患者家属亲述：癌症治疗日记
先说明两件事哦：
1.这不是一篇鸡汤文，只是客观地记录一下治疗过程，以及医生可能没有精力手把手指导的护理经验。因为肿瘤的治疗和护理真的太复杂了，希望这个治疗日记能帮到有需要的朋友，让他们至少知道，接下来会发生什么，在每一个阶段可能会遇到什么问题，以及如何解决，不要像囧妹当初一样迷茫。
2.这里我们讲的只是个例。癌症是非常需要个性化治疗的疾病，肿瘤的不同种类、不同分期以及每个患者的身体条件等等，都影响到具体的治疗方案，所以囧妹家的经历也只能作为参考哦~
下面是囧妹家的故事：
一、确诊
囧妹的老爸（下文简称囧爸），做胃镜后被诊断为食管癌。
通常知道这个消息，很多人可能会问两个问题：
1. 早期还是晚期？
2. 还能活多久？
嗯，这第一个问题，囧妹也问了医生。但其实在这个阶段，医生可能还不能完全肯定是早期还是晚期。
要确定癌症的分期，除了病理报告（术前和术后）之外，还需要CT/超声去看癌细胞有没有扩散，以及肿瘤有多深等等。
术前的病理报告上会显示高分化、中分化、低分化或未分化。这其实是说，在显微镜下，癌细胞和正常细胞的区别有多大；高分化相对好治疗，低分化和未分化相对难治疗。
另外，CT结果可以显示肿瘤边界是否清晰，有没有扩散。如果身体条件允许手术的话，手术之后再出一个病理报告，才能最终确定肿瘤的分期。
而至于“能活多久”，虽然囧妹可以理解患者和家人的心情，但囧妹没有问这个可能会让医生为难的问题——
从医生的角度来看，肿瘤治疗一般讲的是5年生存率、10年生存率，换句话说，医生可以从统计学的角度告诉你，类似情况的患者治疗之后，平均100个人里有几十个活过了5年，几十个活过了10年；但每个人又都是不同的，不能一概而论。
对于一个专业的医生来说，此时此刻的主要任务是尽最大的努力，理性地解决问题。换句话说就是，这个时候，赶紧的有病治病，别整哭哭啼啼那些个没用的。
所以，根据最初的这些信息，囧爸的主治医生初步判断，属于食管癌中期里偏早的情况，最优治疗方案是：一周后手术+术后4-6次化疗。
确诊的第二天，囧爸就去打了羽毛球。是的，打羽毛球…其实这种心态真的很重要啊~囧爸说，没事，不要自己把自己吓死。
二. 治疗
Day 1 术前准备
囧爸要做的准备有这些：
a.提前洗澡、理发、剪指甲、刮腋毛（开胸一侧）
b.在脖子上埋针（这样之后输液就不用每次都扎）；
c.抽血、量血压、量体温
d.练习咳嗽
e.练习床上排便
f.清肠
囧妹和家人需要准备的：
a. 男士小便器、大便盆
b. 纯净水、纸杯、医用棉签和纱布
c. 抽纸巾、小毛巾、牙刷
d. 靠垫、毛巾被
e. 暖水袋
医生需要做的准备：
最后确认手术条件；
交代手术风险、让家属签字“画押”
这里囧妹要多说两句。那些交代风险的医生欧巴，其实就是专门来扮演坏人的，明明对手术有80%以上的把握，也要把可能的最坏情况都列出来。
其实食道中段癌的切除手术，虽然需要开胸，但它的成功率非常高，技术也非常成熟。简单来说，这个手术就是从左侧开胸，把一部分食管切掉，然后把胃提上来，和剩下的食管连接起来。另外一些相关的淋巴结也要切除。
食管中段癌切除手术的原理（极简版）
所以，为了让这个吻合口长好，手术之后第九天，医生才允许囧爸喝水，然后从流食开始慢慢向正常饮食过渡。
Day 2 手术
8:00 手术床来接，囧妹和妈妈被安置在手术室外面的等候区。
9:00 手术正式开始。
12:00 主刀医生把我们叫到手术室侧面的窗口，交代手术进展。
17:00 手术完成，主刀医生叫我们到窗口看标本。
