行检查。 你的医生是最了解这些信息的人。征求第二种意见也是患者的权利，所以你不必畏惧。

在一般的医院里，治疗方案都是基于标准的医疗，所以不同的医院或医生的意见不会有很大的差异。 但是，即使他们的意见相同，医生也知道，征求第二种意见会使你对治疗有更深的了解，从而使治疗更有说服力。

要对医生坦诚相待，向医生索要医疗信息表、检查结果数据、病理、病理诊断、CT和MRI图像等。您可以将这些信息与您的第二意见医生分享。治疗史、实验室值和医学影像可以被审查，以帮助你决定治疗方案。未来，我相信医疗信息会在智能手机应用或网站上提供，可以和患者一起查看。

把你想告诉其他医院的医生的事情和你想问他们的事情整理出来，可以帮助你充分利用有限的时间。 如果可能的话，请家人或朋友陪同去医院，以便在你做出决定时能准确地做出决定。

如果您不能得到您满意的医疗服务，转移到其他医院可能是一个选择。

抗癌药物和分子靶向药物有很多种，如抑制癌细胞DNA和RNA的药物，抑制细胞分裂的药物，切断癌细胞生长所需营养物质供应的药物等。

由于这些药物的目的是破坏细胞，所以它们也以各种方式影响正常细胞。 所以总会有副作用。如果你在因抗癌药物导致白细胞和血小板减少而免疫系统减弱的情况下感染，你很可能会得重病。

放射治疗会破坏细胞的 "DNA"，抑制细胞的分裂和生长。 这就像切割单个癌细胞的DNA一样。计算机模拟已经可以准确地诊断出癌症的位置，并从不同角度对该区域进行密集照射，但辐射不仅影响癌细胞，也影响正常细胞。

没有一个医生是专门做第二诊疗意见的。 没有专门从事第二意见的医生，也没有第二意见科。外科医生、内科医生、放射科医生，甚至其他科室的专家可能都会告诉你他们擅长什么，但基本都是一样的护理标准。肿瘤医生（oncologist）可以把 "癌症药物治疗 "作为一种专门的疗法来推广。

如果你想接受标准治疗以外的治疗，你需要比较临床试验（随机对照试验）的结果，看看新的治疗方法是否具有安全的适应性，然后获得政府的监管批准，才能接受保险治疗。

如果你要接受标准治疗以外的治疗，你的保险将不得不比较临床试验（随机对照试验）的结果，以确定新的治疗方法对你是否安全。

根据不同的部位、阶段和年龄，风险（收益）可能大于收益。肺癌、胃癌、结直肠癌是日本最常见的癌症，50岁以上的患者5年生存率都比较高。

一位资深外科医生告诉我，当在职医护人员被确诊为晚期癌时，有一半的人是 "为家人或抱着微弱的希望 "接受化疗的，"大多数人在第二个疗程后就不接受化疗了"。 我真正说的和做的是有区别的，但也许这只是我的工作性质。 我不想得的癌症是头颈癌和肝胆胰的癌症。 这一点比起二三十年前没有改变。

我去找的医生都不谈这些事情。 很多获得第二意见的人都是重病患者，但他们却进行了积极的治疗（不是所有的医疗机构，但也许他们的医生的权威让他们这样做）。

癌症确诊或宣布复发，对任何人来说都是一个突如其来、完全意想不到的事件。不要急于求成，要与患者协商，根据患者的情况确定最佳的治疗方法。 根据患者的病情，我们可以根据治疗的有用性来选择 "治疗标准"。 但如果患者的病情无法治愈，我们不建议突然使用大剂量的抗癌药物。 对于大多数类型的癌症，特别是实体瘤，你有足够的时间来考虑你将选择什么治疗方法。

