9岁白血病女孩直播化疗 收获快乐与鼓励

文 / 山西晚报
2019-04-10 20:03

性格内向的李梦琪,2018年5月被查出患有急性T淋巴细胞白血病后变得更加内向了,越来越不爱说话。直到同年8月,经过3个疗程的化疗后,梦琪在妈妈陪伴下通过手机直播自己的化疗生活,认识了很多网友,性格开始变得越来越开朗,越来越健谈。

4月9日,山西晚报记者在山西省肿瘤医院见到9岁的梦琪时,她正在进行直播,她说每晚进行两个小时的直播,有人陪着聊天能给压抑的病房生活带来一些快乐,只有心情好了,病才能好得快一点。

9岁白血病女孩直播化疗 收获快乐与鼓励

一夜间脖子有点肿 误以为是扁桃体发炎

4月9日10时30分许,山西晚报记者来到省肿瘤医院血液科20号病房,当时梦琪正在进行直播。直播时她说的最多的话就是感谢,感谢所有帮助过她的叔叔阿姨哥哥姐姐们,大家让她重拾回了勇气和笑容,她会加油,会好好看病,再努力考上大学,将来回报大家,帮助更多有困难的人。

梦琪出生在忻州市静乐县杜家村镇前文明村,她的父亲在离家不远的一座煤矿里打工,她的妈妈张文青以前在村小学任教,后来因为要照顾孩子,就没再外出干活。“梦琪还有一个妹妹和弟弟,因为有3个孩子,难免生活压力大,但生活还能过得去。”张文青说,梦琪生病后,他们的积蓄花光了,还借了不少外债,平时她陪护梦琪,梦琪爸爸则回到煤矿工作。

生病前,梦琪是杜家村镇小学二年级的学生,学习成绩是班级前三名。说着,张文青给山西晚报记者翻看梦琪得到的奖状,有二年级期中考试成绩一等奖的奖状,还有小小书法家的奖状。“有段时间,梦琪老说喉咙不舒服,去年4月14日晚上,梦琪睡觉时打呼噜,第二天起来发现脖子有点肿,去镇上的诊所看了看,说是喉咙红了,扁桃体发炎了,输了4天液脖子不肿了,停药后又开始肿了。”张文青说,之后她又带孩子去了县城医院,医生检查说是腮腺炎,输了七八天液还是不见好转,脖子越来越肿,孩子的脸也开始变形了。

2018年5月1日,张文青夫妇带着孩子来到太原,到省儿童医院进行检查。“看了3个医生,有医生建议中药治疗,有医生建议抽骨髓检查。我们选择了吃中药,孩子回到家后呼吸也越来越困难。”张文青说,没办法,他们又到了省儿童医院,后来听专家建议去了省肿瘤医院。

2018年5月7日,梦琪住进省肿瘤医院血液科,那时她的胸腔已经有了积水,抽了积水,经过一系列的检查,5月12日被确诊为急性T淋巴细胞白血病。

梦琪在快手平台上直播 粉丝已有8.5万

直播中的梦琪很开朗,她一会儿和大家聊天,一会儿给大家唱歌,一会儿跟着网友学习古诗,脸上的笑容几乎没断过。

张文青说,生病前的梦琪不是这样,她性格比较内向,生病后变得越来越不爱说话。“现在的治疗方案就是化疗,化疗过程是按疗程走,已治疗了七八个疗程,每个疗程的时间短则20余天,多则30余天,这要看孩子在治疗过程中有没有突发的情况发生。每个疗程结束后,能回家休息7天,之后再来医院化疗。”张文青说,生病后,梦琪几乎就在病房里待着,加上病房里都是大人,没有和她同龄的朋友,她的性格也变得越来越闷。看到梦琪的变化,张文青又心疼又着急,直到在手机上看到有病友在直播,她就想让梦琪也试一试,看孩子的性格能不能变得开朗起来。

2018年8月,张文青开始带着梦琪在快手平台上直播。“现在白血病小梦琪的粉丝已有8.5万,每天晚上7点开始,会进行两个小时的直播。”张文青说,这段时间里,梦琪收获了很多鼓励和支持,她们一家人也得到了很多帮助。

梦琪说和大家聊天很开心 心情好了病就能好得快些

有位1981年出生的网友来到直播间,询问梦琪的功课做了没有?他是吉林的一位网友,虽然职业不是老师,但他每天会教梦琪古诗、数学和英语。接受山西晚报记者采访时,他说,梦琪总有康复出院回到学校继续学习的那一天,他不希望梦琪在生病住院的这段时间里把功课落下,他能给梦琪补一点是一点吧。

这边还没说完,张文青翻着手机微信中的聊天记录,说这就是那位网友。在聊天记录里,山西晚报记者看到有数学题、古诗朗读背诵指导,还有发声训练技巧的文档。“梦琪自己在网上学唱歌,那个发声训练的内容是网友专门发来的。网友的孩子在学习唱歌,他请教了那边的老师后给梦琪发过来这些内容,指导梦琪学习唱歌用。”

张文青说,还有很多网友给了孩子鼓励。正在徒步的网友大伟到医院来看梦琪,还跑到五台山给梦琪祈福。北京的网友吴邪到病房里来看梦琪,还在自己的朋友圈给梦琪筹款。还有志愿者也赶来帮忙。“太多太多了,说上几个小时都说不完。”

梦琪说,每晚两个小时的直播,有人陪着聊天,她很开心,也给压抑的病房生活带来一些快乐,人开心一点,心情好了病就能好得快些。大家也给了她勇气,她没有害怕,因为她知道害怕不管用,只有靠努力战胜病魔,她才能重新回到学校,回到小伙伴们的身边。“有时精神状态好的话,妈妈陪着我早上也会直播,状态不好的话,妈妈会替我直播。不直播大家会担心的。”

采访中,张文青说,梦琪一个疗程的费用支出少则一两万元,遇到有并发症的时候,治疗费用多则五六万元。“梦琪是新农合医保,第一次花了不到7万元,报销了3万多元,自费的医药费超出我们的收入很多。”张文青说,她希望爱心人士能帮他们一家渡过难关。

随后,山西晚报记者咨询了主治医生,对方说儿童急性T淋巴细胞白血病的治愈率在百分之七八十,主要的治疗方案就是化疗,治疗疗程在两年半左右,效果好的不考虑进行移植。发病原因很难说,病毒感染、免疫状态、基因遗传、化学因素、环境污染等,都有可能造成急性白血病。