医生一边翻腾切下来的部分，一边特别淡定地说：“没事，不敢看就别看了，回去等着吧，等他醒了就推出来了。”
（什么？…难道不是医生“啪”地推开手术室大门，激动地握住家属的手说：“手术很成功！” 原来电视剧里都是骗人的！T_T）
18:00 出手术室，然后住进监护室（不是那种一天只让家属进去一会儿的重症监护室）。护士教了一些夜间护理的注意事项就走了。
是的，从手术前的准备一直到出来，10个小时。好不容易等到囧爸出来了，就被告知晚上只有家人护理，没护士...没护士...（只有楼道里一个值班的）
那可是刚做完开胸手术的病人啊！身上插着各种管子和线啊！还戴着氧气罩…旁边还有一台监控心跳和血氧什么的仪器…总之架势看起来非常吓人啊！
从来没有遇到过这种事的囧妹当时好方的...之前护士也只教了最基本的东西，但很多还是要靠自己摸索，真的根本不知道怎么下手啊…
这还不算，关键这个手术后的护理非常的繁琐，非常的累。除了一般陪床需要做的盯吊瓶以外，还有好多好多事情要注意：
a. 润嘴唇
晚上8点左右，囧爸应该是彻底清醒了，很努力地蹦出两个字：
“嘴唇…”
又蹦出一个字：
“干…”
是的，这还只是不能喝水的那9天里的第一天。这段时间里最累人的一个工作就是：用棉签蘸纯净水给囧爸润嘴唇。尤其前几个晚上，频率大概是每20秒一次…
b. 各种管子
如果囧妹没有记错的话，刚手术完的时候，囧爸身上插着四个管子：胃管、肠管、胸引管、尿管，然后下面各坠着一个袋子或者大罐子，里面有流出来的液体。
术后的引流瓶和引流袋长这样↑，导尿液的袋子在床的另一侧
这些液体要每隔一段时间倒一次；胃管和肠管要每天清洗；还要注意不要让这些管子掉出来，因为刀口在左边，仰躺难受，侧躺会痛（偶尔要侧一下防止褥疮），第一晚还不让坐起来，所以一整宿就会一直乱动。
c. 防止血栓
每过半小时到一小时，按摩腿
d. 咳嗽
这是囧爸在手术后最关键的任务。一些开胸手术中会挤压到肺，另外还有一些脏东西可能会被误吸入气道，所以一定要好好咳嗽才能把肺激活，把脏东西咳出来。
囧爸手术完的晚上咳出了两口血痰，但还是不太敢咳，一咳嗽刀口就疼。医生的说法是这时候不能娇气，不能怕疼，手术完一两天的时候最关键，一定要一有劲儿就咳嗽。
e. 沟通
手术完的前几天会比较虚弱，希望尽量少说话，所以这就比较考验沟通的默契了。
囧妹的经验是，让囧爸用几种简单的手势代替说话：手指左右摆动或者舔嘴唇，就是需要润嘴唇；手指向上指就是要坐起来；手指腿的方向就是捏腿…
第一个晚上的护理大概就是这些，真的一分钟都不能歇…连囧爸自己都说“我感觉以前你奶奶做心脏搭桥手术，好像都没有我这么累人啊…”
Day 3
早晨7:00，护士让囧爸坐起来，漱口。
因为不能喝水，所以囧爸非常渴，甚至想把润嘴唇的湿棉签一直含在嘴里，漱口水也是在嘴里含了一会儿才吐出来，有点水在嘴里就会好受一点。
8:00 医生来查房。
距离手术结束刚十几个小时，医生直接把囧爸刀口那边的手臂往上举，然后拍打胸口，疼得囧爸直叫唤。结果囧爸就被医生批评了：“叫唤什么？！不让碰还行啊？！”…
其实这个医生是非常和蔼的，但确实是要多活动才能恢复得快，所以他一进病房就开始唱黑脸…
9:00 开始滴各种液体。
白天输的液体比较多，包括一大袋3L的乳白色营养液，和一大瓶黏糊糊的肠内营养液。因为不能有东西从食管和胃的那个吻合口经过，所以这个肠内营养液是通过一根插在鼻子里的肠管，直接进入肠道；刚才说术前准备的暖水袋，就是用来放在这个肠管上面暖一下营养液。
其实这个办法真的很机智有木有——