在面对治疗方案时，你不能马上选择，这并不奇怪。 与医护人员分享这些词的含义。 重要的是要讨论治疗的目的、预期效果和副作用。

在某些情况下，癌症化疗和手术的背后是患者对治疗的过高期望，但医护人员可能对医疗缺陷含糊其辞。医护人员不假思索地开始使用抗癌药物等。 患者还是不信任、焦虑。

门诊中的抗癌药物治疗。 药厂的抗癌药一个接一个的出来了吧？但如果有真正有效的抗癌药，几种就够了。 这和药店的感冒药、胃药没有什么区别。只是因为在医院得到了它，值得吗？

研究表明，姑息治疗的预后比单纯的抗癌药物治疗要好。接受姑息治疗的患者往往会与医生就疾病的进展和未来的期望进行良好的讨论。 自然而然地认为，因为强行使用癌症药物的案例较少，所以对预后等因素有积极影响。

现在，从患者被诊断为难治性癌症开始，姑息治疗就可以配合治疗。这个不是很清楚，虽然需要医生的同意，但是在人生的任何一个阶段都可以开始接受姑息治疗，如果你愿意的话也可以接受抗癌剂，但是我觉得你可以选择不接受积极的治疗。 这些问题每天都会在很多情况下出现。

另外，"有效"、"疗效"、"治病 "等都是常用词，但这些词的含义在医护人员、患者及其家属之间有时会有很大的不同。 不理解意思也会导致不相信。

根据您的身体、精神和情绪状况，医生对您的治疗有何建议？ 写下每种治疗方案的利弊。 将它们进行对比，看看哪种最适合优先处理对你来说重要的事情。

如果您觉得可能有更好的方法，请与我们联系，以获得关于癌症治疗的第二意见。试图自己理解和选择所有的事情，会让人在情感上难以承受。 可能有的时候，你想问医生一个问题，但又提不起兴趣。如果是这种情况，请与提供 "癌症治疗第二意见 "的我们联系。

您可以直接与日本的第二意见医生交流。 我们会陪同您，陪您直接与第二意见医生交谈，并就您想听的问题进行全面的询问。 你会更容易理解，得到更多的东西。

在日本的大学医院和癌症专科医院中，手术病例数最多的医疗管理师会和你交谈，直到你满意为止。 当然，如果您是医疗人员并对癌症疗法有所了解，你也可以加入我们的医疗管理师培训课程，并向其他患者提供服务。

虽然各年龄段和性别的癌症病例和死亡总数都在增加，但 "年龄调整后的死亡率 "对于死于癌症的人来说是较低的，尽管这看起来似乎是矛盾的。 年龄越大，患癌症的可能性越大，所以我们采用 "年龄调整后的发病率"，也是考虑到了衰老的影响。 癌症信息Sabies（美国国家癌症研究所）的统计数据显示，2018年有373,584人死于癌症。

越来越多的人可以通过手术来治愈，即使发现的时候已是晚期。 化疗 "是近年来进展尤为显著的领域。 分子靶向药物和免疫检查点抑制剂（其实，这种新型的免疫疗法不同于被称为免疫检查点分子的自由治疗免疫疗法，免疫检查点分子是指PD-1和其他抑制免疫系统并具有或参与类似功能的分子的统称）的出现，但它们在治疗癌症和诊断出的发病率和死亡率正在增加。

无论癌症分期，对于可治愈的癌症，除了说可以治愈，不治愈的癌症是不能治愈的，别无他法。如果能在确诊时就确定 "可以治愈"、"不会复发 "或 "无法治愈 "的癌症，那就更好了。 通过影像学、病理学和基因组检测，可以在一定程度上预测，但当时不可能100%知道。

例如，一个接受了手术的患者，被告知手术很成功，但事后的病理检查却没有发现问题，半年到一年内复发的情况并不少见。虽说叫复发，但手术后出现的癌症，在手术前就已经存在癌细胞了。 这是细胞水平，术前和术中检查无法发现。

由于手术技术经验不足导致复发的原因是不可能的，但复发的人无论看什么样的医生或专家都会复发。那么，如果发现癌症复发怎么办？ 复发性癌症，不管是在哪里发现的癌症，都是比较难治疗的。我们做常规的术后检测，虽然没有症状，但我觉得术后检测复发不值得。 如果早在半年前就被发现，那就是我们开始化疗的时候。 如果早期发现复发，虽说不治之症，但也不是不治之症。

