膀胱癌后女儿带父出国看病,靠谱医疗多重要?

文 / 出国看病机构爱诺美康
2017-06-30 11:06

爱诺美康指出,近年来,随着出国看病人数的增加,许多机构、资本都加入到了这个新兴行业。受成本压力、风险资本逐利等因素的影响,部分机构开始大肆广告宣传、夸大美国优势,屏蔽信息,为了赚取高昂的出国中介费,甚至不顾患者病情危重,身体虚弱,利用患者的求生心理,给患者画出漂亮的“虚拟希望”前景,诱骗患者出国看病。

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李先生,69岁,左输尿管癌、膀胱癌术后复发转移。患者2013-9开始出现全程无痛性肉眼血尿。2013-11-28腹腔镜下行左肾、左输尿管全程切除、膀胱袖状切除术。术后病理:(左输尿管)浸润性尿路上皮癌,侵及输尿管壁深肌层。2014-6-3经尿道膀胱镜检发现膀胱左侧后壁肿物,活检病理示:高级别浸润性尿路上皮癌,侵犯粘膜固有层。2014-7-4行经尿道膀胱镜检查提示膀胱右侧顶壁新生物,大小约3*4cm,考虑肿瘤复发。2014-7-16予以行经尿道膀胱肿物电切术。2014-8-1行膀胱灌注化疗(沙培林,注射用A群链球菌)及髂内动脉灌注化疗,术中见双侧髂内动脉分支染色丰富,经动脉缓慢注入奥沙利铂150mg+法玛新40mg(双侧各半)。

2016-5自觉左侧腹股沟淋巴结肿大,PET-CT显示左髂外、髂内、双侧髂总动脉旁、腹主动脉多发淋巴结转移。行化疗4个周期,方案为吉西他滨+顺铂,化疗后腹股沟淋巴结肿大有所减轻,但有骨髓抑制,予输血小板治疗。2017-2-3调强放疗,放疗计划为:GTV腹股沟区、腹膜后多发淋巴结5040cGy/28F;共做26次,后两次因III度骨髓抑制未做。2017-2-12继续用吉西他滨+顺铂方案化疗。2017-2-16在香港行第一程PD-L1(atezolizumab)治疗,之后间断使用nintedanib,trametinib治疗。因反复腹水,2017-5-27行腹腔置管引流术。目前患者体力较差,ECOG评分2分,反复腹水,食欲差。

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曾经留学国外MBA毕业的女儿想让父亲出国看病,并实地拜访了几个机构进行对比。李先生女儿回忆说,一家“高大上”的机构其咨询医生看了病历,向他们介绍美国5年生存率高于中国,有最全的基因检测,有更好的靶向药选择,美国也有无数的临床试验,对于患者身体状况差,说有风险,但仍不停鼓励患者出国去尝试,并列举了诸多出国患者有效的例子。另一家机构则向他们介绍了美国医院排名、质子放疗的优势、化疗如何副作用小、美国医生如何人性化等等优势,但对于药物是否适合患者,却只说有希望。李先生女儿说,之所以没有选择上述两个机构,原因在于他们并没有真正考虑父亲的身体状况,而是为了出国中介费太过商业化。

在咨询爱诺美康时,医学部张博士看了病历与检查资料,并询问了患者目前的身体状态,张博士的第一句话就让李小姐十分惊诧:“如果您是我的亲戚,我不建议您父亲出国,获益的可能性极低”,之后张博士告诉李小姐,就膀胱癌来讲,已用化疗、放疗方案正确,PD-L1也已经使用,同时加上患者一般状态很差,出国看病没有什么获益点,更多的是风险。李小姐提到了其他机构所介绍的全基因检测,张博士说根据目前大量研究来看,膀胱癌发现基因突变的概率几乎为零,即使找到某些罕见的突变,也没有适合的药物。李小姐当时觉得这样的机构正是她所寻找的“稀缺品”:更像是靠谱医疗,而不是商业中介。

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之后,李小姐表达了想尽可能一试但又不增加父亲风险的想法,张博士推荐如果确实想试一试,可以考虑美国专家远程咨询,但同时他强调按照经验来看,有好方法的概率也非常低。这种为患者考虑的医德精神让李小姐觉得非常值得信任。于是委托爱诺美康进行一次美国专家咨询。之后爱诺美康为李先生预约了膀胱癌专家,美国哈佛大学医学院附属麻省总医院 泌尿系肿瘤中心主任M教授,在长达近40分钟的交流中,M教授告知了李小姐,患者的目前治疗已经非常规范,而且身体状况差,不建议做基因检测,因为没有意义。不建议患者再做任何治疗,包括化疗和免疫治疗,因为这些治疗对患者目前的状态而言,弊大于利。建议积极改善营养状态,做姑息性治疗,改善生活质量;同时也不建议患者去美国治疗。

李小姐咨询之后,尽管有些失落,但还是非常感谢所有人已经做的努力,而且这样也避免了他们冒冒失失去美国看病的巨大风险。

爱诺美康认为,作为出国看病机构,不能够阻止患者的求生欲望,但是绝不能报喜不报忧,更不能肆意夸张,应该向患者真实介绍美国医疗的现状,甚至大量不成功的案例,让患者家属充分了解真实情况后做出选择。一味地鼓吹美国虚拟的优势缔造无妄希望,让患者花巨资去尝试,并不适合重大疾病行业,所谓的高大上机构也终将会被患者淘汰,因为患者需要的是靠谱的医疗,而非商业化的中介。