人体消化系统里，我们通常觉得胃比较主要。实际上，胃作为仓库的作用，大于它消化的作用，而肠道才是最大的消化器官。所以，胃暂时不能用，但肠道可以用啊~这个肠管，在接下来的半个多月里，就承担了给囧爸输送食物的任务。
19:00 发烧，38.5℃。
其实手术之后体温高一点是正常的，但本来就不让喝水，烧到38度以上的话会更加干。后来用了一颗退热栓，体温恢复正常。
Day 4 吸痰
9:00 医生查房，还是让使劲咳嗽。
其实医生说的那种“有效的咳嗽”，刚手术完那两天是最没力气的时候，根本不敢用力咳，甚至没做手术的时候也根本get不到，这个咳嗽到底应该是怎么个咳法，还得在术后很虚弱的那两天里现学。
因为囧爸排痰的情况不太好，肺部还是有很多积液，所以他自己呼吸也会比较困难，老说憋得慌，有时候嗓子里还有那种哮喘一样的哮鸣音。
没办法，医生说只能用机器强行吸痰。
这个过程囧妹没有看到，听说是非常可怕——当时囧爸左边鼻孔里已经插着两根管子（胃管、肠管）；为了吸痰，又往右边鼻孔里插了一根大粗管子，然后咳出好多血痰黑痰黄痰…受老罪了…
但吸过痰之后，呼吸就顺畅了很多，加上每个半天做下雾化（也是帮助排痰），自己也能咳出一些来。每次咳痰，囧妹和家人都要记在纸上，医生可以通过这个记录来判断排痰情况好不好。
这天晚上囧爸总算是能睡一会儿了，从手术之后到吸痰这天晚上之前，基本上是没睡。
Day 5 转到普通病房
9:00 医生查房。
医生：“来坐起来咳嗽咳嗽”
囧爸：“咳…咳…咳…….”
医生：“哎，就这么咳，早干吗去了！非得吸痰，受那么大罪！”
囧爸：“…昨天咳不出来，人家对面那个咳得好”
医生：“知道笨鸟先飞么？人家身体素质本来就好，你这笨鸟，就得没事就咳！”
囧爸：“嘿嘿…咳…咳…咳…”
14:00 拔尿管，之后小便就开始在床上用男士小便器了（就一小壶）。
第一次尿会比较痛，尿了可能有5分钟才尿完，倒掉之前还要记录尿了多少毫升。哦对了，目前为止还没有大便过。
15:00 出监护室，转到普通病房。
Day 7 开始注流食
11:00 第一次大便成功，用了一点开塞露。
17:00 发烧，38.8℃，用了退热栓之后恢复正常。
后来CT结果证明，是肺部又有一些积液了。
19:00 第一次从肠管注食物。
注食物这里稍微有点复杂，多说两句：
a. 白天10个小时，每一个小时打一次流食（注的时候要慢哦），可以是开水冲蛋、肉汤或菜汤；每次食物3-4管（20ml注射器），打完食物注1-2管水，防止管子堵塞
b.一天至少打3个开水冲的鸡蛋。其实就是把鸡蛋搅匀（要加盐），然后用开水冲啦…冲好之后的样子比较像蛋花非常碎的鸡蛋汤。
这里囧妹的经验是，水要加少一点，因为用注射器打进肠管，太稀的话要打很多管，肚子会很胀的…另外水一定要开，如果水温到100℃的话，水一下去整个蛋液就会变成乳白色，如果水温只有95℃的话冲出来会比较黄，这样就不太熟。
开水冲蛋正确示范 VS 错误示范
c.除了鸡蛋以外，其余时间打肉汤或菜汤，囧妹家打的是比较浓的鸡汤鱼汤骨头汤之类的；另外不注食物的时候也可以注一些淡盐水。
22:00 这天晚上囧爸睡得比较好，于是要求第二天把他手机拿来，要玩手机…（其实他不知道手机就在病房柜子里，就不给你就不给你…）
Day 8 抽积液
10:00 医生查房，CT结果显示肺部有一点积液。
但这次积液的位置比较尴尬，在两肺之间，不能像之前一样吸痰。后来是搬来了B超的机器，医生参考着图像往囧爸胸部扎了一根很长的针，往外抽积液。
Day 9 下床