在症状出现之前，化疗是有副作用的。 检测复发只能告诉你，在实体肿瘤中，多数情况下是比较难治愈的。 我不认为测试复发有什么意义。 我认为，对系统性疾病的检测是必要的，但我不明白检测复发本身的目的。 在当今先进医学的帮助下，已经有很多人被治愈了。 大多数情况下，如果诊断出该病适合手术，就会进行手术，并确定化疗或放疗的路径。

术后不复发者为治愈。 但是，还有一个生活质量（QOL）的问题，如果通过手术治好了病，这不是问题，但是如果之后复发了，没有治好，该怎么办？您不必独自担心，联系我们，我们的癌症护理顾问将为您提供最新、最优质的信息和治疗方案。

癌症治疗领域正在发生重大变革，考虑到生活质量，即使是癌症专家也很难选择合适的晚期癌症治疗方法。 我们不能再让医生来提供最好的癌症护理。

大多数癌症都有特定地点的 "癌症政策 "标准治疗（实践指南）。 在日本，有最新的检测设备、新的化疗方法和重离子束疗法，但癌症的发病率却在增加。

患者需要能够选择自己的信息，选择自己的医生，以获得自己能够负担得起的、感觉舒适的最佳医疗服务。 医学的世界似乎是一个黑匣子，各专业各自为政，医生和工作人员处理新的化疗和其他疗法，让非专业人员望而却步。

衷心希望我们的癌症治疗顾问能够根据我们多年的医疗经验，提供癌症咨询和我们认为最好的知识，让更多的患者能够与癌症共存，与生命共存。

就是即使是晚期癌症，也只用护理标准，仿佛这是唯一的治疗方法。

虽然不否认标准的治疗方法，但当发现癌症已经到了晚期并有转移时，手术治疗是有限的，不过如果手术切除肿瘤，可望获得显著的治愈率。

当癌症经手术不能治愈时，当癌症已经扩散或复发时，就要采用抗癌药物和放射治疗。

问题是副作用。 它与多种副作用有关，包括肾功能下降和白细胞数量减少。 此外，即使癌细胞最初被抗癌药物缩小了体积，最终也会对药物产生抗药性，变得无效。 如果肿瘤又开始生长，之前的抗癌药不能抑制癌细胞，就要使用不同的抗癌药。 这是因为癌细胞的多样性。

这样反复用药后，最终所有的抗癌药物都会失效。 身体的免疫抵抗力变得一塌糊涂。 即使在治疗几乎无效的情况下，患者希望和渴望接受治疗，也会被告知没有更多的治疗方案。

医生的话语很重要，也是患者及其家属常常被医生的话弄得不知所措的原因。所以医生的话应该是很重的，但并不是所有的医生都能正确的了解病情和治疗方案。

我这样说，绝不是为了误导正在遭受癌症折磨的患者。 我只是在表达我对目前的癌症治疗是否 "足够好 "的怀疑。

虽然癌症的告知、治疗方案、申报寿命等已经比较普遍，但很多医生，尤其是年轻医生，没有直面患者或疾病的欲望，或者忽略了患者的感受。 自然，他们未必有恶意，即使他们认为是正常的，也可能伤害到患者的感情。 我们有很多这样的咨询。

重要的是选择早期的姑息治疗，而不是直到最后一刻才继续标准治疗。这样一来，病人能得到多少更有意义的时间？ 我希望你能明白这一点。确保你也有能力使用家庭护理支援诊所和家庭护理支援医院。你想尽自己最大的努力，开开心心地生活，哪怕是考虑到最坏的情况。

