发现就晚期?不,肺癌患者可以活得更好!
确诊了就是晚期“——这种情况出现在肺癌患者中着实常见。肺癌作为全球癌症最重大的威胁,其发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位,由于一般疾病在晚期才得到诊断,因此肺癌严重影响着患者的生存质量。
该如何提高呢?美国医学会杂志的一项研究结果表明,进行疾病症状管理的患者比常规治疗的患者生命时间更长。因此引导患者进行疾病自我管理,将肺癌进行慢病化管理,可以对改善和提高患者生存质量有很大的作用。
“肺癌患者慢病化全程关爱项目”启动了
6月23日,由中国初级卫生保健基金会发起的“肺常好”肺癌患者慢病化全程关爱项目启动。项目借助新媒体平台,为肺癌患者提供系统的、专业的、内容丰富而生动的疾病科普知识及心理指导建议,规范患者获取知识的科学性,提高患者疾病自我管理的能力,增强患者治疗信心,提升患者生活质量。
“互联网+医疗科普”:从治疗到康复全程“追踪”患者
尽管医疗技术和医疗质量水平持续提升,但不可否认的是,医疗健康领域仍然存在着诸多困境,比如医疗资源配置不均衡、医疗体系不完善、患者基数群体大、一线城市医生工作量大以及异地就医难度大等。肺癌患者慢病化全程关爱项目借助新媒体微信平台,将互联网资源共享的优势与专业医疗科普知识相结合,探索“互联网+医疗科普”模式,将科学准确和权威的疾病知识及心理指导建议传递给患者和家属,同时也针对性地解决异地就医困难以及由于面诊时间不足而带来的病患知识残缺等问题。
肺癌患者或家属关注微信平台后将通过专业咨询、症状速查和康复课程三大板块建立病患自我管理的档案。其中“专业咨询”版块有600条专业肺癌疾病常见问答,采用人工智能AI自然语义识别技术,自动识别用户提问意图并提供精准的唯一答案,并推荐了解的问题。
“症状速查”版块中为肿瘤患者家庭提供实操性高的不良反应应对方案,及时缓解患者痛苦并会提示使用者在某些严重症状发生时应及时就医。
“康复课程”主要包含疾病知识、饮食营养、心灵舒缓3个主要方面,配以音频方便年纪较大的患者或家属获取知识,在确保课程科普内容权威专业的基础上,让患者或家属从根部了解肺癌,解决对疗效、安全性等疑问,缓解焦虑,释放压力,增加治疗信心。
这样的设置,可以让患者从疾病诊疗、远程咨询、健康知识获取、康复方法获得的全程可以在医生和药师的帮助下进行。
“就医-用药-康复”的全程关怀患者还能得到“小红花”
为使更多患者利用平台信息和知识管理疾病,平台采用积攒祝福星的有奖方式吸引患者参与活动。患者或家属每月学习1期课程,即可积攒1颗祝福星,根据不同的祝福星颗数,可获得健康食物菜谱集、呼吸强化训练操、正念冥想疗愈法等形式新颖、专业科学的疾病康复内容,深度满足肺癌患者或家属在家学习调理的需求。
肺癌患者慢病化全程关爱项目通过微信平台,为参与活动的患者提供专业疾病科普知识:智能百科7x24小时极速解答各种疑问、80种不良反应解决方案助力提高患者生活质量、72篇系统肺癌知识、24篇饮食营养科普、24篇心灵舒缓内容和12篇专家答疑解惑内容,为患者及家属提供多维度多层面的专业疾病科普知识和心理指导建议。
此外,药物治疗管理药师还将在线下对参与活动的患者进行一对一的跟踪指导服务和回访,通过了解患者学习情况、疾病发展和管理情况给出指导建议,帮助患者提高用药、饮食及相关的疾病管理能力。项目还将在全国主要城市开展面对面的患者交流活动,扩大患者受益群体。
肺癌进入慢病化管理时代患者可以活得更有尊严
患病后该如何生存?如何能活得有质量有尊严,而不是在疾病恶化的过程中被动等待?对该领域的医学知识的了解是不可或缺的。
肺癌的规范化诊疗理念中,肺癌的主要治疗手段包括手术、放疗、化疗和靶向治疗。靶向治疗的出现使晚期肺癌患者的生命大大延长,并且副作用远小于化疗,提升了患者的治疗效果和生活质量。由此,肺癌进入到了慢病化管理时代。
然而国内目前肿瘤患者获取疾病知识、了解治疗和康复方案以及病患治疗手段最新发展等方面存在着诸多问题,如患者自身专业知识不足,网络信息鱼龙混杂、真伪难辨,专家医生面诊时间有限等,导致患者很难深入的了解自身疾病并进行自我管理。同时,患者在生病期间需要家属全方位的关爱和支持,如调节饮食、疏导心理以及合理安排运动等,而目前我国对家属的教育及指导还严重不足。
中山大学肺癌研究所苏晓东秘书长说:“随着肺癌驱动基因的发现,我们尝试做‘靶向放疗’,即用靶向药代替全身化疗,和放疗联合使用,例如当患者疾病存在不适合做手术,身体又不能耐受同步放化疗,此时做靶向放疗是比较好的选择。我们非常希望通过各种渠道和方式,让更多的患者了解自身疾病情况,治疗手段,增强自身疾病管理的能力,更好的生活。“