囧爸身上还挂着三个管子，下面坠着两个袋子和一个大罐子。但可以在床边站起来，像螃蟹一样左左右右地踱两步。这时候要特别注意那些管子，不要掉下来。
肺部积液基本没有了，咳嗽好了很多。
Day 10 喝水
9:00 医生查房，让喝水了！
不过第一次只能喝3小勺；而且因为9天没喝水，“下咽”这个再正常不过的动作，对囧爸来说都有些陌生，所以要很小心地去尝试下咽，不要呛到；
第一次喝水后，如果没有发烧等不良反应，就可以再逐渐加量，每个小时喝几勺。
囧爸：“咂…咂…没味儿…”
囧妹：“那给你打果汁喝么？”
囧爸：“嗯”
囧妹：“要什么果汁？”
囧爸：“混合的”
“温乎的”
囧妹：“……”
Tips：如果要打果汁的话需要过滤掉果肉，而且确实温一下比较好哦~
Day 11 拔管、散步
拔了胃管、胸引管，囧爸活动就方便多了，马上拎着最后一个袋子（后来又加的导积液的），去楼道里散步。
在楼道里路过护士站，正好是饭点儿，囧爸说“哎，我现在闻着他们吃那馒头哈，都特香…”
Day 12 流食
可以开始喝酸奶和小米粥。当然小米粥要多熬一会儿，少一点米；现在主要还是靠输营养液保证营养。
Day 13 术后病理报告
晚上出了术后的病理报告。主刀医生还是特别淡定。
医生：“啊，你看啊，这个情况跟你们说一下。他这个#*&$%，^&%*，还有*!$@，都是阴性。”
囧妹妈妈当时大概是这么个表情：
医生：“啊，这么跟你说吧。就是切下来这一截，上段下段都没事，淋巴也没事；而且呢这个癌细胞只侵犯到黏膜下层，没往深了走；一般咱们说肿瘤I、II、III、IV四个分期，他这是I期，也就是早期。这样的话，之前咱们说的化疗可能就用不着了。”
囧妹爸爸听到不用化疗，嗓子还肿着呢，连打三四个电话约麻将。
Day 14
出院。
Day 17
拆线、拆绷带。
因为手术中弄断了一根肋骨，而且刀口从前胸到后背，大概有30cm那么长，所以这十几天，囧妹的爸爸一直穿着一个像背心一样的紧紧的绷带。
绷带长这样↑
另外，导积液的管子也撤掉了，只剩下鼻子里的肠管。出院之后，继续在家滴了10天肠内营养液，然后才撤掉肠管。接下来就主要靠吃来保证营养啦。
三、恢复
关于出院之后的恢复，也是一个比较缓慢的过程，其中有一些需要特别注意的地方，整理一下：
饮食：
从手术后第16天开始，囧爸开始吃蛋羹、疙瘩汤、杂粮粥、奶昔等等。需要注意的是不要太烫，还有少量多餐；另外一定要戒烟戒酒，不要吃辣；如果出现腹胀等反应，要咨询医生应该用什么药，不要自己随便用哦~
运动：
囧爸躺了十几天之后，肌肉变得很松，所以之后还是要多活动，医生说要经常尝试把手臂举过头顶，这样恢复得比较快；体力好一点之后可以尝试快走。
上厕所：
手术三个礼拜后，才能开始正常上厕所；此前要在床上，防止血栓。
定期复查：
没啥说的，就是很重要。
睡觉：
这个手术切掉了贲门，也就是食道和胃连接的地方；而这个贲门是可以防止食物反流的。
所以手术后一年之内，睡觉都要把床垫高，不能平躺，防止食物反流。
在家可以这样把床垫高，坡度至少30°
洗澡：
伤口长好之前不能洗澡，最多用温水擦一擦；洗头一定要注意姿势，不要牵扯到刀口，洗完头发马上吹干。
娱乐：
患者需要正能量，聊天、陪伴、看视频，这些活动都很好。
四、囧妹的话
其实谁都希望自己不会遇到这样的事，自己和家人朋友也不会患上癌症。但这样的事情还是发生在了囧妹家，还有很多很多像我们一样的家庭里。
当它真的发生的时候，囧妹觉得最好的办法就是积极面对，积极治疗。以上这些经历和经验，希望能对大家有所帮助，也希望大家都爱惜自己的身体，定期体检哦~
最后，感谢所有医护人员，也祝福所有癌症患者。