当你得了癌症，不要把一切重要的事情都留给医院或医生。 在自己同意的情况下做决定很重要。

根据 "知情同意"（即基于正确信息的同意），选择自己满意的治疗方法。

每个人的癌细胞的基因结构是不同的，没有一种癌症是相同的。

所以每个人的治疗方法也是不同的。 即使是标准治疗，也没有 "一刀切 "的治疗方法。

癌症干细胞参与了癌症的转移，但在治疗中并不常被考虑。

与医生讨论并建立信任关系，直到你满意为止。 不要停留在医生的个人意见上，要对可能的治疗方法进行解释。然后，收集所有关于癌症的知识，做出对自己有意义的治疗选择。

了解可供您选择的治疗方法的好处和局限性、风险和副作用。

选择一个可以信赖的医生，最好是可以坚持一辈子的医生。

我在医疗领域关注的是知情同意。 我知道解释和同意很重要，但解释和同意的结果是什么？ 在极端的情况下，医生现在只是向病人解释，让他们自己决定。

但当癌症发展到一定程度，治疗方案陷入僵局时，他们就会说这是你唯一的选择，剩下的应该由你自己决定。

通常情况下，医生的工作是花时间向患者解释每种治疗方案的优缺点，直到患者信服为止，然后和患者一起想办法。

有一件事，大多数医生没有告诉病人。 也就是说，一旦发现复发或转移，疾病就很难治愈。 基本上是不可能彻底治愈的。 但当我们说 "我的癌症复发了，但我们还是继续治疗吧 "时，患者认为只要治好了就会痊愈。

发现癌症已经转移，就意味着癌症已经成为一种全身性的疾病，遗憾的是，无论目前有什么治疗方法，都无法彻底治愈癌症。

不过，大多数医生还是会把化疗作为首选。 而当你身体无法继续化疗的时候，他们会说："让我们把你的生活质量作为目标，努力活下去。 而只要你向病人解释你是想留在医院还是家庭姑息治疗，以期待最终当你不能再自理的时候会发生什么，如果你和病人想好了是想留在医院还是家庭姑息治疗，但在某个时候，你突然在心理上放弃了这个想法，没有更多的治疗方法，这是很好的。

即使是同一器官的癌症，也是由几种不同的细胞组成的，这就是所谓的 "癌细胞的异质性"。

这就是所谓的 "癌细胞异质性"。

如果我们不考虑到癌细胞的这种异质性，我认为目前统一的治疗标准不会有足够的效果。 我们需要一种真正个性化的癌症治疗方法，既有效又不损伤身体。

"基因检测 "是对基因进行检测，并用于药物治疗的一种检测方法，目前已经有部分保险覆盖，但能用上有效药物的比例不到20%。

即使有人告诉你，你的癌症已经到了晚期，没有更多的治疗方法，你也不必放弃。

即使患者愿意，在对检查结果和治疗方法不满意之前，也不能与医生交谈。

我不能把时间花在癌症治疗核心的心理保健上。

诊疗标准 "有保险保障，但 "更先进的诊疗! 即使我们想做，在目前的保险制度下也做不到。

保险并不包括所有的癌症，比如免疫检查点抑制剂，先进的药物不在保险范围内。

我们都希望得到最好的治疗，但目前我们别无选择，只能使用保险范围内的治疗方法。

基因治疗、质子束治疗和重离子束治疗等先进的医疗方法不在保险范围内。 此外，并不是每个人都可以接受先进的医疗，即使他们愿意接受，虽然这是一个矛盾的条款。

只有在政府指定的医疗机构才能获得高级医疗。

您需要支付全部的先进医疗费用。

我们收到很多关于抗癌治疗的问题，所以我给你一些基本的想法。

很多人认为抗癌药只是作用于癌细胞，治疗癌症，但使用抗癌药的目的是期望延长生命，而不是以治疗为目的。

这并不是说所有的抗癌药都没有效果，但只有50%左右的抗癌药能明确有效地延长生命，提高生活质量。

但是，对于实体瘤，抗癌药的缺点（弊端和副作用）大于好处（有用性），在继续治疗的同时也缩短了预期寿命。

有一些人从抗癌药物治疗中受益（有用），但没有长期受益。 有研究表明，服用抗癌药物的患者比没有服用的患者存活时间稍长，但他们没有提到副作用。

我们不知道抗癌药物治疗与否对生存率是否有影响，尤其是老年患者。我们要考虑到生活质量是否有所改善，以及是否延长了生命。

你可以选择不进行抗癌治疗。有很多人通过适时停用抗癌药物，延长了自己的寿命，提高了生活质量。什么时候决定不治疗癌症药物的问题是，在极端情况下，即使副作用超过标准治疗的好处，也要继续治疗，直到你可以。

虽然应该是量身定做的治疗方法，但抗癌药物的作用主要是通过缩小癌肿的大小来评价（如通过影像学检查）。 由于治疗是在有限的医疗保险制度框架内进行的，因此也很难考虑延长生命的药物和生活质量(特别是精神护理)对患者个人的影响。

用完新疗法的患者和家属现在可以很方便地在网上查询癌症治疗的信息，但搜索 "癌症 "相关的关键词会得到大量的搜索结果，很难判断是否适合自己。

今天的医学是OBM(Opinion Based Medicine)，它是以基础和临床实践为基础的。 虽然治愈率以百分比的形式列出，但很难知道这些数字是否真的适用于你。

尤其是当你被诊断为绝症，且没有有效的治疗方法时，更是如此。 在有限的时间内，你需要多少信息来决定最佳的治疗方法，而不需要走弯路，这是很多人关心的问题。

有些人可能会找一家医院或诊所，在那里他们可以得到第二种意见，以帮助他们选择正确的治疗方法，但患者需要的是一个医生，以友好的方式帮助他们找出适合他们的治疗方法。

随着医疗水平的提高，患者需要对癌症治疗有更多的了解。 这可能导致医务人员默默接受矫枉过正的行为。

如果你在做手术的时候，可能会觉得手术技术讲解的比较少。你可以单独了解和选择手术方式。

如果你放弃癌症治疗，你就无法前进。

收集正确的信息，尽快找到最佳的治疗方法很重要。 手术和化疗已经成功地治疗了某些类型的癌症，可治愈的癌症数量也在增加。

然而，这并不意味着现在所有的癌症都可以治愈。 对于绝大多数癌症来说，对于晚期的疾病，目前还没有完美的治疗方法。 你需要了解如何应对癌症，如果你面对癌症，如何与医护人员打交道。

在癌症治疗第二意见支援中心，我们将告知您每种治疗方法的优点（好处）和缺点（坏处）。

您还可以咨询 "癌症免疫治疗"。 癌症 "免疫疗法 "是否能给任何患者带来长期生存，还需要大量的时间来研究，但尽管免费医疗诊所打着 "副作用小"、"温和治疗身体 "等甜美口号的广告。

患者很难理解和信服。它仅限于一些药物，如免疫检查点抑制剂和白细胞介素2，目前已被证明有效治疗的癌症类型仍然有限。

美国一项针对无法治愈的晚期肺癌患者的研究表明，当我们将同时接受姑息治疗医生治疗的患者与单独接受抗癌医生治疗的患者进行比较时，他们不仅生活质量更好，而且生存时间更长。

所以，这说明早期姑息治疗的重要性。 正如我所谈到的，医生确实不一定会告诉病人到底发生了什么。 既然如此，就需要做一个聪明的患者来保护自己，所以你要做一个自己放心的治疗。

如果你即将开始癌症治疗，如果你有复发，或者如果你正试图决定你到了绝境该怎么办，癌症治疗第二意见的工作人员可能会帮助你。

在癌症治疗中，医生、患者及其家属的密切配合最为重要。 如果我们能帮助推广知情同意，将是非常有意义的。

如今，癌症是一种可以影响任何人的疾病。 重要的是不要无谓的恐惧，而是要学会如何与疾病共存。 虽然医生会给你讲解护理标准，但你和你的家人还是有必要自己思考和决定如何处理你的癌症。 为此，小编认为有必要了解癌症治疗信息。 因此，患者的QOL将得到改善。